Bienvenue à vous, n'hésitez pas à nous donner vos avis

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Message  mumububu le Mer 28 Mar - 19:28

Bonjour vous voilà nouveau membre et comme nous souhaitons avancer dans la plus grande des convivialités, nous avons besoin de vos avis sur le forum.
Et oui à peine arrivé, on vous mets déjà à contribution, mais les liens qui nous unissent face à la PCA sont si forts que déjà vous faîtes partie de cette grande famile.

Elle s'appelle la Bande à Nono et elle est terrible.

Alors

Dites nous SVP:

-Comment nous avez vous découvert?
(lien internet, connaissance d'un membre actuel, au hasard.....)

- Comment trouvez vous la présentation du forum?
(est qu'il est convivial, simple d'utilisation, compréhensible...)

- Trouvez vous des rubriques qui sont encore trop incomplètes?
(lien PCA, traitements....)

- Manque t'il des sujets non traités sur la partie publique?
(vos idées...)

- Y a t'il d'autres attentes?

Nous vous remercions de nous aider, ce forum est une des clés principales qui nous a permis un jour d'avancer d'un grand pas et ensembles nous allons partir à la recherche de toutes les clés qui nous ouvriront les portes de l'anéantissement de la PCA.

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Message  mumububu le Mer 28 Mar - 19:47

Cela vou paraitra bizarre mais je me réponds à moi même dans cette rubrique mais je voulais y laisser un message.

Je suis le conjoint de Mumu et lorque nous avons appris qu'elle était atteinte de PCA, tout s'est effrondré en moins d'une seconde. Et jamais je n'aurais cru à cet instant qu 'il y aurait un lendemain.

MAis un jour, j'ai découvert les membres de la bande à Nono à travers les mêmes recherches que vous faîtes à l'heure actuelle.

Et là j'ai compris avec Muriel que ce n'était pas fini. Je ne vous mentirais pas en vous disant que la victoire n'est pas encore là, mais ce que je veux vous dire ce soir, c'est que peu à peu j'ai trouvé une force si sincère et qi grande dans les membres de la bande à Nono que je me suis m'y à croire de nouveau en un avenir possible.

Et un matin, j'ai découvert un message avec un lien.
Et oui Nournours notre cher administrateur en chef a réalisé un rêve.
CE FORUM.

Et depuis ce jour, là même si le combat reste encore long pour éradiquer la PCA, j'ai retrouvé une grande sérénité en moi.
J'ai compris que contrairement au début, on pouvait de nouveau rêver et que même si ce parcours sera fait d'embûches, la bande à Nono sera toujours là et continuera à avancer sans plus jamais s'arrêter.

Et à travers tous les messages, on comprend peu à peu le fonctionnement de la PCA, on s'est guidé vers les meilleurs médecins,on s'est soutenu et je peux vous dire que cela fait un bien fou de ne plus se sentir seul dans un combat comme la PCA.

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Re: Bienvenue à vous, n'hésitez pas à nous donner vos avis

Message  tina le Mer 4 Avr - 14:21

merci bubu pour ces 2 rubriques

je voudrais avertir les nouveaux que leur recherche pour s'informer SUR la PCA comme nous l'avons fait et continuons à le faire ne doit pas les affoler car nous avons précisé en théorie tous les symtômes possibles MAIS NON SYSTEMATIQUES et que la PCA est appelée POLYCHONDRITE A RECHUTES pour les anglosaxons et non atrophiante car l'atrophie n'est pas systématique ...
Enfin l'évolution est imprévisible vec rémissions parfois prolongées et entre les poussées de chondrite vie pour certains quasinormale...
Ce forum est là pour vous AIDER ,VOUS INFORMER ,SOUTENIR ...mais pas pour vous cristallisez sur votre maladie...

En étant "un pour tous /tous pour un" on est plus fort pour le moral et ça compte pour freiner l'évolution et pour nos actions

BIENVENUE AUX NOUVEAUX
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Re: Bienvenue à vous, n'hésitez pas à nous donner vos avis

Message  carile le Lun 18 Juin - 10:46

Bonjour à tous et à tous ceux qui nous lisez, les anciens et les nouveaux arrivants !!!

Nous aimerions avoir de vos nouvelles à tous. Beaucoup se promène sur le forum sans franchir le pas de l'écriture... Ce forum doit vivre par l'échange.
Nous pensons à tous ceux qui n'écrivent pas et juste un petit mot nous permettrait de savoir comment ils vont.

