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Message  serenavoy47 le Sam 24 Mar - 21:56

Désolée d'avoir tardé à me présenter Je ne suis qu'une pauvre débutante ds ts les domaines ordinateur et PCA !!
Voici mon parcourt récent:Opération de l'épaule Juillet 06 .8jrs plus tard hospitalisée ,fièvre 39°,vommissements,yeux douloureux ne supportant plus le soleil,puis,douleurs dans toutes les articulations,mains genoux chevilles gonlent,cartilage oreille douloureux,nez sensible,nuque bloquée;puis 38 de tension ds les yeux,je suis ds le brouillard,V.S,plaquettes,globules rouges,plus rien ne va.On n'y comprend rien.Mise sous cortensyl à50mg un mois plus tard ,Suspicion PCA;tout semble rentrer dans l'ordre après arrèt cortisone en Déc 06.Mon rhumato et d'autres médecins refusent ce diagnostique,je leur parle pour tant de symptômes récents qui m'inquiètent:spasmes au niveau du larynx,douleurs au plexus,parfois comme un bonbon avalé "tout rond".stress me dit-on.Mais celà cesse comme aujourd'hui 2 jours puis reprend 2 jours;oreilles qui se bouchent et se débouchent lorsque je reste longtemps assise devant l'ordi :ex.J'habite au bord du lac Léman et si je monte en altitude la douleur larynx oesophage?est plus forte.Thèse amalpartout sur la pression atmophérique?

Ma question est donc la suivante:Y a-t-il des tests prouvant cette maladie?et si oui lesquels?j'ai refait mes analyses de sang et tout est normal.Mon rhumato ne veux pas y croire,ais je tords de m'inquièter?J'ai parfaitement compris que plus on se soigne tôt mieux c'est.

Désolée d'avoir été si longue
sachez que je vous ai tous lu et j'ai été très touchée par vos soufrances et votre courage,que celà m'a permis de regarder avec plus de SERENITE
cette possibilité et de l'accepter.

Encore merci à vous tous pour ce forum A bientôt vos réponses
Merci à ma belle fille de m'avoir aidé à vous atteindre!!mes tout débuts sur internet!!!
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Re: j'y ai mis le temps!!!!!

Message  carile le Dim 25 Mar - 0:04

Bonjour Serenavoy,

Bravo de t'être lancée !!! Je suis très contente de t'accueillir et de te dire BIENVENUE parmi nous ! I love you

Tu t'es très bien débrouillée pour une débutante en informatique ! J'en connais une autre : Tina, débutante il y a quelques semaines, experte maintenant !!! Donc, si tu t'es déjà familiarisée avec ce forum, tu vas vite comprendre comment il fonctionne.

Tous les signes que tu évoques peuvent faire penser à la PCA : douleurs des cartilages du nez et des oreilles, problèmes aux yeux et problèmes d'ouies, douleurs articulaires, douleur au sternum...
Si j'ai bien compris on a attendu 1 mois pour te donner 50 mg de cortisone (août 2006) et en décembre fini la cortisone ?? ce qui voudrait dire que tu es passée de 50 à 0 en quatre mois ? Et ta tension oculaire ? tu es toujours traitée ? Quand on détecte une tension oculaire (surtout aussi élevée) normalement on prend des gouttes à vie pour éviter le glaucome. Ce n'est pas trop contraignant mais indispensable...
Il se peut que tu ai en effet la PCA. Bien sûr je ne te le souhaite pas, mais il vaut quand même mieux savoir ce que l'on a pour se soigner de façon ciblée. Et tu as vu comment chacun ici est atteint de façon différente, mais ça tourne autour de ces symptômes là.
La première approche pour la PCA est la cortisone à forte dose puis sevrage extrêmement progressif avec surveillance très régulière du sang. Ton rhumato exagère de ne pas prendre ton état avec un peu plus de sérieux. Tu peux avoir des crises inflammatoires qui ne laissent pas de traces sur le cartilage, mais tu peux aussi avoir de sérieux problèmes et il vaut mieux les éviter sans perdre son temps à entendre que tout ça c'est du stress !!!
As-tu un hopital universitaire dans ton secteur ? Il faut te faire soigner à l'hôpital, par un Professeur en rhumato ou en médecine interne. En milieu hospitalier ils sont plus à même de reconnaître des symptômes et de poser un diagnostic. Puis de traiter immédiatement, avec l'appui ou les conseils d'autres médecins spécialistes à l'intérieur de l'hôpital. Si tu souffres vraiment au niveau de la trachée ou du thorax ton cas est une urgence.

