le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  BABOU 31 le Sam 3 Nov - 17:11

Coucou, me revoilou pale pale

Ben mes enfants, l'est rude celle là Suspect

Bubu, tu peux virer le fil à linge, l'étendoir n'est pas d'actualité No No c'est pire que ça Suspect Suspect J'ai l'impression d'être passée dans un mixeur, voir sous un rouleau compresseur pale pale J'ai mal partout....s'cuse Joël, mais je peux te piquer ton surnom pendant quelques jours.....AMALPARTOUT Wink

Ce coup ci, je sais pas ce qu'ils ont mis dans la lessive, mais comme le dit si bien le Pr. ARLET "c'est une forme récurante " What a Face What a Face Y ont du y mettre de la crème à récurer Ajax javellisée, c'est pas possible autrement tongue tongue

J'ai passé une nuit d'enfer à pas savoir comment me mettre....je sais même plus la différence entre les cartilages, les muscles, les nonos, les tendons....et les je sais plus quoi affraid affraid confused confused

Bah, c'est pas grave, quelques jours de patience, et tout ça ira mieux.....Après, je pourrrrrrraaaaaaa aller faire un tour de bécanne cheers cheers

Accroche toi MUMU, on va lui faire la peau à cette bourrique de PCA bom bom elle sait pas sur qui elle est tombée scratch scratch

Bizzzz à tous
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Message  anne le Sam 3 Nov - 17:39

bon courage Babou,

je pense bien fort à toi,I love you

ramasse toi, bien au chaud sunny , cocooning à fond drunken
met toi au lit, chauffe ton lit avec un séchoir à cheveux, c'est ce qu'il y a de plus efficace, porte un bonnet de laine,clown ( OK c'est ridicule au lit )clown , mais ça garde les énergies, et c'est très fort.scratch scratch scratch

que mes expériences te servent, mais je sais que c'est comme les vieilles chaussettes, on préfère les siennes.affraid

zen, tranquile, visualise tes zones de douleurs, Sleep fait en des zones de plus en plus petites, entoure les de ton énergie ( celle qui te reste ) rends cette zone de plus en plus petite et de plus en plus dense. puis visualise là bien fort et évacue la, par les extrémités de tes membres.

je pense trsè fort à toi, je t'embrasse❤
je t'envoie toutes mes pensées❤

Anne
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  futal le Dim 4 Nov - 18:38

Coucou Babou mère Denis,
Tu es lessivée, mais le phosphate qu'ils ont mis dans la seringue n'a pas eu raison de ton optimisme et de ton sens de l'humour. Moi j'ai le moral dans les chaussettes pour 10 fois moins. Chapo la motarde alien j'aimerais bien te rencontrer un jour pour voir à quoi ça ressemble un petit bout de femme qui comme toi fait la nique à la PCA et aux traitements de cheval.
Tu me fais penser un peu au films de Rocky dans ses championnats de boxe. Il se prend des coups de poings énormes qui lui font sauter 5 dents, pisser 3 litres de sang, s'écrouler les bras en croix Sad A chaque fois il se relève péniblement et au bout de 10 minutes éreintantes pour le spectateur, il finit par gagner le combat (à moitié mort quand même). Le lendemain on le revoit sifflotant, c'est tout juste s'il a un cocard et un sparadrap sur la pommette. C'est un peu toi Babou queen continue comme ça, tu nous aide hatchement lol!.
Gros bisous et merci
Futal
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  BABOU 31 le Dim 4 Nov - 21:44

Coucou tout le monde,

Merci pour vos messages, ils m'ont aidé à tenir le coup tongue

Et je reconnais que, "grande gueule mais gros coeur", ils m'ont mis des larmes pleins les yeux Sad Sad mais qu'est ce que ça fait du bien cette chaîne de l'amitié cheers cheers cheers

D'ici demain ou après demain, quand j'aurai bien récupéré, je vous relaterai ma petite discution avec le Professeur ARLET. Pas aujourd'hui, because j'ai du mal à taper sur les touches, j'suis complètement ramollooooooo confused

Bizzz à tous
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  tina le Mar 6 Nov - 4:17

BABOU BABOU Ton arrivée dans ce forum est pour nous tous inestimable car t'avoir à l'esprit ,découvrir ta prose qui nous assure une gym de nos zygomatiques ,quand nous sommes" au ras des pâquerettes ",me et nous donne un coup de fouet salutaire ....
Ma devise "ne jamais renoncer "et tu en es la confirmation la plus éclatante !!!!Ton seul souci après avoir résisté à Ajax,SuperJavelle ces hèros fatigués qui se liguent pour te faire renoncer ....en vain c'est remonter sur ta bécane,venir nous informer et nous faire rire à peine sortie du "rouleau compresseur"!!!!
My GOD (je progresse en anglais....)Quelle chance la PCA ...BABOU sur notre chemin "BABOU s'en va t-en guerre "
MERCI BABOU
Tina Wink I love you I love you I love you Sleep
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  BABOU 31 le Ven 9 Nov - 14:28