Tout le monde ici est passé par vos angoisses et interrogations, mais elles appartiennent à chacun, et chacun le vit différemment. En parler est un immense soulagement.
Que vous soyez malade ou que vous fassiez partie de la famille du malade, les souffrances sont là et souvent très mentales, de les exposer permet aussi de les relativiser et de voir que vous n'êtes plus seuls.
Et puis... et surtout... nous avons en nous un immense espoir. Et cet espoir c'est ce forum qui l'a induit et qui nous porte.

A bientôt. Nous l'espérons très fort.

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Message  serenavoy47 le Ven 22 Juin - 0:12

Il est vrai que pour ne pas me "CRISTALISER" sur la maladie, je reste longtemps silencieuse.?Dois je me sentir coupable? Chacun vit les choses à sa façon.La bande à nono peut se sentir abandonnée,mais ce n'est pas le cas et chacun y puise même avec ses silences,ce dont il à besoin.C'est pourquoi même si celà semble égoiste pour certain,chacun s'exprime avec son tempérament(moi je parle quand celà va bien ou très mal) Le reste du temps j'essai de vivre et tant mieux si certains s'éfforcent comme moi, d'oublier cette maladie.Le destin nous donne des rôles différents à jouer et chacun a sa place: le roi serait-il roi,s'il n'avait pas de sujets? Pourtant,même si Je fais pas partie des irremplaçables qui font la bande à nono, je suis le maillon,parmis tant d'autres, qui à tant besoin d'eux, cheers n'est ce pas celà le coté "magique"? cheers Je me fais le porte paroles des silencieux,qui moralement n'ont , PEUT -ËTRE NI LA FORCE ,NI LE TEMPS,de s'exprimer,mais reçoivent le réconfort en vous lisant.Ils apprennent grace à vous à faire face à leur médecin et à leur incompréhension,face à la maladie. : Ils peuvent ainsi la connaître mieux (n'est-ce pas le but) Question être Rassurés par le fait que vous êtes là :quelle merveille!les veilleurs!!ET GRAND MERCI A VOUS , ❤sincèrement I love you SERENA Silencieuse au moins pendant 20 jrs ,je pars dans le sud....Au retour le rattrapage est terrible!!! bisous à tous Very Happy I love you I love you ❤les silencieux,dites seulement bonjour de temps en temps.Encouragez LA BANDE A NONO.C'est ce que je fais ce soir cheers Bisous,Bisous à tous sunny
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Message  futal le Ven 22 Juin - 3:15

Serena
Tes paroles sont très sages et pleines de bon sens. Il faut respecter le silence de ceux qui n'ont pas envie de s'exprimer. Simplement quand on les voit disparaître trop longtemps on s'inquiète et on est content d'être rassurés quand ils reviennent.
Si tu vas dans le sud 20 jours et que tu passes pas loin de chez nous, fait nous signe ; on sera heureux de te rencontrer. Tu as notre téléphone je crois?
Gros bisous
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Re: Bienvenue à vous, n'hésitez pas à nous donner vos avis

Message  llic le Ven 22 Juin - 10:10

Bonjour tout le monde !

Oui serena, tes paroles sont très sages et très juste, je dis pareil que toi !

Moi aussi j'habite dans le sud, si tu passes près de chez moi ne m'oublie pas !!!

Bisous à tous et toutes !

Christine
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Re: Bienvenue à vous, n'hésitez pas à nous donner vos avis

Message  serenavoy47 le Ven 22 Juin - 14:59

Merci de votre compréhension .Christine je ne t'oublie pas ,mais 2 forums
c'est parfois difficile de tout lire,d'ailleur je vais de ce pas y faire un petit tour Bisous .Séréna sunny
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Re: Bienvenue à vous, n'hésitez pas à nous donner vos avis

Message  BABOU 31 le Ven 22 Juin - 17:59

Effectivement, il n'est pas toujours facile d'exprimer ce que l'on ressent...certains sont introvertis d'autres extravertis, c'est chacun son moi profond...mais nous n'allons pas nous lancer dans un cours de psycho avancé.

Carile s'inquiète et c'est tout à son honneur. Elle n'est pas malade, juste la compagne d'un malade, mais quelle compagne, très présente, très impliquée et elle n'est pas la seule sur ce forum...

Séréna s'éloigne du clavier mais pas de l'écran pour ne pas "cristalliser" sur la maladie, c'est ça façon à elle de gérer. L'essentiel étant qu'elle puise ce dont elle a besoin quand le désir l'en prend.

