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Dicendra Un peu perdu ... mais heureuse de vous avoir trouvé

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Dicendra Un peu perdu ... mais heureuse de vous avoir trouvé

Message  Dicendra le Mer 4 Avr - 6:40

Bonjour à vous tous, flower

Après avoir lu beaucoup de vos commentaires sur ce site, je me décide enfin à vous écrire . Je trouve qu'il y a beaucoup de réconfort à vous lire. study

Voici ma petite histoire....
Depuis vendredi dernier seulement, j'ai été diagnostiqué par une équipe de rhumatologiste au CHUS de Sherbrooke, Québec, Canada, que j'ai la polychondrite récidivante. pale

Tout cela a commencé en 1998 ou mes premiers symptomes ont commencés. Douleurs aux articulations des chevilles, enflures et plaques rouge. On me disait à l'époque que je faisais une cellulite de la cheville... ensuite on m'a dit après d'autres crises que je faisais des crises d'arthrite articulaire aigu.

Puis, en 2001, mes douleurs articulaires aux chevilles sont devenus plus raprochers au 6 semaines environ Crying or Very sad . Les médecins m'ont fait passé beaucoup test, prise de sang, radiographie, biopsie de la peau, ponction moelle, colonoscopie, biopsie à la sortie de l'estomac (je ne me souviens plus du terme médical?), échographie du sacrome, radiographie poumon, etc... Mais, aucun diagnostique possible sauf peut-être le lupus Exclamation .

Donc, j'ai commencé un traitement avec du plaquenil seulement en 2003. Je crois que cela m'a aidé mais je n'en suis pas certaine, je crois que les anti-inflamatoires sont d'une plus grande efficacité.

En 2005, mes crises étaient au 3 à 4 semaines et chaque crise durait environ 72 heures silent . Et puis, j'ai commencé à avoir des problèmes avec mes yeux. J'ai fais plusieurs conjonctivites et ensuite j'ai commencé à faire des épisclérites à répétition d'un oeil à l'autre. Donc, j'ai été référé au Dr. Patrick Saurel, ophtalmologiste... Depuis, il me surveille de près. Smile j'ai tellement de problèmes avec mes yeux que je met des gouttes de prednisolone au 2 à 3 heures le jours et de l'ongant le soir avec des gouttes anti-inflamatoire 4 fois par jour dans oeil droit plus des larmes artificiel pour cause de corné sèche et j'ai aussi commencé un traitement avec restasis pour la sécheresse des yeux sans oublier des gouttes voltaren ouff faut rien oublier...

Et puis depuis 5 semaines environ, j'ai commencé à avoir des problèmes avec mon oreille gauche. Elle est devenu douleureuse et beaucoup d'inflamation et de rougeur. Au début, mon médecin m'a prescrit des antibiotiques iv deux fois par jours, après 3 jours, aucun changement, toujours beaucoup de douleur. On a alors changé mon antibiotique pour un autre mais cette fois iv 3 fois par jours. après 3 jours, aucun changement. On croyait a une cellulite de l'oreille.

Alors, par chance, j'ai croisé mon médecin en rhumato lors d'une visite à l'hopital pour injection iv antibio. Je lui ai montré mon oreille et c'est alors qu'il a commencé à croire qu'il venait probablement de trouver le nom de ma maladie. Il m'a alors fait faire une biopsie du cartillage de l'oreille. Comme les antiobios ne fonctionnaient pas, j'ai commencé un traitement avec de la prednisone 60mg/ jour depuis trois semaines maintenant. Je dois le revoir la semaine prochaine. Ma douleur à l'oreille est parti miraculeusement le lendemain que j'ai commencé à prendre ce médicament. Je n'ai plus de douleurs aux yeux, mais mes rougeurs sont encores visible.

Et puis, vendredi dernier le 30 mars 2007, j'ai du me rendre à l'urgence du CHUS de Sherbrooke car j'ai eu un peu peur car j'ai rescenti des douleurs atroces au bassin. J'avais peur qu'il y ait un lien avec cette maladie et je n'étais pas proche de chez moi. Par chance, j'ai pu rencontré l'équipe en rumalogie.

Après quelques examens et vérification dans mon dossier car j'y avais déjà été pour une opinion qui avait été demandé par mon médecin en été 2006. Le spécialiste me confirme que j'ai la polychondrite récidivente.

Il me dit que mon spécialiste près de chez moi est compétant car il m'a prescrit les médicaments nécessaires pour le moment.