Serenavoy, je ne veux pas t'inquiéter en te disant tout ça, c'est juste pour te pousser à ne pas perdre de temps. Mon mari a eu des attaques très spectaculaires, avec fièvre à 40, perte de sa voix, problèmes aux yeux, nez et oreilles... mais ses cartilages n'ont pas été atrophiés. Ce qui n'empêche qu'il est suivi de très près par les médecins. Tu as quand même vu comme tout le monde a le moral ici et comme tout le monde s'entraide pour que cette maladie soit connue et reconnue. On peut très bien vivre avec. Moi je ne l'ai pas, mais je suis tellement proche de mon mari qui lui, l'a, et proche de chacun ici que je me sens autorisée à intervenir et à te donner mon point de vue.

C'est formidable que tu te sois décidée à pousser notre porte Very Happy .

A très bientôt
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Re: j'y ai mis le temps!!!!!

Message  llic le Dim 25 Mar - 0:46

Bienvenue serenavoy ! sunny

D'après ton témoignage effectivement il se peut que tu ais la PCA. Le seul test que je connaisse c'est la biopsie d'un cartilage, on me l'a fait au nez et là c'était certain que j'avais la PCA. Je te conseille d'aller voir un professeur spécialisé dans les maladies auto immunes, car les autres médecins minimisent ce que nous avons. Tu as mal à la gorge ils vont te soigner pour une laryngite toute bête. Je le dis parce-que je l'ai vécu ! tandis qu'un spécialiste va penser, et admettre, qu'il y a peut-être là dessous une poussée de la PCA et soigner en conséquence.

Bon, pour un tout début sur internet tu te débrouilles plutôt bien !!!!! tu vas vite t'y faire tu vas voir, et même ne plus pouvoir t'en passer !!!!!

Allez, courage ! tu viens de rejoindre notre galère qui bientôt se transformera en bateau de plaisance !!!! car nous sommes un bien joyeux équipage, avec une entraide du tonnerre !!!!

A bientôt alors !

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Re: j'y ai mis le temps!!!!!

Message  futal le Dim 25 Mar - 1:20

Bonjour Serenavoy
Je suis Futal, le mari de Carile. J'ai 61 ans et je suis atteint d'une PCA. Je vis aujourd'hui à peu près normalement, mais je suis passé (comme beaucoup sur ce forum) par une longue période d'errance diagnostique. Premiers symptomes en l'an 2000 ; premières douleurs aux cartilages du nez en 2003 ; diagnostic en 2004 et prise en charge hospitalière immédiate pour toute une batterie d'examens et la mise au point d'un traitement. Quand tu sauras que nous sommes peut-être 300 en France atteint de PCA ; çà veut dire que des milliers de médecins prendront leur retraite sans avoir vu un seul cas, ni même avoir entendu parler de cette maladie. C'est vrai aussi que les analyses de sang classiques peuvent ne rien révéler,
y compris certaines un peu spécialisées sur le système immunitaire. Une biopsie du cartilage est plus révélatrice.
Donc n'attend rien d'un médecin de campagne, même un bon, même un spécialiste. Va très vite voir des "pointures". On en connaît tous dans nos grandes villes. A Lyon près de chez toi il y a des grands hopitaux avec des services de Rhumato ou plutôt de Médecine Interne qui connaissent la PCA.
Ne t'alarme pas, mais le temps que tu perds (si vraiment tu as la PCA) peut jouer contre toi.
On attend vite de tes nouvelles et on te souhaite bon courage flower .
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Message  l ancien marin le Dim 25 Mar - 2:33