Coucou tout le monde,

Bon, résumons nous tongue J'ai éliminé le "javel"....apparement, mais par contre la crème à récurer s'est concentrée au niveau de ma hanche droite Crying or Very sad Crying or Very sad l'est tout coïncée, ça grince, c'est pas très agréable, voir pas du tout Wink

Le reste se porte presque bien....on a vu pire tongue tongue

La soirée d'hier m'a bien fait comprendre le rôle d'une hanche....quand on veut se mettre debout, marcher, s'assoir et tout le reste pale pale j'ai ressorti ma copine "béquille"....ça va pas vraiment le faire pour une ballade en bécanne Suspect Il va falloir patienter un peu confused Par contre, pour une course dans le couloir, c'est HACHTEMENT comique...je ne sais pas avancer lentement avec cet engin, j'ai donc la facheuse habitude d'y aller comme un "tambour" cheers cheers Remarquez, après un passage en machine à laver, c'est un peu normal drunken drunken

J'ai également ressorti ma "pas copine" corti....juste pour quelques jours, histoire de calmer le nonos hancheux.

Cette après midi, je vais sur le coin de pipelettes, vous parler de mon Prof....

Pour le moment, je vais aller remplir l'estomac de Daniel.....qui fonctionne très bien geek geek geek

Bizzz à tous
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  mumububu le Ven 9 Nov - 19:25

Bonjour Babou

C'est imprésionnant comme tu gardes le moral et l'humour. Ne changes pas tu es incroyable et il le faut face à la PCA.

De loin je t'envoie mon épaule pour te soulager, appuies toi dessus tant que tu veux, mais si tu fais la course couloir, préviens moi que je coures avec toi où sinon vas te casser la figure au premier pas.

Pour la moto, vas falloir acheter le side, pour te blottir tranquillement au chaud.

MAis j'espère que la corti, la vilaine copine ne va taper l'incruste et que tu vas reprendre de l'énergie.

Pour le fil à linge, il est bien là, pas de soucis pour le séchage, vent à 90Km/heure, mais j'hésite car froid hivernale et je n'ai pas envie de retrouvé une Babou Esquimau What a Face

Gros bisous
Bruno
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  mitzi le Lun 12 Nov - 17:56

Bonjour à vous toutes et tous,

Une amie du forum m'a indiquée que Claire avait demandé de mes nouvelles.

Et bien je suis toujours très bien, je ne prends plus aucun médicament et je soigne toujours mon alimentation que je complète avec des plantes qui me sont bénéfiques.

Même si l'année 2007 est une année cruelle par ses deuils, ses changements, je résiste grace à un moral d'acier.

Christine a perdu sa Paqui, moi j'ai perdu Lorka, mon amie à laquelle j'avais rendu hommage dans ma présentation et qui figure dans les photos que j'ai fait parvenir sur le forum. Cette chienne formidable nous a quittée le 22 octobre dernier. Heureusement, ma famille, mes amis et en particulier des amies du forum qui sont devenues chères à mon coeur m'ont apportés leurs témoignages et leur affection.

Que vous dire de plus, que la guérison est au fond de vous, qu'il faut extirper ces souffrances qui souvent remontent à très loin, afin d'arrêter de vous infliger cette maladie auto-immune. Croyez en vous, en vos capacités, en l'avenir, croquez la vie à pleine dents.

Babou vient me voir (un jour sans tramontane) sur ta moto, nous sommes voisines.

Je pensais que vous ne vouliez plus de moi car j'ai été très étonnée par l'indélicatesse de la personne qui m'a enlevée de liste des membres de ce forum.

Voilà, bon courage à vous tous qui êtes des gens formidables.

Je vous fais de gros bisous et vous envoie le maximum de mon énergie positive.

Andrée flower
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le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  anne le Lun 12 Nov - 18:40

Bonjour Mitzi,

je suis ravie d'avoir de tes nouvelles,
encore plus ravie de constater que ta PCA te fiche la paix en ce moment, ces moments de rémission, il faut les goûter avec bonheur et gourmandise.

désolée que la vie t'offre ces moments pénibles de séparation, c'est toujours cruel de devoir dire au revoir, mais les souvenirs restent et nous éclairent nos journées.

je t'embrasse

bonne fin de journée

Anne
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Nouvelles

Message  Sylvie 11 le Lun 12 Nov - 18:46

Bonjour Andrée,

Contente d'avoir eu de tes nouvelles. Toujours encourageant pour nous de pouvoir voir que tu as résussi à vaincre cette PCA.

