le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

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votre vie avec la pca

Message  serenavoy47 le Ven 27 Avr - 10:03

Bonjour l'ancien Marin,

Oui Babou à une sacrée force de caractère cheers j'admire son courage et sa ténacité.Ce sont des bonnes leçons de vie.
Tu dis être privilégié car diagnostiqué 2 jrs après.Ce qui serait interressant de savoir c'est quel a été le traitement?combien de temps?en as-tu encore un ?ou est tu simplement en rémission.Ma PCA est récente Juillet 2006,cortisone 5 mois ,aujourd'hui plus rien.plus de traitement,Je pense que pour ceux qui sont dans mon cas c'est très important de savoir ce que tu continues a faire ou ne pas faire.
Merci à toi et aussi pour tes belles photos (un artiste!!)
RDV chez rhumato ce matin je me dépèche.A ce soir peut-être.
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  llic le Ven 27 Avr - 10:15

Bonjour tout le monde !

Et bien, vous êtes passionnées les motardes !! vous avez raison, et continuez le plus que vous pouvez ! (c'est possible de dormir sur une moto en passagère ????? ça doit dépendre de la motô, parce-que derrière celle de mon mari, c'est pô possible ... ! je vais regarder quelle moto il a, je ne m'en rappelle plus What a Face )

Au plus tôt la PCA est diagnostiquée et traitée au plus vite on en "guéri", j'avais lu un truc qu'un médecin m'avait montré comme quoi, prise de suite, la PCA pouvait être stoppée.

Bonne journée !

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vie PCA

Message  anne le Ven 27 Avr - 10:33

oui c'est possible de dormir et même super bien, mais

1°) je suis en totale confiance avec mon pilote

2°) j'ai un top-case qui me prends bien le dos

3°) j'ai 15 ans de qi-gong qui me permet de savoir me " planter" tout en souplesse, et de faire le vide et où que je sois, si je décide de dormir, je dors avec une belle tranquilité.

si cela intéresse ceux qui on du mal à trouver le sommeil, je vous expliquerais ça un jour.
ça demande un peu de pratique et de concentration, mais c'est super fun.

un jour au cours d'un mariage j'ai piqué un roupillon en face de la mariée, pendant 15 minutes

bisous

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  llic le Ven 27 Avr - 10:56

Ca m'interesserait moi de savoir pour trouver le sommeil, j'en ferai part à une amie en plus qui a bien du mal à dormir et ne sait plus quoi faire !

Même avec le top case je me sentirais mal de dormir .... déjà que je m'accrochais comme une malade à la barre derrière !!!!

A défaut de nommer la moto, la voilà, avec mon cher et tendre et notre petit bout de bonhomme !!!!



Mon fils est carrément "emporté" par le casque !!! Laughing je me vois mal vraiment à dormir !!! je tomberais c'est sûr !!!! les motos qui me font envie ce sont les Goldwin (je ne suis pas sûre de l'orthographe !!!) et les choopers, elles me paraissent sécurisantes.

Bonne journée ! mes juments attendent, leur carburant à elles c'est deux fois par jour même sans s'en servir !!!!

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à christine,

Message  anne le Ven 27 Avr - 11:47

ce fut une de mes rêves de monter sur un cheval, mais il s'est envolé............

j'en ai réalisé d'autres...

bises

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Aline le Ven 27 Avr - 17:32

Salut tous le monde !!!

Je ne parle pas beaucoup sur ce forum car je crois que j'ai toujours un peu peur de m'imiser dans vos conversations. Vous avez l'air de si bien tous vous connaitre que j'ai un peu peur de vous déranger.

Mais je viens lire tous vos messages tous les jours, je tâche de ne rien louper car vos conseil et vos paroles me font du bien.

C'est une autre facette de moi : toujours peur de déranger, de mal faire les choses ...

Moi ca m'interesse les leçons pour trouver le sommeil car j'ai énormément de mal à dormir et quand je dors, la petite mouche qui passe me réveil de suite.

Comme je l'ai dèjà dis je me connecte de mon travail et à partir de ce soir je suis 15 jours en vacances ( enfin, tant attendu ) vos petits conseils vont me manquer mais je ne manquerais pas de tous lire dans 15 jours.

