Moumoune

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Moumoune

Message  moumoune le Jeu 22 Fév - 0:04

bonjour,

c'est une première et je me lance sur votre forum. je vais faire bref...
Je suis atteinte d'une PCA depuis plus de 4 ans. Outre les diverses inflammations je souffre de surdité et surtout de crises de vertige. je n'ai plus mon équilibre suite à une dégradation vestibulaire. je me déplace en déambulateur. je serai interessée de converser avec d'autres personnes atteintes d'une PCA qui ont les mêmes symptomes?

merci à ceux qui ont eu la merveilleuse idée de créer ce site. Car effectivement on se sent bien seul avec cette maladie.

merci par avance
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Re: Moumoune

Message  llic le Jeu 22 Fév - 0:24

Bonjour moumoune !

Et bien moi aussi je suis devenue sourde à cause de la PCA. J'ai par contre depuis bientôt un an un implant cochléaire qui me permet de réentendre (mais pas comme avant ) petit à petit. Les vertiges je connais aussi, d'ailleurs au début de chaque surdité (j'ai eu une oreille touchée puis 22 ans après l'autre) j'ai eu des vertiges rotatoires avec nausées (impossible de me lever). Mes vertiges ont été longs à passer pour ma deuxième oreille, (ça va faire trois ans) j'en ai encore un peu maintenant, mais depuis la pose de mon implant ça disparaît vraiment. Surtout la nuit, avant il fallait carrément qu'on me tienne !! dans le noir je tombais !

De quelle région es-tu ? Nous sommes beaucoup de la région PACA. Es-tu sourde totale ?

A bientôt !

Christine
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bonjour Llic

Message  moumoune le Jeu 22 Fév - 0:49

bonjour llic

merci de ta réponse. Concernant ma surdité c'est surtout l'oreille gauche. Mon problème est que cette surdité n'est pas constante. il n'est donc pas question de m'appareiller pour le moment. mais vu ce que tu dis, je pense que je vais quand même évoquer le sujet lors de mon prochain rendez vous. Surtout que tu me dis que cela t'a réduit tes crises de vertiges. ce serait vraiment merveilleux car c'est très difficile à vivre pour moi et mon entourage. Cela finit en général aux urgences pour perfusion.
a bientôt
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Re: Moumoune

Message  llic le Jeu 22 Fév - 1:06

Les implants cochléaires ne se mettent que si on est pratiquement sourd total. Il est fait de deux appareils, un interne, des électrodes, et un externe (émetteur récepteur en fait). Si jamais tu dois t'en faire mettre un, un conseil, n'attends pas, car moi j'ai attendu un an et demi et entre temps ma cochlée s'est ossifiée si bien que le chirurgien n'a pas pu mettre toutes les électrodes (j'en ai 5 au lieu de 20 ....) j'ai de la chance, ça marche quand-même ! mais c'est long pour que je réentende.

Tu ne te fais pas faire de la rééducation vestibulaire ? pour ma première oreille, j'ai eu ces vertiges rotatoires (j'étais enceinte) mais on ne savait pas que j'étais malade. Mon médecin m'a soigné pour une crise de foie !!!! (je ne sais pas ce que ça te fait, mais moi j'avais des nausées et tout tournait autour de moi). Ca a bien mis un mois à passer, petit à petit, et je suis devenue sourde de cette oreille peu avant mon accouchement. Une nuit j'ai entendu "cloc cloc" puis plus rien. Les médecins pensaient à un virus. Et pour mon autre oreille, il y a bientôt trois ans, j'ai eu pareil, ces vertiges rotatoires, mais personne, aucun médecin, pas même moi, n'avons pensé à la maladie. Je suis devenue sourde quelques mois après.

Voilà, je te dis à bientôt alors ! Bonne nuit !