«Ouf, j'ai le soufle court maintenant, c'est nouveau pour moi, j'ai aussi le nez qui commence à faire des siennes et j'ai un peu la gorge que me chauffe? Je crois vivre à 100 à l'heure par moment»

Donc, depuis la semaine dernière, je fais des recherches sur internet pour essayer de comprendre scratch , car je revois mon médecin seulement la semaine prochaine.

Une chose est sur, je n'aime pas prendre cette prednisone No , j'ai le visage qui devient tout rond, j'ai les nerfs à fleurs de peau et j'ai une bonne appétit. Tout cela me fait peur car j'ai de la misère au travail. Je travail dans la comptabilité et j'ai de la difficulté à faire mes journées. Problème de concentration, de vision, de fatigue.

Il y a beaucoup de questions que je me pose maintenant Question .

-Est-ce que l'on peut continué à travailler avec cette maladie ou devient-on invalide...?
-Lorsque mon médecin diminuera ma prednisone, combien de répis peut-il y avoir entre les crises?

Bon, je crois que je vais m'arrêter d'écrire maintenant. «Moi qui ne savait pas écrire pour ma présentation.... » Merci d'être tous là et a ma grande surprise, cela m'a fait du bien Smile de vous écrire même si j'ai hésité beaucoup avant de le faire.

Amicalement

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Dicendra

Message  Gaïane le Mer 4 Avr - 10:04

Quel parcours que le tien Dicendra, pas très loin de certains d'entre nous, nous te remercions d'avoir pris le temps de nous le d'écrire clairement, je vois que toi aussi tu as rencontré des prescripteurs atteints "de cellulite du cerveau", car 3 mots clé sur tes symptomes tapés dans une base de donnée te proposent en résultat au moins la PCA, l'ont ils seulement fait ? C'est inadmissible de traiter les patients de la sorte.
Tu vas rire, il y a une dizaine d'années, alors que mon oreille gauche était de la taille d'une balle de tennis, j'avais consulté mon généraliste qui rendait son diagnostique en disant "vous avez du casser un batonnet à oreille dans le pavillon" il n'en démordait pas de sa bêtise, il a fallut que l'ORL de la clinique où j'étais hospitalisait lui écrive qq lignes pour qu'il accepte de reconnaître son erreur affraid, en attendant j'ai perdu de l'audition et ai bcp souffert...
En 2009 j'aurai 40 de PCA, ma dernière poussée significative remonte à Octobre 2005, depuis je gère sereinement, ne suis pas complètement guérie, mais ne prend plus aucun médicament, je suis sur ce forum de la PCA depuis seulement cette année dans le but de vous communiquer mes solutions salvatrices.
Que mes années de recherche pour me soigner vous permettent de retrouver le plus vite possible votre santé.
Sache que toutes tes interrogations nous sont aussi utiles et nous tacherons d'y répondre ensemble, nous sommes une bande de Pca-teux soudée.
On t'embrasse très sincèrement!
Gaiane sunny

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Re: Dicendra Un peu perdu ... mais heureuse de vous avoir trouvé

Message  mitzi le Mer 4 Avr - 13:25

Bonjour Dicendra,

Je rejoins Gaïane dans le sens où nous sommes en 2007 et il y a toujours ces errances de diagnostic. Que font les médecins avec leurs programmes informatiques super sophistiqués ?

1) avec tes symptômes comment ne sont-ils pas arrivés à déceler ta PCA ,
2) pourquoi ne se concertent-ils pas pour soigner au mieux les patients ?

Souffrances depuis 1998 et seulement évidence que c'est la PCA en été 2006. C'est vraiment une honte de laisser les patients dans l'incertitude et sans aucun diagnostic.

Je ne comprends pas qu'avec ce tableau inflammatoire on t'ai administré des antibiotiques alors qu'il aurait fallu des anti-inflammatoires.

C'est vrai que la cortisone n'est pas la panacée mais c'est le seul médicament qui arrête les poussées inflammatoires rapidement et c'est grace à elle que je suis encore là pour te parler.

En novembre 2001, je suis arrivée dans un hôpital parisien après 3 semaines d'errance et de non diagnostic (1 médecin a même cru que je faisais semblant) dans un état tel que la personne qui m'a reçue a dit à mon mari à mon sujet que mon pronostic vital était engagé.