Bises à tous

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  llic le Ven 27 Avr - 21:34

Je ne parle pas beaucoup sur ce forum car je crois que j'ai toujours un peu peur de m'imiser dans vos conversations. Vous avez l'air de si bien tous vous connaitre que j'ai un peu peur de vous déranger

Ah Aline, ça il ne faut surtout pas ! on ne se connaît guère plus que toi !!! allez, vas-y, c'est très facile tu vas voir de s'exprimer ici, et ça fait un bien fou à tout le monde !! toi qui te lâche et nous autres qui te lisons ! tu ne déranges pas du tout au contraire, sinon nous n'aurions pas créé ce forum !!! il est fait pour que tout le monde puisse parler ! en plus tu es très sympa, c'est toujours un plaisir de te lire !

Je suis crevée moi aujourd'hui ... d'avoir rien fait !! j'ai eu du monde tout l'après midi et la soirée. Enfin, si j'ai pas pu ranger et faire mon ménage, au moins j'ai discuté !!!!!

Bonne soirée tout le monde !

Christine
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Dicendra le Sam 28 Avr - 1:03

Bonjour tout le monde,

Je ne manque pas une journée pour venir vous lire, ca fait du bien.

Anne,

Moi aussi, ca m'interesse les leçons pour trouver le sommeil car j'ai énormément de mal à dormir avec mes 50 mg de prednisone.

Merci de ton aide

Amicalement

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Sylvie 11 le Sam 28 Avr - 3:35

Bonjour tout le monde,

Je crois que nous avons tous besoin d'une recette miracle pour dormir.

Anne si tu l'as, empresses-toi de nous la faire connaître.

Merci

Sylvie
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Admin le Sam 28 Avr - 23:19

Bonsoir les filles,

C'est vrai que nous avons tous besoin d'une recette pour dormir. cette sale cortisone nous surexcite et pour moi la position allongée sur le coté est souvent le moment pour moi de revoir mes douleurs des cotes ou des oreilles. D'ailleurs suis le seul à avoir des problèmes en position de coté sur les oreilles?

Joël
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Sylvie 11 le Sam 28 Avr - 23:27

Bonsoir Joël,

Je dors toujours sur le côté donc en période de crise je prends une grosse éponge que je perce au milieu afin d'y appuyer ma tête sans que mes oreilles soient en contact avec rien. Pas très esthétique. Est-ce que quelqu'un a une meilleure idée ?

Bonne nuit,

Sylvie
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Admin le Sam 28 Avr - 23:35

Bonsoir Sylvie.

J'ai fait la même chose avec une serviette façon turban. tu as raison c'est peut etre plus simple. Je pense qu'il un truc à faire avec cela. Je vais acheter un oreiller en mousse et faire une cuvette et comme cela on ne verra rien avec la taie d'oreiller.

Merci pour le tuyau non plutôt pour le trou dans l'oreiller.

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  michelo le Dim 29 Avr - 7:30

bonjour tout le monde

pour ce qui est du sommeil nous avons trouvé une petite formule
qui marche bien pour Elise: à partir de 15H00 prise de banane
environ 1 ou 2 et après le souper encore une banane pour accumuler
le potassium qui semble ralentir le système nerveux

en soirée une heure avant le coucher Elise fait bouillir des branches
de valériane qui une fois filtrer se boit d'un trait avec du miel

le goût n'est pas tellement bon mais ça aide à dormir

plus la valériane est bouillie plus elle devient forte et ça ressemble
à un sirop foncé un peu âcre et nauséabond mais très utile pour
provoquer le sommeil

ce n'est pas une grande trouvaille mais cela apporte un peu
de repos et ça évite les somnifères et leurs effets néfastes

pour le moment c'est tout ce que nous avons trouvé pour provoquer
un peu le sommeil et adoucir l'heure du dodo

Michelo
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dormir sur le cote et une question en plus????

Message  BABOU 31 le Mar 1 Mai - 17:59

Je constate qu'en pleine crise il est difficile pour tous de dormir sur le coté...Ben suis ben d'accord!!!
Non Admin, tu n'es pas le seul à avoir des problèmes en position latérale, moi ce ne sont pas les cotes qui me font le plus mal mais le bassin. Je n'ai trouvé aucune solution, peut etre le matelas à eau, mais investissement trop conséquent.
Je constate également que beaucoup d'entre vous, ont rencontré, au début de leur maladie, des problèmes dermatologiques, moi aussi, puisque je fus dirigée sur un service d'allergologie. Mais là, suis tombée sur une ....!!!!,(trouve meme pas de mot, enfin si, mais pas polis du tout!!!) qui malgré les résultats des tests, tous négatifs, ne voulait pas en démordre,"c'est une allergie". J'en vais t'en coller de l'allergie moi, à ta bétise profonde oui!!! scratch
Ceci étant dit, est ce que parmis vous, certains ont de l'eczéma dans les conduits auditifs?
Cela fait 27 ans que je le traine et avec une aggravation très prononcée juste avant les crises de chondrite des oreilles, ce qui est le cas aujourd'hui...bon 1er mai ma brave dame, me dit la PCA. Meme pas peur... clown
C'est un eczéma purullant, désolée c'est pas très agréable...mais je vous explique...et je vous parle meme pas de l'odeur que ça dégage, du genre chien mouillé, voir détrempé!!!
Y'a quéqun dans le meme état sur le forum confused