Christine
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Re: Moumoune

Message  mumububu le Jeu 22 Fév - 8:43

Bienvenue sur notre forum.
Ici tu y trouveras des compagnons de lutte, des amis, et tu ne seras plus jamais seule face à la PCA.
Pour moi c'est un peu particulier je suis Bruno dans le pseudo Mumububu et c'est ma chère et tendre Muriel qui est atteint de PCA.
Pour l'instant après plusieurs mois de combats et de différents traitements, le dernier à base de méthotréxate semble faire effet.
MAis au passage elle a perdu environ 18% d'ausition sur une oreille.
A suivre et j'espère que tu trouveras les conseils ici qui pourront t'aider.
Christine semble la mieux adaptée pour le faire dans ce domaine.

Comme tu le sais on essaye de regrouper un maximum d'infos sur les personnes atteints de PCA et leur divers traitements et soucis.
Tu auras la chance dans le temps de pouvoir venir sur la partie privée et de te dévoiler plus sans aucun problème.
PAr contre n'hésites pas à remplir ton profil, il est important.

Je crois que cela va faire plaisir à notre nounours qui se sentira moins seule dans sa Normandie.

Courage Mounoune
Je te souhaite une bonne journée
Bruno
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Nouvelle venue Moumuone

Message  l ancien marin le Jeu 22 Fév - 11:30



MOUMOUNE DANS LA BANDE A NONO

CLAUDE
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Re: Moumoune

Message  carile le Jeu 22 Fév - 18:09

Bonjour Moumoune et bienvenue dans la bande à Nono,

Ici (j'allez dire chez nous ! mais c'est vrai que la bande à Nono on peut dire que c'est "chez nous"!) tu peux parler tant que tu veux, dire tout ce qui te tracasse, les questions qui sont restées sans réponse, ce que tu penses de la façon dont tu es soignée, ce que tu crains pour l'avenir ou ce que tu espères... et parler aussi de tout ce que tu veux parce qu'il y a ici une sacré bande de pipelettes !!!
Nous sommes une petite vingtaine pour l'instant mais espérons agrandir le plus possible notre cercle pour pouvoir devenir un "échantillon représentatif et même statistique" !!! Je peux te dire que pour ce qui est des statistiques internes à notre forum, le moral est là, et le soutien des autres plafonne à 100 %. Chacun a son caractère et ses particularités, sa façon d'aborder la maladie et de se traiter.
Moi je suis un peu comme Bubu, pas malade, mais très concernée... C'est mon mari, Futal, qui est malade depuis 7 ans maintenant. Tous nos itinéraires sont bien décrit et tu pourrais avoir de la lecture pour quelques jours si tu remontais à la source !
Parle nous un peu de comment ça a commencé pour toi, quels ont été tes premiers symptômes, où, quand et comment tu as fini par être diagnostiquée, comment tu te soignes, si tu es satisfaite de ton ou tes médecins... Voilà, histoire de bien te situer au milieu de nous tous avec des atteintes différentes, plus ou moins sévères, mais avec tous un formidable espoir et une belle joie de vivre !

Je t'embrasse

Claire
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nouvelle venue Moumoune

Message  christiane le Jeu 22 Fév - 20:01

bienvenue Moumoune , tu feras ici c'est super , on parle de tout , là on se sens compris , on rit , on pleure , on se noie ; mais on es bien vite entourés de bouées Razz , ...... en deux mots : C'EST SUPER !!!!!!, gros bisous Christiane flower
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Re: Moumoune