.
Bonsoir Sénénavoy.
Trés content que tu soit parmi nous.Tu n'as pas eu la chance que j'ai eu,comme la plupart des patients qui sont atteinds par cette maladie.
Au 2ème jour de la déclaration(15/12/2005).
l'équipe médecine B du CHU de Nîmes avaient diagnostiqué la PCA. Avant de m'injecter de la cortisone j'ai subi les examens et principalement une biopsie de la peau.(positive à la PCA)
Avec cette maladie nous devons baisser la prise de la cortisone que trés progréssivement.
Au départ j'ai reçu pendant 5 jrs 180 mg par Intraveineuse,puis à la maison 65 mg et pour arriver au 11/03/2007 au sevrage total.
D'aprés tes symptômes qui sont à peu prés les mêmes que les miens tu devrais comme Caril et Futal te le conseil de voir un spécialiste qui connait la PCA.
Mon médecin généraliste qui me suit m'a dit en me voyant dans cet état "QU'IL N'AVAIT PAS LA CLE".Je l'en remerçie encore de m'avoir fait hospitaliser
A bientôt de tes nouvelles
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Re: j'y ai mis le temps!!!!!

Message  mumububu le Dim 25 Mar - 10:24

Bonjour Serenavoy47

Bienvenue parmi nous, nous te souhaitons de trouver le maximum d'informations permettant de te guider à travers ce chemin en core mystérieux de la PCA.

Je me présente sur je suis Bubu et c'est mon épouse Mumu qui a contracté la PCA. PArcours aussi de folie au début, avec un peu de chance au passage, le rhumato, l'Orl connaissaient la maladie et elle a été trés vite dirigée vers une spécialiste de Marseille ThaoPham qui dépuis le début arrive à faire avancer Muriel vers du mieux.

Je suis content aussi que tu es pu nous rejoindre et comme quoi tu arrives à te débrouiller en informatique, puisque je t'avais apercçu sur le forum Vulgaris et j'ai réussi à te guider vers nous et tu as réussi à nous retrouver et à t'inscrire et aujour'hui à nous parler. Tu es donc géniale.

D'après ce que tu dis, il semble bien que ce soit la PCA. Très peu de médecins la connaissent et refusent de se résonner et de demander conseil auprès de leurs confrères. Et cette perte de temps, peut être parfois irréversible dans les dégats.

Pour les tests PCA, difficile de trouver des tests chirurgicaux. Il existe la biopsie (souvent de l'oreille externe), mais le résultat est incertain.

Après effectivement au niveau analyses de sand, la vitesse de sédimentation, la protéine C-réactive restent des bons indicateurs.

Pour finir les seuls paramètres efficaces restent les critères de Michet avec les signes cliniques majeurs et mineurs. Tes douleurs aux yeux, aux oreilles, au larynx, au nez entrent bien dans ce tableau, est ce ton rhumato le connait. A défaut je pense qu'il peut prendre contact avec le Professeur Harlé, Thaopham de Marseille ou le rhumato de Muriel deToulon. Les coordonnées sont sur ce forum. PEut être que cela pourra les aider et toi aussi.
Tu peux voir aussi directement avec Tina (je ne peux en dire plus en public) mais elle saura peut être te guider vers d'autres rhumatos plus compétents en PCA sur ta région.

Quoi qui se passe il faut arriver à savoir le plus vite possible si c'est la PCA ou pas. Plus elle est prise en amont, moins il y aura de dégâts.
Attention pas d'endoscopies surtout qui peuvent être trés destructives.
La cortisone est un bon choix d'entrée, maintenant il faut confirmer le diagnostic pour que tu puisses être rassurée.
Attention aussi le stress ne fait pas bon ménage avec la PCA.

Merci aussi à ta belle fille qui t'aide. Tu verras sur le forum, on est souvent aider par la famille, les enfants car on est pas tous des profs de l'ordinateur. Parfois on rigole car chacun fait sa petite boulette et se perd dans les messages, ou les perds carrément avant de l'envoyer.

Je te souhaite un bon dimanche, j'espère que tu trouveras dans ces messages, des indications intéressantes et on est tous là pour t'aider dans ce chemin.