j
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  mumububu le Mar 1 Mai - 18:20

Babou31

Tu es géniale, tu repnds tout à la rigolage et la PCA frappe à ta porte et tu lui fais peur.
Attends je t'aide affraid

Pour Muriel, pas de soucis au niveau eczéma dans les oreilles, et parès avoir passé de longues nuits sans dormir duent aux douleurs, elle respire aujourd'hui depuis qu'elle prend le myolastan du soir.

Côté figure, la dermato lui a conseillé au début ERACLAN et TRIDESONIT qui a super bien fonctionné.
Restes aujourd'hui quelques petits boutons blancs qui apparaissent avec la cortisone (genre acnée).

Bon je te souhaites une bonne soirée et encore une fois BOUH affraid à la PCA.

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  llic le Mar 1 Mai - 18:37

Hello !

Alors Michelo et Elise, vous voilà au régime banane !!! j'adore les bananes, mais j'en mange pas plus d'une par jour quand-même, ça fait grossir non ???? What a Face

BABOU, je n'ai jamais eu d'eczrma comme tu dis dans les oreilles, par contre j'ai souvent comme des croûtes dedans, qui me démangent un peu. Un rhumatologue m'avait dit qu'on reconnaissait les maladies auto immunes à l'intérieur des oreilles, c'est sec ... on vous l'a dit aussi ?????

Bonne soirée !

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  futal le Mar 1 Mai - 19:51

Salut Babou
Côté dermato, j'ai été servi et je le suis encore. C'est même comme çà que çà a commencé. 3 ans sans chondrites mais avec mon costume de marsupilami affraid
A l'hopital ils ont prononcé un tas de noms bizarres genre lupus, syndrome de Sweet, syndrome de Jessner et Kanoff, etc...sans vraiment avoir un diagnostic définitif. Je vous répète, on a la même maladie, mais elle a autant de variantes que d'individus.
Le seul truc pour nettoyer c'est le thalydomide (à n'employer qu'avec beaucoup de précautions pour moi et mes petites amies en âge de procréer).
Par contre Babou, jusqu'à présent, rien à signaler dans le conduit auditif... et moi çà ne sent rien. Mad
Désolé
Futal
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  tina le Mar 1 Mai - 21:15

coucou superBABOU
Tu me fais trop rire et ça fait du bien...continue tes messages pleins
d'humour même pour raconter tes crises!!je viens de lire enfin tous tes messages...
Je dors très mal car je suis à 25mg de cortisone et après avoir essayé tous les trts homéopathiques que j'associe en cours de nuit si réveil trop précoce (ça marche parfois) je suis obligée de prendre 1 somnifère
j'ai massé les points de réfléxologie (d'après les schémas de CLAUDE)mais il faut le faire au long cours pour avoir 1 résultat?
Par contre ,je ne peux plus dormir sur le côté car je redeviens "nez qui craque et surtout gorge qui crisse"..(mon surnom )et ça me réveille avec gêne pour déglutir ma salive ...surtout en 2006 avec alors le nez comme bouché et + atténué en 2007 sauf en cas de pb infectieux(depuis que j'ai 1 angine...donc depuis 5 jours)!!!
A la fatigue et par temps de pluie comme ce jour ,oreilles + sensibles et je dors le + souvent avec 3 oreillers!!!MAIS pas d'eczéma dont je ne sais ,vu que tu l'as depuis longtemps"27 ans!!!",s'il doit être rattaché à la PCA????
Tu constates son aggravation +++avant les chondrites ,est-il d'origine auto-immune ou joue-t-il 1 rôle déclenchant de poussées de PCA comme une infection ou le stress???
Qu'en penses ARLE ??