Message  brigitte le Ven 23 Fév - 0:09

bonjour, Moumoune, c'est Brigitte,
je suis très nouvelle aussi sur le forum, je ne sais pas encore bien comment prendre ça, mais la polychondrite, ça fait 15ans que je la retrouve tous les jours...Et je ne savais pas que d'autres avaient aussi des surdités, c'est mon cas : 75% de pertes auditives, presque totale à droite (mais on me dit à Lariboisière où je suis suivie que ce n'est pas appareillable???)et destruction vestibulaire, lente, puisque commencée en 97, mais presque totale des 2 côtés. Alors grands vertiges rotatoires presque quotidiens pendant plus de 2 ans, un enfer de tous les jours, jusqu'à ce que j'accepte qu'on détruise le nerf vestibulaire à droite en 2001 je crois. Mais l'evolution a continué et je sais depuis décembre que le côté gauche ne répond plus (PEO) malgré ça, je marche (un peu de travers, c'est sûr, même quand je n'ai pas bu) avec une canne, mais je marche. Est-ce que les sons résonnent douloureusement dans le crâne aussi pour toi, en déclenchant des vertiges? mon ORL appelle ça du recrutement, ils disent que c'est pour ça qu'on ne peut pas appareiller, que ça ferait ampli. Mais on pourra toujours s'écrire!! alors, à bientôt
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Re: Moumoune

Message  llic le Ven 23 Fév - 0:15

Brigitte, c'est de l'implant cochléaire dont on t'a parlé comme appareillage ?
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Re: Moumoune

Message  mitzi le Ven 23 Fév - 15:35

Bonjour Moumoune et bienvenue. Je suis Andrée.

Moi aussi j'ai perdu l'ouîe et j'étais sujette à des vertiges. J'ai récupéré et j'ai même l'impression que j'entend aussi bien qu'avant, sauf que quelque fois les sons que j'entends d'un côté se produisent de l'autre côté. J'ai beaucoup souffert d'acouphènes également.

Le vastarel m'a beaucoup aidé pour lutter contre les vertiges et les acouphènes. Que prends-tu pour te soulager ?
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Message  macha le Sam 24 Fév - 7:20

Bonjours je suis macha,bienvenue chez nous.je ne communique pas beaucoup avec le groupe mais je viens regulierement visiter le site.
tout le monde est sympa et toujours pret à s'entraider
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merci

Message  moumoune le Sam 24 Fév - 16:42

bonjour à tous

je suis avec vous depuis peu et vous m'avez déjà apporter beaucoup.
je vous remercie tous de vos petits mots d'accueil.
a bientôt

moumoune
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Re: Moumoune

Message  Admin le Sam 24 Fév - 19:21

Bonjour la normandie,

Je me sens moins seul avec l'équipe du sud de la France qui est en force. Je suis de la région de Honfleur Razz

Bienvenue à la normandie, on va faire équipe avec Paris et Chartres et faire un tournoi de pétanques contre la région PACA lol!

Salut et A+

Nounours.
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Re: Moumoune

Message  mumububu le Sam 24 Fév - 19:55

Coucou Moumoune

Et oui aujourd'hui tu n'es plus seule dans ce combat de la PCA. le forum bouge tous les jours et s'enrichit de mieux en mieux.
J'espère que peu à peu tu y trouveras de la joie, du réconfort, mais aussi que cela te permettra de mieux connaitre les faiblesses de la PCA et de t'apporter des réponses.
Peu à peu tu vas avoir accès à la partie privée et tu seras aussi surprise de voir à quel point nous formons une drôle d'équipe qui a décidé d'en firnir avec la PCA.
Alors fais toi plaisir et n'hésites à poser des questions, on est tous là pour t'aider et te soutenir avec nos bouées magiques qui ont si souvent remonter le moral de chacun.

Bruno
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Re: Moumoune

Message  mumububu le Dim 25 Fév - 15:59

Oui la Normandie revient en force

Ok pour la partie de boules Joël, mais avant ou après l'apéro.
CAr les normands tiennet bien la route aussi. De très beaux souvenirs de la convivialité des Normands pour Muriel et moi.
D'ailleurs tu les sais ma belle soeur est normande.

D'ailleurs je le vois à travers aussi les messages de Moumoune.
C'est génial peu à peu elle découvre et apprécie le forum et à déjà pleins de questions à poser.

On peut constater aussi qu'en moyenne, deux nouveaux se sont inscrits par semaine, ce qui est une bonne perspective en peu de temps.
Espérons qu'au fur et mesure on va réussir à regrouper un maximum de personnes.