Vu mon état de faiblesse on m'a placée sous perfusion avec 5 gr de solumétrol IV sur 5 jours puis à 60 mg de cortancyl (je pesais 39 kg).

Mon analyse sanguine était :

VS première heure : 104
VS deuxième heure : 135

CRP : 67,2

Leucocytes : 24 800 (moyenne entre 4 000 et 9 000)

la cortisone a donc été efficace et l'ophtalmo a pû opérer un de mes yeux.

Normalement ton médecin devrait baisser tes prises de cortisone si tout va bien et arriver avec un bon sevrage à ne plus t'en administrer.

Pour ma part depuis décembre 2004 je n'en prends plus.

Dans un premier temps il faut stabiliser la maladie et après arriver à comprendre comment et pourquoi cette maladie nous a atteint.

Il faut de la patience et beaucoup de repos car la PCA a cette particularité de nous fatiguer énormément.

Quand tu parles de travail, si tu le souhaites, demandes à ton médecin un arrêt de travail à renouveler si tu le souhaites. Après tu peux arriver à l'invalidité mais je ne sais pas comment se présentent les choses dans ton pays.

Je travaillais moi aussi dans une Sté d'expertise comptable, travail qui demande une attention constante et qui peut également être très stressant.

J'ai gardé des yeux très fragiles (j'ai des collyres pour la sècheresse oculaire). J'ai fait une cure de plantes (spiruline et triphala) recommandée par Gaïane le 27 février dernier qui m'a apporté beaucoup de tonus et a fini par faire disparaître mes douleurs au bassin (côté gauche) que j'avais le matin en me levant (courbée en 2).

Donc pas de panique, tu vois je suis ou en rémission, ou guérie, l'avenir me le dira, mais je mets tout en oeuvre pour comprendre pourquoi j'ai contracté ce mal.

N'hésites pas à poser des questions, à voir le parcours de chacun de nous et gardes le moral, c'est très important. Une attitude positive permet à nos défenses immunitaires d'être plus fortes.

Avec tout ma sympathie

Andrée flower
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Re: Dicendra Un peu perdu ... mais heureuse de vous avoir trouvé

Message  Sylvie 11 le Mer 4 Avr - 17:19

Bienvenue Dicendra,

Je suis de la région de Montréal. Contente de te connaître. Ton cheminement ressemble en partie au mien. PCA depuis 1997 mais diagnostiquée en 2003. Antibiotiques prescrits lors de poussées aux oreilles. Maintenant qu'ils ont mis un nom à tes problèmes, c'est difficile à accepter mais au moins c'est plus facile à soigner. Ça prend plusieurs mois à stabiliser le tout mais par la suite tu apprends à ajuster ta vie selon tes atteintes. Tu es suivi au CHUM de Sherbrooke à la même place qu'une de nos membres qui se nomment Céline (Sélénaque), son rhumatologue fait partie de ce CHUM. Tu pourrais peut-être tenter de lui écrire pour avoir le nom de son spécialiste.

Comme mentionnée par Mitzi (Andrée), tu pourrais facilement demander un congé de maladie afin de t'aider à passer les différentes étapes de traitement par la suite tu verras si tu peux retourner à ton travail, plusieurs personnes avec la PCA continuent leur travail sans problèmes. Pour moi le retour au travail n'a pas été possible étant donné que mes atteintes sont au niveau de la trachée et que mes fonctions respiratoires sont diminuées de beaucoup. Les atteintes sont différentes pour chaque personne mais le plus tôt la maladie est détectée moins les atteintes sont sévères.

Bonne journée,

Sylvie
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Re: Dicendra Un peu perdu ... mais heureuse de vous avoir trouvé

Message  mumububu le Mer 4 Avr - 18:25

Bonjour Dicendra


Bienvenue parmi nous. J'espère que tu trouveras pleins d'infos interessantes et que tu pourras avoir des réponses à tes questions.

Saches que maintenant tu ne seras plus jamais seule et que l'on sera là pour toi aussi et qu'on va se battre.

CAr à travers ce forum, on a tous décider de faire reculer la PCA et on est trés énergique.

MAlhreureusement, on se rend compte une nouvelle fois que les médecins se cherchent et mettent souvent plus de quatre ans pour trouver et décider.

Tu peux conseiller à ton rhumato de venir sur ce forum où il trouvera pas mal d'infos et surtout des liens officiels sur la PCA et ses recherches.

Ses loins sont en français mais aussi en anglais et devraient leurs apportaient de l'aide.