La Bande à NONO est une force...c'est bien le message sur le portail?
Et c'est tout à fait ça, une sacrée force....dans laquelle nous nous ressourçons chacun à notre manière et c'est le principal.

Les nouveaux, les anciens, les paumés, les découragés...en naviguant sur le web, savent que nous sommes là, une main tendue ou une oreille prête à les écouter, les soutenir, les aider. C'est le but de ce forum.

Au passage, moi petite nouvelle, je remercie du plus profond du coeur, ceux qui l'ont créé.

Bizzz à tous Babou flower
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Re: Bienvenue à vous, n'hésitez pas à nous donner vos avis

Message  Admin le Ven 22 Juin - 21:44

Bonjour,

Cela fait du bien tous ces messages. Je suis dans une passe plutôt introverti et je cause peu. faut dire que je suis un peu découragé. j'augmente la corti et hop cela va mieux pendant 15 jours et là bababoum, l'enthousiasme accumulé est parti en fumée depuis mercredi après midi. mes:twisted: Twisted Evil Twisted Evil affraid affraid affraid de genoux sont venus contrariés cette renaissance.

Vos messages de sagesse sont d'un grand réconfort. quelques messages suffisent dans une semaine à partir du moment ou ils sont de qualité et plein d'amitié.

Joël
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Re: Bienvenue à vous, n'hésitez pas à nous donner vos avis

Message  futal le Sam 23 Juin - 1:00

Je ne sais pas si ça va intéresser le club des "mal aux genoux" Twisted Evil , mais j'adhère.
Demain j'essaye la mésothérapie au tendon rotulien. Il contrarie ma marche, surtout quand il y a des escaliers ou des pentes sur le chemin.
Bonne nuit
Futal
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Re: Bienvenue à vous, n'hésitez pas à nous donner vos avis

Message  Sylvie 11 le Sam 23 Juin - 1:56

Bonjour à vous tous,

Cette période de l'année semble difficile pour les articulations. Ici au Québec, nous avons des températures qui varient beaucoup. Une journée c'est 30°C et le lendemain ça peut être 15°C.

Les autos sont climatisés, les magasins aussi et à cause de mes troubles respiratoires la maison est climatisée. Il y a trop de variation de température. Difficile de s'ajuster. Trop chaud à l'extérieur, trop froid à l'intérieur donc de là beaucoup de problèmes aux genoux et aux hanches.

Je comprends très bien la frustation éprouvée surtout quand on regarde les gens autour de nous qui fonctionnent comme si de rien n'était.

Étant donné la complexité de nos problèmes, il est souvent difficile de nous faire comprendre par la médecine et souvent les gens autour de nous pensent qu'on se plaint pour rien. De là ce forum qui nous permet de nous expliquer sans être jugée.

Ici c'est un long week-end. Le 24 juin est la journée de notre fête nationale ainsi que le début pour bien des gens de la période de vacances.

Bon week-end à vous tous,

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Re: Bienvenue à vous, n'hésitez pas à nous donner vos avis

Message  tina le Mar 26 Juin - 1:06

SERENA BABOU ILIC ET CARYL ET TOUS CEUX QUI LISENT CES MESSAGES ....QU'importe que l'on reste silencieux ou plus bavards ...chacun sait comme le dit si bien BABOU qu'on pourra toujours solliciter ce forum pour un avis,un soutien ,des échanges ....et que chacun a sa personnalité ,sa vie en dehors de la PCA ,des cycles d'amélioration et alors l'envie d'oublier la maladie ....et des périodes plus difficiles ou la PCA nous bouscule ...certains en parleront ,d'autres se tairont...mais beaucoup nous lisent Wink I love you
ON RESTE CE QUE L'ON EST ....PLUTÖT PIPELETTES ET PIPELETS OU RESERVES...On peut souffrir de la réaction de l'entourage qui est mal à l'aise car leur regard sur nous change alors que nous restons NOUS-MEME!!!!
SYLVIE la PCA ne se voit pas pendant des années et ça nous dessert tant pour le diagnostic que pour le suivi ....
"tu fais pas malade!!!!"ah c'est vous la malade "avec un air d'incrédulité.Rolling Eyes
que de fois nous l'avons entendu et l'entendrons!!!mais quel bonheur !!!!sunny

Nous restons tous ceux que nous sommes avec nos qualités et nos défauts et la PCA doit nous apporter la LIBERTE de ne plus s'offusquer
de ne plus souffrir de l'incompréhension de l'entourage....Mad Evil or Very Mad
PLUS D'ENERGIE A PERDRE !!!!.J'ai payé un prix fort /ça ...me sentant coupable et obligée de justifier mon état ...car "ça ne se voit pas"...
ENFIN nous on le voit avec nos joues rebondies mais ça efface les rides et ça nous donne un air adolescent....le BONHEUR ...Wink sunny vous dis-je!!!!