Anne et toi êtes formidables de continuer vos virées en moto !!!!
C'est sûr la PCA a du fil à retordre avec les pipelettes du forum !!!!
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  tina le Mar 1 Mai - 21:18

coucou ALINE
Au contraire n'hésites pas à grossir le rang des pipelettes ..
Tes messages nous manquent comme ceux de CLOD..
Tu sembles avoir toi aussi beaucoup de ressources et tu nous fait autant de bien !!!
BIG BISOUS Tina
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Sylvie 11 le Mar 1 Mai - 21:35

Bonjour à vous tous,

Je reviens de mon rendez-vous avec mon fameux rhumatologue. Pas le choix 1 an d'attente pour en trouver un autre. Mais cette fois-ci il était pas mal plus poli. Il commence à prendre au sérieux ma PCA. Disons que je suis en crise depuis vendredi dernier : oreilles et visage en feu.
Donc me voilà à 30 mg de prednisone pour 1 semaine, diminution de 5 mg par semaine jusqu'à atteindre 15 mg.

Il met en marge le processus de l'anakinra mais le coût est énorme 17,000 euros par année. Pas couvert par nos assurances donc va faire une demande directement à la compagnie pharmaceutique pour l'avoir sans frais comme expérimentation.

Devrait avoir des nouvelles d'ici 15 jours.

Ici le soleil est de la partie, autour de 15°C.

Bonne fin de journée.

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  futal le Mar 1 Mai - 22:02

Bonsoir Sylvie
Alors tu es en crise pale ?? C'est prohibitif le coût de l'anakinra (kineret sous son nom de médoc je crois??). S'il peut l'avoir gratuit c'est super, mais tu deviens aussi par la même occasion champ d'expérimentation. Cà vaut le coup de chercher sur internet toutes les infos sur les expérimentations qui ont déjà été faites.
On pense bien à toi et on te crie "courage" au-dessus de l'atlantique
Bonne nuit Sleep malgré l'augmentation de cortisone
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sujet libre ( votre vie avec la PCA)

Message  anne le Mar 1 Mai - 22:14

bonjour à tous,

je vois que nous sommes quelques uns en ligne,

je n'ai pas d'exéma dans les oreilles, mais j'ai eu il y a deux ans de terribles douleur+++++++++ des conduits auditifs, ils se sont fermé complètement; douleur très très forte, accouphène........une oreille, puis les deux plus une seule puis les deux, ça a duré quatre semaines, j'étais épuisée.

maintenant avec l'étiquette PCA, mon ORL ne penche plus trop sur son étiquette du moment, otites externes avec mycose.

on va finir par attacher ensemble beaucoup de nos maux.........

bises

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  mumububu le Mar 1 Mai - 22:54

Bonsoir Sylvie

Je sais qu'en ce moment c'est dur pour toi.

Courage, ils vont trouver une solution et on est tous là.

Je sais que le kiniret est utilisé depuis longtemps pour les polyarthrites et fonctionnent bien.

JE continuerai à chercher et à t'envoyer tous les liens et renseignements que j'ai eu sur le kiniret.

Je savais que le traitement est lourd et honéreux. C'est surement pour cà aussi qu'en France pour l'instant il reste en attente.

J'en parlerai aussi avec le professeur qui suit Muriel pour avoir plus d'infos.
Et si elle décide de ne pas m'en dire plus, ce que je respecterai car je sais que pour la PCA ils ont besoin encore de recul, je lui demanderai si elle est prête pour se mettre en relation avec ton médecin et en parler.

Je sais qu'à l'heure actuelle c'est un produit dont on parle beaucoup au USA, en Italie, en Allemagne, en Espagne et en Tunisie.

CE n'est pas évident de savoir que faire, mais beaucoup de médecins travaillent sur la rhumatologie et avancent peu à peu.

On va y croire trés fort Sylvie, on est tous là, on te soutient et on espère que cà va marcher.

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  llic le Mar 1 Mai - 22:57

Courage Sylvie, j'espère que tu pourras bénéficier du kiniret et qu'il te fera du bien.

Gros bisous !

Christine
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llic
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kiniret

Message  BABOU 31 le Mar 1 Mai - 23:36

Bonsoir Sylvie ou bonjour....c'est quelle heure chez toi?

Je pars à Toulouse pour mon traitement jeudi, sous perfusion pour la journée, je poserai la question à mon Professeur, savoir s'il connait, s'il a des renseignements précis.
En se mettant tous la tete dans le seau de la recherche, on va y arriver.

Bonne chance à toi.

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