Pour les traitements, malheuresement la cortisone est celui qui évite les inflammations et il est important. A savoir qu'au début la dose peut être lourde mais va redescendre à chaque maîtrise des inflammations.
Seul conseil, attention au sel et en particuleir ne pas se faire avoir avec les plats préparés, les surgelés et les légumes en bocaux ou en boîtes.
Après à toi de t'instaurer une alimentation la plus nature possible.
MAis mon avis est de ne pas non plus tout suprimer, le moral est déjà bas, pourquoi se rajouter cette contrainte supplémentaire.
Juste faire attention et comprendre ce que ton corps va faire comme réaction en fonction des aliments.
Muriel a réussi à se créer un petite régime, viande ,poissons, légumes bouillis, soupes et elle redescent en poids.
Après elle n'hésite une fois par semaine à se faire plaisir, bon repas ou chocolat, ou crêpes ou ....
Après associés à cette cortisone, on peut retrouver l'immunosupresseur qui lui est sensé maitriser les attaques.
Seulement là c'est compliqué car à chaque personne est adapté un type d'immonussupresseur (endoxan - disualone - méthotréxate - cellept et tant d'autres).
Un conseil, si ton rhumato teste, il doit aller directement à la dose maxi pour ne pas perdre de temps et si en 6 semaines, voire deux mois, il n'y a aucun effet, il doit changer de traitement pour éviter plus de dégâts due de bien.
Muriel est passé par Disualone, puis endoxan et aujourd'hui méthotréxate par injection (plus fiable). et on va dire que cela va mieux.
Adieu mal aux oreilles, aux yeux, à la gorge, aux côtés, seuls subistent cette tension des muscles mais c'est normal et il faut ^être patient.
Donc à chaque visite mensuel, la cortisone commencait à 60mg et aujourd'hui décensdue par étapes à 17,5mg. Et évidemment le corps suit avec et le moral va mieux.
PAr contre depuis elle n'a pas encore repris son travail et ne conduit plus.
On va dire aussi que pour l'instant, elle se reconstruit une santé, et profites un peu de nous.
CAr l'un des points noirs de la PCA est aussi le stress. Il faut donc l'éviter au maximum.
Après tu auras surement lapeau trés sensible et parfois tu demanderas à ce que personne te touche. C'est la vilaine cortisone. N'hésites pas à prévenir ton conjoint de tous ces maux, car parfois la réaction peut être violante sous la sensation de brulures de la peau. Saches aussi que le comportement peut changer et tu vas devenir irritable. C'est bon de la savoir car autour de toi, parfois les personnes ne vont pas comrepndre.
J'en rigoles mais comme j'ai dit parfois sur le forum, je sers de punching ball à Muriel, mais le but aussi est de lui faire sortir les effets néfastes pour ne pas saccager son moral. PArler fait aussi beaucoup de bien.
D'ailleurs je parles, le parles et je vais passer encore pour la pipelette.

Je dirai aussi que ce message s'adresse à Michelo qui est nouveau aussi.

Si la région PACA FRANCE était devant, on se rend compte que le Québec revient en force. JE suis sur aussi car travers la cartographie des PCA, on va trouver un lien interessant.

CAr la PCA pourrait être tout simplement une réaction allergique tout simple et s'est installé dans les régions.

PAr exemple pour la Provence, l'olivier est suspecté pour les PCA.

Voilà je vais vous laisser, n'hésitez à poser vos questions, on vous répondra, sachez qu'ici c'est la partie publique et par la suite vous accéderez à la partie privée. Et là vous découvrirez une autre face de la bande à Nono qui est trés remontée contre la PCA.

Peu à peu , on avance, on la comprend mieux et on va trouver ses failles.
Et un jour on retrouvera tous le sourire et tout ceci ne sera que mauvais souvenir.

Je ne peux pas croire qu'aujourd'hui avec tous les progrés de la science, on arrive pas à trouver des réponses.
Heureusement que Internet existe car on serait tous bien seuls à lutter avec un moral dans les chaussettes.

Nous savons que les personnes atteintes de PCA sont rares, et qu'il faut ramener tous les infos vers les médecins référents. MAis on va y arriver. Doucement, surement, mais on va frapper sur la tête de la PCA.

Je vous souhaite une bonne soirée

Bruno
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Re: Dicendra Un peu perdu ... mais heureuse de vous avoir trouvé

Message  llic le Mer 4 Avr - 18:30

Bonjour Dicendra et tout le monde !