Salut Moumoune
J'espère que tu as la pêche aujourd'hui et que de nouveau tu as encore trouver des infos intéressantes. Continues, tu n'es plus seule, ici on sera toujours là pour t'écouter et comme certains ne dorment pas la nuit ou d'autres sont en décalage horaire, on peut dire que le forum vit 24h/24.
Alors on y trouve toujours une réponse quelque soit l'heure.

Bonne journée à tous
Bruno
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Re: Moumoune

Message  Admin le Dim 25 Fév - 16:12

Bonjour à Tous,

Je fais ce que je peux pour que le site soit connu. sur la page d'acceuil voilà ce qui est caché dans le code de la page. ce sont les META qui permettent aux moteurs de recherche de nous trouver. c'est le point étentiel.



D'ailleurs une question pour les nouveaux, comment nous avez vous trouver?

Amlapartout.
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Re: Moumoune

Message  mumububu le Dim 25 Fév - 17:44

Joël tu es vraiment magique
chaque week end on fait des bonds en avant avec toi.
Et en plus on progresse en informatique.
Bruno
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Re: Moumoune

Message  mumububu le Lun 26 Fév - 20:42

Moumoune

Je sais que le chemin est long et que parfois les médecins sont paumés.
MAis il faut y croire pour garder au mieux un moral d'enfer.
Pour l'immunosuppresseur, il est important pour arriver à stabiliser l'attaque. Et après arriver à redescendre sur la cortisone et le reste.
Seulement lequel essayé en premier, grande question.
Ce qu'on sait pour Muriel c'est que l'immuno doit agir en six semaines pour ses premiers effets et confirmer sa réaction sous trois mois.
Au bout de ce laps de temps, si rien ne se passe, il faut changer. Le but éviter de continuer à prendre un traitement innéficace et aux effets secondaires parfois durs.
Pour Muriel, le premier essai à la disualone l'a totalement anémié.
Elle a transisté après par l'endoxan qui l'a totalement fatigué mais qui lui a stoppé la PCA. Aujourd'hui elle est sous méthotréxate et les médecins n'ont pas voulu commencer à petite dose (perte de temps pour voir si il y a réaction ou pas. Elle a commencé à 12,5mg pour voir les réactions sur un mois, puis est montée à 17mg encore sur 3 mois et aujourd'hui elle est à 20mg/57Kg et les médecins ont confirmé l'arrêt des attaques.
MAintenant restes à redescendre doucement en cortisone pour arriver au sevrage.
Bien sur ce n'est pas encore le top, restes cette fatigue baladeuse, et les douleurs musculaires et tendineuses qui reviennnet généralement le soir.
MAis 1 an après j'ai confiance et je veux y croire. PAr contre Muriel a respecté à la lettre les traitements et l'heure de prise des médicaments.
Pour le régime, oui elle a supprimé le sel mais après elle ne veut pas faire ce sacrifice, C'est déjà assez dure. Alors elle s'est adapté un petit menu sympa qui lui va bien.
Au début bien sur, quand tu as fait le max après une grossesse pour retrouver le poids de jeune fille et que d'une coup tu exploses, tu gonfles, je te dis pas le moral.
MAis doucement , doucement , elle a appris à comprendre son corps et à réagir. Et doucement avec la baisse de la cortisone, les soins de peau (huile amande douce), elle commence à y croire. Et le moral suit.
Alors gardes le moral. DAns ce forum tu pourras puisser ce qui t'interesse et te permettra d'avancer. Puis avec les médecins tu pourras aussi mieux comprendre et échanger tes connaissances.
Et puis n'hésites pas à balader sur la France pour trouver un meilleur médecin.
J'ai mis justement le protocole des affections de longue durée.
Est ce que au moins ton médecin en a fait la demande.
Tout ceci est vital car Muriel ne travaille plus depuis presque 1 an et même si cà va mieux, on ne sait pas si un jour elle pourra assurer 7 heures par jour.
courage dans la partie privée, tu trouveras une mine d'or qui va aussi t'aider à avancer...