SYLVIE ne souffre plus ,enfin essaie .....quand on "ne te croit pas"
Tu as besoin de toute ton énergie pour contenir la PCA!!!!
BIG BIZZZZZZ Tina;)
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Re: Bienvenue à vous, n'hésitez pas à nous donner vos avis

Message  tina le Mar 26 Juin - 1:19

TRES CHER ADMIN on pourrait twister ensemble moi du genou gauche car le droit est + douloureux ...BABOU de son genou gauche (enfin je crois..)et TOI ????
Tu nous regarderais twister AGAIN!!!!
Ta dévouée et admirative amalpartout/au féminin
Nos creux sont souvent paralléles ....c'est ça le sens de l'amitié de la bande à NONO !!!!on s'accompagne dans la joie ,les crêtes des vagues ...et aussi les creux...MY GOD!!!I love you Wink
good:sleep: Wink Sleep
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Re: Bienvenue à vous, n'hésitez pas à nous donner vos avis

Message  Sylvie 11 le Mar 26 Juin - 1:58

Bonsoir Tina,

Pour moi il est 19:00 hres mais je sais que tu es encore là. Oui on a les joues rebondies avec les poids qui vient avec. Présentement mes joues ne sont pas que rebondies, je ressemble à un homard et par-dessus ça, ça brûle énormément. Je ne sais plus quoi faire. J'ai beau mettre de la crème hydradante sans succès. Est-ce l'effet de la cortisone ???

Est-ce que la cortisone peut aussi donner des problèmes d'hypertension. Je commence aussi à éprouver de l'hypertension 50% du temps. Demain je vais avoir un tensiomètre pour 24 heures.

Ce que je n'aime pas c'est que maintenant ils utilisent le terme cortico-dépendante, est-ce qu'un jour on peut redevenir non dépendante de ce médicament.

Ça fait beaucoup de questions mais depuis quelque temps ça me tracasse.

Bon soirée à vous tous,

Sylvie
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Re: Bienvenue à vous, n'hésitez pas à nous donner vos avis

Message  llic le Mar 26 Juin - 10:06

Bonjour toutle monde !

Je ne sais pas Sylvie pour tes joues, la cortisone gonfle les joues mais à devenir rouges et faire mal je ne sais pas ...... il faudrait que tu demandes à un médecin ou à un phramacien même.

Oui, la cortisone peut donner de l'hypertension.

Moi aussi je me pose des questions si je ne suis pas devenue cortico dépendante. Je vais prendre du "cassis" en gélules, ça fait redémarrer les surrénales. Il y a un test à faire, Joël l'a fait, pour savoir. Sinon, comment voit on en baissant la cortisone si les surrénales ne marchent plus ? Quels symptômes a-t-on ????

C'est vrai tina que la maladie, à part le nez, ça ne se voit pas. Quand j'ai accouché de mon fiston, et qu'on venait de me découvrir mon premier anévrisme, j'étais mal pourtant, je souffrais énormément, j'avais derrière moi 25 ans de maladie à peu près, mon gynéco me regarde et me dit "on ne dirait jamais que vous êtes si malade". Ca m'a sciée !!!!! Les autres ne nous comprennent pas, depuis ma surdité c'est pire. Je me suis souvent sentie coupable MOI d'être sourde ..... Je suis en train de changer là, et de m'affirmer dans mon état d'être. Déjà je ne dis plus que je ne "COMPRENDS pas ce que vous me dites" mais que je "N'ENTENDS pas" !!! un mot change et le train renverse la vapeur !!!!! je fais mes affaires à mon rytme, si ça plaît pas tant pis. Ca ne me culpabilise plus. Je n'"ai plus à me justifier. Je ne souffre plus, mais je suis fatiguée, si y'en qui ne comprennent pas ils n'ont qu'à plus venir chez moi. C'est pas mon problème ! le tri des amies se fait tout seul, depuis ma surdité le vide est devenu grand, mais je suis bien, le peu d'ami(e)s qu'il me reste sont des vraies !!!!! je préfère ça à la "parade illusoire" de faux amies, qui vous en envoient plein la figure dès qu'elles le peuvent.