Je n'ai pas trop compris moi non plus pourquoi des antibios pour ton oreille .... ça devait se voir que ce n'était pas infectieux !!! Enfin, on a trouvé ce que tu as, tu prends donc là le chemin de la guérison comme nous tous !! et oui, on y croit !

Je te conseille aussi beaucoup de repos, je me rends compte à quel point c'est important. Moi non plus ça ne me plaît pas toute cette prednisone, j'ai les joues enflées moi aussi ! je commence à la descendre extrêmement doucement, 1 mg tous les deux /trois mois, j'en suis à 13 mg. Je prends aussi de la spiruline, qui me fait un bien fou ! je vais essayer le triphala d'ici peu.

Certaines personnes ici travaillent encore tout de même, donc c'est possible, d'autres personnes ont arrêté. J'étais mère au foyer, mais j'ai travaillé quelques années le matin à faire des ménages pendant une période d'une dizaine d'années où j'ai été en rémission (juste quelques douleurs à un pied de temps en temps, et une épaule aussi). Je vais bien depuis 2 ans, mais bon, j'ai encore de la cortisone alors je ne peux pas parler de rémission ! mais je ne me sentirais plus de travailler à l'extérieur, j'ai encore un petit garçon à élever et je n'ai plus 20 ans !!! (49 cette année). Je sens que j'ai besoin de faire tranquillement ma vie.

On ne peut pas dire combien de temps peut durer une rémission. J'en ai donc eu quasiment une pendant une dizaine d'années, puis la maladie est repartie de plus belle après la naissance de mon quatrième enfant, 6 ans de galère, un cauchemard, puis là ça fait deux ans que je suis tranquille, mais avec de la cortisone. Mais oui, on peut être en rémission, le tout après c'est de le rester !

Bisous Dicendra et tout le monde !

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Message  Dicendra le Jeu 5 Avr - 2:29

Bonsoir à tous, cat

Après ma journée épuisante au travail, je suis contente de voir que je ne suis vraiment plus seul avec cette maladie.

Je crois que j'ai beaucoup à comprendre encore sur cette maladie et qu'avec votre aide, cela sera plus facile. Moins douloureux a supporté et à gérer.

En ce qui concerne mon entourage, je ne sais pas trop quoi leur expliquer. J'ai moi même de la difficulté à faire le tour de cette maladie.

Je connais un peu les effets de la prednisone et j'en ai informé ma petite famille. J'ai une grande fille de 13 ans et un conjoint super. Ma mère demeure également avec nous, elle a ses propres appartement. Elle m'aide beaucoup à la maison, je suis très chanceuse pour cela. Mais je n'ause pas trop lui expliquer ce qui ce passe car elle s'inquiète très facilemeent...

Ah oui, juste pour vous donner un peu d'information à mon sujet, mes premiers symptome sont apparus environ deux ans après mon deuxième accouchement en 1996. J'ai eu un beau petit garcon prénomé Gabriel. Malheureusement, à l'age de 17 jours, il a fait un pique de température (anormal à cette age). Pour faire une histoire très courte, il a été suivi à l'hopital Ste-Justine de Montréal en hématologie. Symptome : plaquette basse (avec transfusion de plaquette), rate enflé, foie enflé, anémie progessive mais bébé en santé et qui se dévelope normalement. Donc début d'un traitement intensif à la prednisone.... 60mg / jr pour trois jours, il n'avait que 6 mois, arrêt après deux jours, il ne supportait pas.

Ensuite à l'age de 8 mois, hospitalisation soins intensif pour une première pneumonie qui a duré pendant 43 jours intubé, curarisé, respirateur haute fréquence et décès par la suite après avoir attraper une deuxième pneumonie d'hopital a pcp. Il a été 46 jours au soins en tout. Bref, je n'ai jamais eu de diagnostique de sa maladie, seulement des symptomes. Les médecins me disent qu'il n'y a pas de danger pour ma fille car si elle avait à avoir ce problème, elle l'aurait eu au même age que Gabriel. oufffff tout un soulagement...

Je me demande si tout cela a un lien avec ma maladie....

Bref, j'ai lu quelque part sur le site qu'il y avait des personnes dont la maladie est survenu après un accouchement.... alors moi je crois que le stress du décès ne m'a pas aidé et peut être l'accouchement aussi Question . Quel maladie sournoise!!