Pour les réponses sur la rubrique, ne cliques pas sur nouveau (tu lanceras là un nouveau sujet), tu cliques sur réponse directe et tu peux ecrire .

Bruno.
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Re: j'y ai mis le temps!!!!!

Message  Admin le Dim 25 Mar - 14:15

Bonjour Serenavoy47,

Je comprend la galère dans laquelle tu te trouves car le problème de la PCA c'est que c'est une polyarthrite séronégative ce qui veut dire que les médecins ne croient rien de ce que tu peux leur dire. mais bon il existe de bons spécialiste qui à l'écoute du parcours. ta description démontre bien les symptômes.

pour llic la biopsie n'est pas fiable à plus de 75% car là encore elle peut être négative. il faut voir les critères cliniques. pour en avoir le coeur net va à paris voir Piette.

Bienvenue parmi les tamalous.

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bienvenue à toi

Message  anne le Dim 25 Mar - 20:27

bonjour serenavoy,

je suis toute nouvelle dans cette famille, je n'ai fait leur connaissance que dernièrement.
il est vrai que certains médecins sont ..........hésitants à faire confiance à leurs malades, nous sommes les plus concerné pour parler de nos maux, et finalement nous nous connaissons bien. Notre corps nous parle, nous ne connaissons pas très bien son langage.
C'est comme de jeunes parents qui découvrent le babillage de leur enfant, il est flou au début et très vite on se débrouille, et les enfanst se font comprendre. La maladie, tu vas l
a connaitre de mieux en mieux, tu devras comme nous faire équipe avec.
Je souhaite que tu trouves auprès de cette super famille, toute l'écoute et l'aide dont tu as besoin.
Ils m'ont reçu avec chaleur et les premiers jours de découverte de ma P.C.A. j'étais extrêment émue et reconnaissante de leurs aides.
J'étais toute perdue et ils ont été très presents.
Merci à vous tous.


sunny

bonne fin de journée
et bonne nuit douce et calme
Sleep

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Message  Gaïane le Dim 25 Mar - 21:24

Bonjour serenavoy47,
je te souhaite la bienvenue, la PCA est tte nlle pour toi, je rejoins ANNE, on apprend à vivre avec , et puis on la domine, la plus grande difficulté c'est qu'elle bouge , une fois que tu es sûr de bien la maîtriser alors elle part attaquer un autre endroit, et puis un jour avec le temps on comprends son mode d'action, en 2009 elle fêtera ses 40 ans d'habitation chez moi, je suis tjs en alerte certes, mais n'ai aucun médicament mais bcp de supplementassion et une grande vigilence sur la chelation des métaux lourds,
nous sommes tous là pour t'apporter notre expérience, et suis à ta disposition pour te transmettre mes connaissances, je pratique la médecine Ayurvedique et me soigne avec les plantes de l'hymalaya, et suis en pleine forme pour assumer mes autres nombreux combats pour retrouver notre dignité humaine en santé.
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Re: j'y ai mis le temps!!!!!

Message  moumoune le Lun 26 Mar - 18:31

Bonjour Serenavoy47

bienvenue sur ce forum qui remet du baume au coeur.

je suis Moumoune, nouvelle aussi sur le forum. Je suis atteinte d'une PCA depuis 2003 mais diagnostiqué en 2004.
ta présentation ressemble de bien près à ce que l'on vit. Et je suis en total accord avec toutes les autres personnes : il faut vite trouver un médecin qui t'écoute. Mon médecin traitant a su et je l'en remercie me dire ouvertement que cela le dépassait. Il m'a donc pris rendez vous dans un premier temps avec un rhumathologue qui ne nous a pas convenu. Il m'a envoyé vers centre de rhumathologie Parisien. N'ayant toujours pas trouvé satisfaction j'ai consulté un professeur sur Paris qui lui m'a bien orienté et diagnostiqué. Après une hospitalisation pour différents examens ils ont mis un nom sur la maladie. Ouf ! il était temps !
aujourd'hui, je suis suivie par un autre médecin suite à des hospitalisations en urgence pour vertiges qui se trouve plus près de chez moi. Mais ils restent en communication pour le suivi.
Ce que je voulai te dire que c'est un chemin tortueux jusqu'à trouver le medecin (rhumato ou medecine) en qui tu auras confiance et qui t'écoutera... alors n'hésite pas à en consulter plusieurs et ne perd pas de temps il joue pour toi.