Bruno
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Re: Moumoune

Message  moumoune le Lun 26 Fév - 20:46

bonsoir Bruno

Je ne sais pas très bien jouer au boule mais je suis partante toute de même. et je veux bien amener le cidre. ah! quel douceur et surtout si s'est accompagné d'une crêpe!

je n'arrête plus de parler de vous d'en mon entourage et lde leur faire comprendre combien c'est magique de se sentir enfin comprise...
y a t il longtemps que votre site a été créé?

merci à tous

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Re: Moumoune

Message  moumoune le Lun 26 Fév - 20:58

re bonsoir Bruno

j'ai été sous Endoxan. C'est le seul traitement jusqu'ici qu'y m'ait réussi. Mon médecin m'a prescrit par la suite du Cellcept qui s'est révellé inéfficace. après un été très difficile et suite à une hospitalisation, j'ai changé de traitement. je suis actuellement sous Imurel et cortancyl. et je prends en plus du BI profedid (un antiinflammatoire non stéroidien) lors de crise où je ne supporte plus la souffrance.
Je ne sais pas si mon médecin consulte d'autres protocoles en dehors de l'hôpital où il excerce.
ce sera des questions que je poserai lors de mon prochain rendez vous.

Merci pour toutes les infos et les messages de soutien.

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Re: Moumoune

Message  moumoune le Lun 26 Fév - 21:01

bonsoir amalpartout

pour répondre à ta question du comment je vous ai trouvé. J'ai tapé sur le moteur de recherche "forum sur la polychondrite". Et vous apparaissez.
Magique non !

bon je vous laisse pour le moment reviendrait plus tard.

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Re: Moumoune

Message  mumububu le Lun 26 Fév - 21:09

C'est génial Moumoune

Aujourd'hui tu ne parles plus de la PCA de la même façon. Car tu t'es mise à l'affronter pour de vrai et tu vas lui faire mal car le moral est là.
Oui en parler autour de toi fait beaucoup de bien car aujourd'hui tu n'es plus seule et tu commences à comprendre.

Pour le protocole dont j'ai mis le lien, c'est le médecin qui s'occupe de faire la déclaration à la caisse de sécurité sociale. La PCA est reconnue comme affection de longue durée et ce protocole te permet une prise en charge directe des soins pour le remboursement à 100%. Plus les trajets nécessaires si tu vas voir un professeur référent comme Piette. Plus si tu est en arrêt de travail, les indemnités ne sont plus imposables.

Ben voilà, je crois que tu es aux portes du forum privé.
JE vais m'occuper de ton parrainage et lancer de suite les votes.
Tu y trouveras d'autres infos intéressantes et tu comprendras le niveau de confiance qui s'est installé à travers internet dans la bande à Nono.
C'est une vraie bouée de sauvetage qui fait du bien chaque jour.

Je te souhaites une bonne soirée
Bruno
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Re: Moumoune

Message  mumububu le Lun 26 Fév - 21:11

Ah j"oublié Moumoune

Une bonne crèpe, et une bolée de cidre, tu nous fais rêver.

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Re: Moumoune

Message  moumoune le Mar 27 Fév - 10:21

bonjour Bruno,

cette déclaration a été faite. Car je suis prise à 100% depuis longtemps (quelques mois après le début de la maladie). C"est mon medecin traitant qui a fait la déclaration même si l'on n'avait pas mis le nom exact de la maladie. Il aura fallu attendre 2 ans avant le diagniostic. J'ai arrêté de travailler depuis 2 ans mais je suis en invalidité depuis un an. J'aurai même plein de chose à dire la dessus! je crois qu'il y a un gros effort à fournir sur ce dossier.

je vous souhaite à tous une bonne journée sous le soleil. Enfin chez nous on va le rêver !

bien amicalement à tous

Moumoune
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