Bon et bien un gros merci pour votre encouragement, cela me fait beaucoup de bien. Je vais continué à visité, je crois qu'il y a beaucoup d'endroit à voir.

Encore Merci Smile


Manon flower
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Re: Dicendra Un peu perdu ... mais heureuse de vous avoir trouvé

Message  Sylvie 11 le Jeu 5 Avr - 3:35

Bonsoir Manon,

Je suis chanceuse, je peux te parler le soir. Les autres membres d'Europe ont 6 heures de + que nous.

Que de questions et d'inquiétudes et de découragement tu dois vivre depuis ce 30 mars. Internet est un outil précieux pour s'informer mais il ne faut pas paniquer sur tout ce qu'on lit. Chaque personne vit sa PCA différemment mais les symptômes se ressemblent.

Les problèmes de plusieurs d'entre nous ont commencé après une grossesse, pourquoi ? personne ne le sait. Un évènement très stressant dans notre vie a pu déclencher la PCA. La question qu'on se pose c'est que la plupart des gens vivent une grossesse ou du stress mais pourquoi nous? C'est évident en lisant ton parcours que le fait de perdre un enfant est un des plus grands stress qu'on peut vivre dans une vie. ¸Quel est le facteur qui fait qu'un jour certaines personnes développent ce problème? Ici on tente de comprendre. Quand tu pourras accéder au forum privé, tu auras accès à un tableau ou chacun décrit le parcours des évènements de sa vie ainsi comment chacun est soigné. Tableau très intéressant.

C'est évident que travailler à temps plein est très exigeant avec la PCA. Cette maladie est souvent très énergivore. Présentement tu dois faire face à des questionnements, les problèmes avec les yeux et les inflammations aux oreilles et au nez sont fréquents, le tout est contrôlé par la cortisone, il s'agit de trouver la bonne dose. Mes oreilles me servent de baromètre, aussitôt que je suis fatiguée ou stressée, les oreilles me le font sentir. Si tu es couverte par une assurance collective en maladie, je te suggère fortement de prendre congé afin de contrôler tes problèmes et aussi en profiter pour te reposer par la suite tu pourras décider avec tes médecins de la marche à suivre.

Mes problèmes ont commencé en 1997 par une vilaine toux qui ne finissait pas. Je toussais 24 heures par jour. Impossible de savoir ce que j'avais, j'ai été transferré dans 3 hôpitaux différents avant d'arriver à l'hôpital Sacré-Coeur. Pendant ce temps je continuais à travailler et cela jusqu'à mon hospitalisation en 1999. Après traitement à fortes doses de cortisone par perfusion sans succès , il ne pouvait toujours pas mettre le doigt sur mes problèmes. J'ai été 1 an avec de l'inflammation aux 2 oreilles. Je ne pouvais simplement pas me coucher sur mes oreilles. Donc j'ai été invalidée en 1999 sans savoir ce que j'avais mais ma trachée était sévèrement touchée.

C'est après une 4e bronchoscopie en 2003 que le verdict est tombé. Un médecin a découvert que le cartilage de mon nez était touché et immédiatement ils ont allumé, c'était la PCA. Crois-moi que si j'avais su avant je n'aurais pas travaillé 2 ans, j'étais complètement épuisée.
Mon médecin de famille disait qu'elle ne pouvait m'arrêter de travailler à cause d'une toux !!!!

Je vois que tu prends du restasis et des gouttes Voltaren pour tes yeux, j'en prends note car j'ai énormément de problèmes avec les yeux secs.

Tout ça doit te faire peur mais comprends bien qu'on arrive quand même à bien vivre avec la PCA, il s'agit de réorganiser sa vie de façon à pouvoir fonctionner. Nos priorités changent mais quelquefois c'est pour le mieux.

Les gens autour de nous ont beaucoup de difficultés à comprendre cette maladie, souvent ils ne veulent pas en entendre parler c'est pourquoi avec le forum on s'ouvre sans être jugée. On peut exprimer nos états d'âme et il y a toujours quelqu'un pour nous encourager ou nous aider. Tu es à la bonne place.

Je te souhaite une bonne nuit.

Sylvie
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Re: Dicendra Un peu perdu ... mais heureuse de vous avoir trouvé

Message  Dicendra le Jeu 5 Avr - 5:29

Bonsoir Sylvie,

Ca fait du bien de te lire.

Je suis contente de pouvoir te lire et peut-être t'encourager un peu.