Ne vous culpabilisez de rien, on ne vous comprend pas, la maladie ne se voit pas, quelle chance ! malgré tout ce que vous subissez, vous êtes toujpurs aussi belles !!!! vous êtes fortes pour supporter toutes ces douleurs, ces traitements si lourds ! malgré tout ça, vous êtes toujours debout ! quelque part la maladie nous rend fortes physiquement, moralement nous devons l'être aussi. Ce qu'il faut c'est ne plus se préoccuper des autres et de ce qu'ils peuvent penser de nous. Donner ce qu'on peut, mais ne plus rien attendre. Faire notre vie à notre rytme, si ça ne plaît pas aux autres tant pis. C'est pas leur vie ni leurs affaires.

Bon, je file chez l'orthophonsite !

Bonen journée !

Christine
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Message  tina le Mar 26 Juin - 17:22

ILIC ton message est SUPER et je suis arrivée au même stade que toi ...
Les AMI(E)S c'est quand ça va vraiement mal que tu les reconnais ..et il y a des déceptions difficiles !!!! des anciens qui refont surface après des années ,qu'on retrouve avec autant d'intensité !!!!certains se révèlent !!! enfin la PCA nous a permis de créer des liens très forts ...

Je vis autrement ,j'ai gagné la liberté de dire les choses ,de ne plus rester
dans le non-dit...BABOU va hurler ...elle a raison "ça fait trop psycho"!!!!!
On vit à un autre rythme et ne pouvant plus suivre ...certains seront plus isolés que d'autres ....ILIC il faut 1 sacrée force morale car tu as dépassé aussi ton pb de surdité....tu as raison tu te sousestimais d'ou "je ne comprends pas"....oh que oui tu comprends et très vite !!!!!à cause de cette satanée culpabilité /au fait d'être malade et plus capable de ....
STOP comme dit ma fille on n'est pas dans un fauteuil roulant et on continue à bouger dans nos têtes ,on balade à PORNIC Anne ,on slalome avec les motards Babou ,on part en amoureux à la montagne Futal et Caryl....l'Ancien marin et Astrid....
ARRETONS DE SOUFFRIR POUR CES RAISONS ,ça aggrave la PCA et
nos enfants ,nos familles ,nos vrais amis sont là ...nous aiment et nous devons enfin commencer à nous aimer!!!!tes que nous sommes car nous
restons les même ...certes + excités et maladroits/cortisone
souvent fatigués et c'est pas tjrs la fête avec les conjoints qui doivent
supporter les sautes d'humeur...
SILVIE mille excuses je n'ai pas lu ton message cette nuit ....
la cortisone augmente la Tension Artérielle et ça donne des cephalées ,acouphènes et parfois le facies rouge...
d'ou le sans sel nécessaire pour ne pas faciliter d'autres complications vasculaires
les effets cutanés :couperose avec des taches rosées ou rouges ...mais si tu as mal ILIC a raison...il faut consulter !!!!

BISE à toutes et tous BBISOUS Tina
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Message  tina le Mar 26 Juin - 17:40

SYLVIE j'ai oublié ...la corticodépendance est définie par le fait qu'en diminuant même de peu les doses de corti on a un effet dit rebond avec réaggravation des symptômes ...d'ou la tendance des medecins à vite diminuer si dose forte de 5 en 10mg /mois puis par palier de 1 mg /3 à 4 semaines pour trouver la dose la + faible efficace et NECESSAIRE (5 à 10mg )dite dose seuil en deça de laquelle on ne peut descendre sinon aggravation....j'espère ne pas être confuse dans mes explications!!!!confused bounce affraid
ceci explique les assoc de trts en vue de diminuer les doses de corti qui est un faux ami....
mais l'Ancien Marin ,Babou,Fanny ....n'en prennent pas☀ bom
Elise ,ILIC .. en prennent très peu
quant à l'arrêt brutal (il ne faut pas jouer tout seul avec les doses de corti....)c'est dangereux surtout si corti pris au long cours du fait que le relance des surrénales peut-être retardée ...et alors la tension chute +++++++++++fatigue...