Bon courage et à très bientôt

Moumoune
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Re: j'y ai mis le temps!!!!!

Message  mitzi le Lun 26 Mar - 21:00

Bonsoir,

Bienvenue dans notre monde un peu cosmique de la PCA. Pour certaines personnes nous sommes des extraterrestres, pour d'autres des simulateurs, mais nous nous souffrons.

Ton rumatho ne semble pas très ouvert, il devrait se renseigner sur la maladie.

C'est vrai on est soulagé quand on met un nom sur notre mal mais après il faut comprendre comment la maladie s'est déclarée.

En attendant il faut que tu sois stabilisée par des médecins compétents et après il faut que tu te prennes en charge pour sortir de cet état.

Evidemment nous sommes tous là pour t'aider au mieux et pour t'encourager.

Pour ma part, je suis en rémission depuis 2 ans et 3 mois et je compte bien allez de mieux en mieux.

Gros bisous

Andrée
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Re: j'y ai mis le temps!!!!!

Message  mitzi le Lun 26 Mar - 21:01

Oups allez (avec un r) bien sûr, j'aurai dû me relire. Embarassed
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Re: j'y ai mis le temps!!!!!

Message  Fany le Mer 28 Mar - 15:06

Bonojur serenavoy, sois la bienvenue parmi nous . Quelle folie ce long diagnostic que chacun rencontre à l'apparition de la maladie . Nous sommes là avec toi et si tu as des questions , n'hésite pas : on a tous plus ou moins galérer pour le diagnostic et puis aprés ......beaucoup de questions . Tu sembles avoir tous les critéres de michet, il ne manque plus que quelques analyses sanguines ....Ton rhumato ,ne doit pas voulior dire qu'il ne connait pas , laisse lui le temps de faire des recherches et pourquoi pas s'adresser à des collégues dermato ou autres pour avoir plus d'info .
Je te souhaite beaucoup de courage , nous sommes tous là avec toi et c'est déjà un grand pas !!
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Re: j'y ai mis le temps!!!!!

Message  tina le Mer 28 Mar - 15:20

coucou serenavoy47 BIENVENUE
merci à caryl mais je ne suis pas aussi experte en informatik car j'ai laissé un message à forum1 pour les nouveaux en m'étonnant de ne pas les lire!!!aolors que notre nounours a crée le forum2 que je n'avais + lu!!!mea culpa CAR DEPUIS LE FORUM3 c'est vrai j'ai déserté f2...
tout a été dit et bien dit sur la PCA par caryl ilic admin futal l'ancien marin mitzi anne...prouvant encore qu'on écoute pas assez les malades!!!et qu'on ne leur pose les bonnes questions que si on connait les réponses!!!!
saches que ce que tu décrit fait penser à la PCA et que le DIAGNOSTIC N'EST QUE CLINIQUE avec l'atteinte spécifique nez-oreilles-gorge
en l'absence de ces atteintes (tissus cartilagineux)c'est tres difficile d'y penser ...je ne connaissais pas cette maladies !!!
le bilan biologique peut-être normal ou montrer une accleration de la vs et pcr donc un syndrome inflammatoire aspecifique !!
as-tu eu un dosage des anti-corps anti-nucleaires qui peuvent ou non être + et la aussi retrouvés dans d'autres pathologies AUTOIMMUNES?
mais qui feront prendre conscience à ceux que tu as consultés que c'est urgent pour toi de demander l'avis d'un prof de médecine interne au CHU
le +proche de ta ville
ties bon tina
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Re: j'y ai mis le temps!!!!!