Pour les gouttes, c'est mon ophtalmologiste qui me les vends. Ils ne sont pas encore
approuvé au Canada, donc ils ne sont pas couvert par la régie.

Par contre, le prix est très abordable selon moi. Il m'en coûte 30$ pour trois mois de traitement.
Je met une goutte dans chaque oeil matin et soir. Selon mon médecin, ce médicament est utilisé
Depuis longtemps hors Canada. On l'utilise comme médicament antireget lors de greffe.

Il y a deux inconvenant selon moi, mais rien de majeurs. Premièrement, il faut environ trois mois
Avant de voir un changement important et deuxièment lorsque l'on met les gouttes, nos yeux chauffe un peu. Rien de bien grave mais inconfortable.

Dr Saurel suggère de continuer à l'utiliser même si sa chauffe un peu car les bienfaits sont considérable. Alors, je souffre un peu sur le moment et ensuite ça arrête.

J'espère que ces renseignements te seront utiles. En ce qui me concerne, je crois que ces gouttes sont efficaces. J'ai moins de douleurs et je supporte mieux mes yeux sèches.

Si tu as besoin de savoir ou le Dr Saurel achète les gouttes, je peux toujours m'informer. J'ai justement un rendez-vous avec lui demain matin à 9h30.

Alors, j'espère pouvoir te relire bientôt,

Amicalement

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Re: Dicendra Un peu perdu ... mais heureuse de vous avoir trouvé

Message  michelo le Jeu 5 Avr - 17:49

re-bonjour Sylvie

j'aimerais savoir si maintenant tu est satisfaite de ton spécialiste
qui me semble être de l'hosto Sacrécoeur de mtl

je t'ai envoyé déjà un email mais je ne sais pas si cela a réussi

pour le ou les messages privés que j'aurais reçu je ne sais pas
comment aller les chercher à partir du forum

bonne journée

Michelo
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Message  Sylvie 11 le Jeu 5 Avr - 18:44

Bonjour Michelo,


Je suis très satisfaite de ma pneumologue de l'hôpital Sacré-Coeur mais pas du tout satisfaite du rhumatologue. Bientôt je revois ma pneumologue et vais discuter de la possibilité de changer de rhumatologue. Je te redonne des nouvelles à ce sujet.

Pour aller chercher tes messages privés tu dois aller dans Messagerie au haut de la page.

Au plaisir de te parler,

Sylvie
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Re: Dicendra Un peu perdu ... mais heureuse de vous avoir trouvé

Message  Dicendra le Jeu 5 Avr - 20:12

Bonjour Sylvie

J'ai rencontré mon Ophtalmo ce matin. La prise de prednisone m'aide
beaucoup pour mes yeux. Il est content du résultat. à suivre...

Je me suis informer pour le restasis. Ce médicament doit être connu de ton ophtalmo en principe. Ce médicament est un médicament d'exception. Il doit être commender directement à Santé Canada et le MD doit remplir des formulaires spéciaux.

On s'en reparle, je dois partir.
Amicalement
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Re: Dicendra Un peu perdu ... mais heureuse de vous avoir trouvé

Message  mumububu le Jeu 5 Avr - 20:36

Bonsoir Dicendra

Un des médicaments trés efficaces pour les crises des yeux est le chibrocadron.

Muriel l' a utilisé à deux reprises en 10 mois et l'effet a été immédiat.

J'espère que cette info te servira. je vais essayer de mettre à jour la rubrique médicaments ce week end.

Bien que là c'est Paques et on va essyé d'aller chercher les oeufs au bord de l'eau.

Bonne soirée à tous

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Re: Dicendra Un peu perdu ... mais heureuse de vous avoir trouvé

Message  Sylvie 11 le Jeu 5 Avr - 21:34

Bonjour Dicendra,

Merci pour le renseignement sur le gouttes. Je vais en parler avec mon ophtalmologiste en mai.

Bruno, je m'informe aussi sur le chibrocadron.

Merci,

Sylvie
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Re: Dicendra Un peu perdu ... mais heureuse de vous avoir trouvé

Message  llic le Jeu 5 Avr - 22:21

Michelo, tu vas dans messagerie tout en haut de la page, juste en dessous de polychondrite atrophiante et de la photo (il y a aussi acceuil, portail etc ....) tu cliques et tu tombes dans ta messagerie !

Bon, je vais me reposer, un peu fatiguée ce soir ! bonne nuit tout le monde !

Christine
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