+++++et fatigue extrême...

pas d'inquiètude pour nous tous qui sommes bien suivis et qui ne jouons pas avec le feu niveau dosage ...Wink
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Message  BABOU 31 le Mer 27 Juin - 11:57

Non Tina, Babou ne vas pas bondir, elle est bien d'accord avec vos messages sur l'incompréhension et je vais même vous faire partager quelque chose qui m'est très personnel...Quand quelque chose me touche, en bien ou en mal, j'écris pour évacuer...dans un cahier d'écolier que très très peu de personnes connaissent...et voilà ce que j'ai écrit le 23 aout 2005, révoltée et un peu brisée par l'imbécilité voir la connerie humaine.

"Il est 3 heures du matin et j'ai les yeux grands ouverts sur la lâcheté et l'hypocrisie de ce monde du 21em siècle.
J'écrivais, il y a quelques jours, que le petit soldat était bien vaillant...et bien, pas aujourd'hui!
De crise en crise, de plus en plus rapprochées, j'ai de plus en plus mal mais là n'est pas le plus difficile.
Petite cochonnerie bien cachée au fond de moi, tu ne te fais pas voir de l'extérieur, sauf les jours où tu décides que j'aurai des oreilles de "Dimbo"...! Donc, pour le monde extérieur, tu n'éxistes pas!!!
Et là est le plus difficile. On me regarde...et l'enveloppe charnelle est encore "pas mal" (un compliment...ça fait pas de mal!). Donc, contrairement à ce que je dis, pour tous ces imbéciles, je ne suis pas malade! Me reste la solution du post it...bien collé sur le front, affichant la carte d'identité de la polychondrite atrophiante, joli désordre que la plupart des médecins ne connaissent même pas.
Alors, si le corps médical ne connait pas, comment voulez vous, néophites idiots que vous êtes, y comprendre quelque chose.
Et c'est là que les choses se compliquent... Je ne pensais pas être obligée un jour, de me justifier sur un problème de santé...
Je n'ai rien demandé...je n'ai pas imploré tous les dieux des cieux de m'envoyer une maladie qui me bouffe de l'intérieur, qui me fait mal et qui m'empêche de vivre tous les jours comme je voudrais...
Et, si parfois, je vais au delà de la souffrance, si je repousse mes propres limites, c'est bien pour te faire la nique, te prouver que tu vas avoir du mal à me détruire.
Mais je ne pensais pas que de ça, il allait falloir s'excuser... et j'avoue que celà me déroute...Voilà ce que vous voudriez que je vous dise???
Non, je ne suis pas malade, non je n'ai pas mal ni aux genoux, ni aux hanches, ni aux coudes, ni aux épaules, ni aux mains, ni aux machoires, ni nul part d'ailleurs...Je suis une extra terrestre née sans aucun cartilage, car je savais que j'allais développer une maladie qui les détruit...donc, le jour de ma fabrication sur la planète mars, j'ai occulté!!!
Si, parfois, mes oreilles gonflent, pas de panique, c'est seulement un signe de reconnaissance pour les 250 autres abruptis en France qui ont la même chose que moi... Faites gaffe...les envahisseurs sont là...!!!
Ca vous convient comme "méaculpa", où il faut, en plus, que je vous présente de plates excuses pour avoir dérangé votre douce quiétude avec une maladie dite "orpheline", dont quasiment personne ne parle?
Peut être préférez vous que je continue...comment dites vous?...Ha oui...ma comédie ou mon cinéma, pour que vous puissiez avoir au moins un sujet de conversation dans le désert de votre intellect...
Personnellement, et ça n'engage que moi, si l'on peut dire, j'ai décidé de continuer à me battre, même si parfois je baisse très franchement les bras, et de regarder la maladie en face...et vous aussi d'ailleurs...et de vous dire MERDE...!!!"

Voilà, une autre facette de Babou...et je n'ai pas changé d'avis aujourd'hui . Ne vous laissez pas "bouffer" par les imbéciles, ouvrez vos coeur à ceux qui en valent la peine et j'espère que ces quelques lignes vous donneront le sourire comme vous me l'avez si souvent donné sur ce forum.