Message  tina le Mer 28 Mar - 15:27

bubu gaiane je viens de lire vos messages et je vous trouve tous tres compétents en PCA
à quand la création d'un centre de diagnostic pca en paca
bien sur je


big bious
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Message  serenavoy47 le Jeu 29 Mar - 20:59

merci à toutes et à tous ,je viens de tous vous relire,je prends plein de notes study Cest super de se sentir entourée comme çà cheers j'ai eu milles conseils mais en définitive les^mêmes,me bouger Basketball .Aujourd'hui j'ai revu mon rhumato qui vu mon insistance m'a represcrit un test anti collagène,ma douleur oesophage est +++ ce jour.A propos Admin j'ai perdu ton tableau atmosphèrique,c'était un peu compliqué ,mais je prends des notes à ce propos.Je suis bien placée avec l'altitude lorsque je monte voir ma fille à Morzine.

Hopital pour moi le plus proche GRENOBLE et après LYON,j'en ai déjà vu un à Grenoble qui ne confirmait pas le diagnostique,mais se donnait un an pour être certain.Je vais reprendre contact,il disait bien connaître la maladie. Question Je sais maintenant :méfiance.

Mais maintenant quelle super famille j'ai cheers Bisous à tous I love you
Merci pour les conseils sur la tension oculaire;a ma dernière visite tout était normal mais je reprendrais RDV.Bonne soirée à vous
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Re: j'y ai mis le temps!!!!!

Message  Admin le Jeu 29 Mar - 21:44

Bonsoir,

Je viens de te renvoyer le fichier.

Joël.
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Re: j'y ai mis le temps!!!!!

Message  futal le Ven 30 Mar - 0:05

Bonsoir Serenavoy,
C'est bien que tu te saches entourée. Tu peux trouver çà rassurant et à la fois inquiétant, dans la mesure nous avons tous l'intuition que tu présentes les symptomes de la PCA. Alors que tes médecins jouent la montre en se donnant un an (c'est un an de perdu) ou en te prescrivant un test sur les anti-collagènes.
Je voulais juste te dire que mes tests (sanguins) anti-collagènes et anti-truc étaient négatifs alors que j'étais en pleine crise. Seul un test pratiqué sur le cartilage par biopsie offre plus de fiabilité ; comme te l'a dit Ilic.
Alors tu vois que tu n'as pas fini de recevoir des conseils de méfiance.
On ne veut pas jouer les apprentis sorciers, mais c'est notre expérience personnelle qui nous pousse à te dire çà ; en espérant malgré tout nous tromper Question
Je te souhaite une bonne nuit
Futal
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Re: j'y ai mis le temps!!!!!

Message  tina le Ven 30 Mar - 15:20

chere SERENAVOY
Je suis OK +++AVEC FUTAL
Tu n'as pas la confirmation et les prof de médecine interne comme les rhumato connaissent la mal ... donc consulte ceux qui sont + habilités dans un CHU LE + PROCHE
La PCA est une maladie dite SERONEGATIVE ce qui signifie que tous les autoanticorps que le système immunitaire qui déraille produit sont le + souvent NEGATIFS même en poussée et peuvent se POSITIVER EN COURS de maladie et se RENEGATIVER ...qu'ils soient ASPECIFIQUES (comme les autoantic...antinucléaires retrouvés parfois chez des sujets sains...) ou +SPECIFIQUES (anticollagene 2 et matilline )
IDEM pour l'acceleration de la VS(vitesse de sédimentation ) et de la PCR(proteine c reactive)
tout a déja été dit et bien dit par caryl admin bubu et futal..
mais pour jongler avec toutes les info pour les nouveaux je me permets de le rappeler
enfin pour la biopsie je t'ai répondu en mess privée
big bisous Tina
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Re: j'y ai mis le temps!!!!!

Message  tina le Ven 30 Mar - 15:21

ps/je voulais dire matrilline 1
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Re: j'y ai mis le temps!!!!!

Message  carile le Ven 30 Mar - 23:08

Chère Tina, on ne se console pas de ne pas pouvoir te voir à la télé et on espère vivement avoir l'occasion d'en voir un enregistrement. De toute façon, chez nous, impossible de capter LCM, alors qu'on habite à 15 km de Marseille !!!

Serenavoy nous sommes tous et toutes avec toi

Bisous à tous et toutes

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Re: j'y ai mis le temps!!!!!

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