Bizzz à tous Babou flower
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Message  tina le Mer 27 Juin - 14:23

ma très chère BABOU
Tu as raison ...le plus souvent la femme qu'on a été et qui est toujours là ,se bât ,crâne ,mobilise toutes ses ressources pour continuer à rire,
à travailler +++malgré la fatigue,les douleurs et l'insomnie occasionnée ....car la PCA ne se voit pas !!!! Tu as raison elle est méconnue par les médecins mais elle est si rare.....et il y a 8000 maladies rares et même ceux qui la connaissent en libéral ont peu de chance(si on peut parler de chance )d'en voir....c'est aussi un des buts de notre action la faire connaitre....du public,du corps médical...
Malgré notre combat ,la PCA est là MAIS IL EXISTE des formes + bégnines ,ne l'oublions pas..des rémissions qui peuvent être prolongées...
Et la recherche qui avance sur d'autres maladies auto-immunes et dont on a déjà avec toi BABOU ,l'application thérapeutique...
nous sommes gaies et avons de l'humour et nous nous soutenons quand l'un ou l'autre flanche ,mais aussi nous nous perfectionnons en cuisine ,en conseils d'itinéraires de vacances ,nous continuons nos vies perso...
Et quand la PCA reprend le dessus ,on reste révolté et le moral chute ...
c'est normal ...c'est même salutaire!!!!ouvrir les vannes de temps en temps ça évite 1 chute + sévère!!!!!
NOTRE COMBAT POUR CELLES ET CEUX QUI souffrent ,qui ont une atteinte physique sur laquelle on fixe "boutons marsupilami,les joues rondes ,la gonflette,les oreilles djumbo,..."nous seuls en vivons le poids
réel ...et de se justifier d'être malade même en pleine poussée car ça ne se voit pas ....ça nous épuise !!!!mais tu as raison BABOU quelle CHANCE
si on attire encore des compliements ....et si on faisait un casting pour jouer toutes des rôles de malades qui ne paraissent pas malades!!!!
aussi j'avais pensé à répondre "mais c'est normal je ne suis pas malade"
je suis sortie de ça ....j'ai écouté les conseils d'une femme formidable"aller sur inernet ...entrer dans l'action..."
la vie est BELLE et nous sommes vivants à vivre tous les jours malgré les pb liés à la PCA,des moments de joie...
Hier n'ayant + de fièvre depuis lundi ,nous avons avec ma fille fait 1 bataille ...d'eau (on se courrait après avec 1 bouteille d'eau minérale à s'asperger...) BBISOUS Tina❤ Wink sunny
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Message  tina le Mer 27 Juin - 14:26

BABOU j'adore les E...T❤ Wink I love you
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Message  anne le Mer 27 Juin - 15:22

chère Babou,

t'as raison de te foutre en rogne, des fois ça fait du bien d'exploser, de cracher ses chagrins.

Le chocolat de la tartine de merde est des fois juste un carré et des fois une jolie tablette voir plusieurs....................
.......et je ne site personne Rolling Eyes Wink Rolling Eyes Wink

Mais il est certain que même si nous ne sommes pas contagieux, nous avons la douleur de voir certaines amitiés, s'éloigner, prendre de la distance: et ça fait très mal.

Et nous découvrons certaines amitiés qui rennaissent, ou qui s'épanouissent.

on est puni pour un crime que l'on a pas commis.

Alors sachons aprécier nos comparses, et tournons nous vers ceux qui nous épaulent, qui nous fond rire, qui nous aiment sincèrement, qui ne regardent pas le malade mais la personne, au fond du coeur.

Tournons nous vers nous-même, les Pacéateux, nous savons de quoi nous sommes fait, nous savons de quoi nous avons besoin, et chacun notre tour nous avons besoin à un moment ou à un autre d'une épaule, d'écoute et d'attention.

Nous avons juste besoin de profiter de la vie.

Ne nous laissons pas empoisonner pas les faux amis, les chagrins ne nous apporterons rien de bon.

Profitons de la vie.

Acceptons le bonheur, goûtons au plaisir des partages sincères.

Avec si le coeur vous en dit, un carré de chocolat noir et un verre de bon vin.


bouncebounce bounce Aller, Haut les coeurs, la vie est bellebounce bounce bounce

bisous bisous

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Message  llic le Jeu 28 Juin - 19:20

Boonsoir !

Tu as bine raison BABOU de te lâcher ainsi.

Je ne peux écrire longtemps, j'ai re de gros ennuis avec mon doigt !mardi je n'ai rien trouvé de mieux que de piocher un peu mon jardin, avec un gant pourtant, ça a tout reenflammé, demain je vais voir un chirurugien de la main car la plaie de toute façon n'est pas jolie, faudra peut-être opérer. En plus ce amtin j'ai fait un faux mouvement en me lavant, du coup j'ai le bassin qui me fait mal ! (j'aime pas trop quand ça commence comme ça ...)

Bonne soirée tout le monde, et les autres, ne vous en occupez pas de ce qu'ils peuvent dire et penser sur vous. Vous vous savez, ainsi que les médecins et quleques personnes qui vous sont chères, c'est le principal ! Les, autres, ils ne sont même pas là !!!!!

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Message  carile le Sam 30 Juin - 0:25

Bonsoir les copines,

Je vous lis toutes les quatre ce soir : Babou, Tina, Anne, Llic... De plus, en rentrant ce soir de trois jours à la montagne (c'est beau la montagne... mais le souffle de Futal est plus court à 1400 m !!!) nous avions un message de Christiane, notre Robocop préférée, qui a fait tout un patacaisse avec sont ordinateur et qui ne peut plus correspondre avec nous pale pale, d'entendre sa voix en message au téléphone, a été une vraie émotion. Futal la rappellera demain. Dans une semaine elle marie son fils et elle stresse... Donc on pense très fort à elle, et si elle ne nous lit plus, un petit coup de fil ou un message téléphonique pourrait lui faire le plus grand plaisir Very Happy .
Quelle équipe nous formons !!! pleine d'amour, de compréhension, de compassion et aussi de joies que l'on veut partager. C'est ça la grande chance que nous avons !!! et c'est tellement important...

Babou ta lettre était extrêmement forte et émouvante, un peu comme un rugissement, le cri du lion blessé, qui se lève cependant et qui montre à tous qu'il est le Lion, qu'il sait encore combattre et qu'il reste le Roi de la jungle elephant elephant (excuse moi il n'y avait pas de lion dans les smileys !!!) . On sait tous que l'humour et la dérision sont "la politesse du désespoir". Mais l'humour est quand même dans ta vraie nature et semble prendre toujours le dessus sur le désespoir. Pourtant il ne faut jamais le nier quand il se montre, il faut en parler, se mettre en colère, quelquefois même savoir pleurer, puis le combattre et revenir à cette vie que vous aimez tant et dont vous parlez si bien !

Futal lit : "La vérité intérieure". Je crois que c'est un livre important.

Llic j'espère que tu vas aller mieux. Il faut toujours faire attention à ne pas aller trop vite... Dès qu'on ressent un mieux, allez, au travail !!! et c'est reparti ! j'en connais pas mal parmi vous qui sont comme ça, mais je ne les nommerai pas... Wink

Chère Anne, je n'aime pas le terme pcateux... ça fait mal à l'oreille... c'est pas joli à entendre et à prononcer Mad Mad . Bouf !!! vilaine étiquette sur les jolies et si charmantes femmes que vous êtes.

Je vous souhaite à toutes et à tous, à ceux qui nous lisent et qui n'écrivent pas, une douce nuit et de jolis rêves.drunken drunken

Claire ou Caryl comme dit si joliment Tina (avec un prénom comme cela je me sens transportée dans une île grecque...sunny )
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Message  l ancien marin le Sam 30 Juin - 1:56

Bonsoir à toutes et à tous.

je suis impardonnable de vous laisser sans nouvelles.
Merçi Christine de me rappeler à l'ordre.
Notre séjour à Bayonne ne s'est pas trop bien passé,Astrid a souffert de son dos,le dimanche elle est restée toute seule pendant que je faisais l'ascencion de la Rhune.
En plus nous n'avons pas eu du beau temps.
Le lundi matin en rangeant les affaires dans la voiture en vue du retour je me suis fait mal dans les reins.
Nous sommes passés dans les mains de l'ostéophate dans la semaine,il nous a cassé pour 8 jours.
Aujourd'hui nous l'avons reconsulté pour parfaire son travail.
Tous le mal d'Astrid provient des infections urinaires à répétitions.
Pour moi c'est toujours le problème de tuyauterie intestins et oesophage il a essayé de remettre tous celà en place.
Un vrai professionel.
Eh bien Anne avec 60 mg de cortancyl tu vas pouvoir abattre du travail,je me souviens qu'avec cette quantité je ne tenais pas en place,personne ne me reconnaissé,bavard moi qui suis réservé et l'envie de bouger constament.
Je me doutais bien que Claire et Gilbert avaient fait une fugue puisque leur téléphone ne répondait pas,je vais pouvoir les joindre.
Christine tu n'as vraiment pas de chance avec ton doigt,il n'y a pas idée aussi de faire du jardinnage avec un doigt enflammé,un médeçin te l'a déjà dit de le mettre au repos.
Maintenant je vais aller faire dormir mes yeux.
Bonne nuit à tous le monde.
Claude


Dernière édition par le Lun 2 Juil - 0:58, édité 2 fois
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