Tes paroles de sagesse sont toujours les bienvenus. Tu fais partie de notre groupe et on tient à toi.

Bye Bye et bonne journée,

Sylvie
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Admin le Lun 12 Nov - 22:38

Je pensais que vous ne vouliez plus de moi car j'ai été très étonnée
par l'indélicatesse de la personne qui m'a enlevée de liste des membres
de ce forum.

Bonjour Mitzi

Personne n'a supprimé personne sur ce forum. Certaines personnes perdent de temps en temps leur mot de passe Suspect et je leur renvoie bien volontiers. C'est les mystères de l'informatique.Rolling Eyes

n'hésiter pas à vous plaindre si vous avez des soucis de connexion en allant sur le site de l'afpca en envoyant un message

http://asso.orpha.net/AFPCA/cgi-bin/contact.html

Merci. bonne soirée à tous.

Joël
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  tina le Mar 13 Nov - 1:31

Chère MITZI
Ca m'est arrivée 2 ou 3 fois de ne plus pouvoir acceder au forum .Nous pensions que tu avais - le temps de venir (ou plus envie ),surtout quand on va bien c'est normal de s'aérer la tête et de sortir de la PCA
Il y a des phases et c'est cyclique .Le + important c'est de faire comme on le sent ....
Ravie de te savoir en aussi bonne forme .Nous pouvons tous bien sûr combattre la PCA ,avoir un moral d'acier mais il y a toujours pour chaque maladie des formes bénignes,modérées et + sévères.Les épreuves de la vie doivent de toute façon nous faire avancer et solder le + rapidement possible les priblèmes du passé pour affronter le présent le mieux possible .Mais les relations entre psyché et soma ne sont pas linéaires ...Ton exemple est un espoir pour tous !!!!
Continues à nous faire des clins d'oeil pleins d'énergie ,ça nous booste
Bises Tina
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  BABOU 31 le Mar 13 Nov - 13:27

Coucou Mitzi,

Pas de soucis, un jour sans vent et si possible aux beaux jours...suis kamicaze, d'accord, mais j'aime pas le froid Wink Wink Suis une fille du sud....ma grand mère maternelle était d'un bled isolé vers chez toi....ARBOUSOLS, juste au dessus de VINCA.

Contente de voir que ta PCA te fout la paix, na, encore une qu'elle a pas jusqu'à la moelle. Ca fait du bien au moral et nous aide à continuer à nous battre tongue

Fais nous des coucous de temps en temps, nous avons tous besoin des uns et des autres et savoir que tout va bien pour certains nous met du sunny sunny plein la tête.

Sans problème au printemps pour que nous fassions connaissance, de chez moi, Perpignan est à 250kms.

Bizzz
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  BABOU 31 le Mar 13 Nov - 17:39

Coucou, me revoilou

YES YES YES, j'ai éliminée la crème à récurer Very Happy Very Happy Je n'irais pas jusqu'à dire que c'est une forme olympique, mais ça va HACHTEMENT mieux tongue

Samedi après midi, malgré quelques grincements élocants et contestatères, j'ai sorti la moto. Ben oui, j'suis irrécupérable, mais c'est ma psychothérapie à moi.Un peu de mal à lever la jambe, mais une fois dessus, plus de plème. J'ai fait une petite sortie de 100kms, et surtout plus pensé à rien pendant ce temps là. J'en profite, je pense que c'était la dernière sortie, l'hiver arrive à grands pas et je ne suis plus la motarde que j'étais à 20 ans, qui roulait par tous les temps confused

Donc, la lessive a été bénéfique, maintenant il faut voir ce que va donner un espacement de 9 semaines Laughing Laughing Laughing Je ris jaune, mais je verrai bien. De toute façon, si ça devient insupportable, j'ai la possibilité d'appeler pour rapprocher la perf cheers cheers mais me connaissant comme je me connais, je pense que je vais essayer de tenir le coup.

Je pars demain à Paris pour 10 jours, je vais voir ma fille et mon petit fils...autrement dit je vais faire le plein de câlins geek geek et vais pouvoir faire pleins de "p'tites conneras" avec Jorys. C'est génial d'être grand-mère clown clown

Je devrai arriver à me connecter de chez Mallory confused confused logiquement avec mon code d'accès, ça marche de tous les ordis Question Question
Non, parce que que je fasse péter le mien, c'est une chose, mais celui de ma nana, ça va pas le faire du tout geek Là, je crois qu'elle me colle dans le premier avion qui passe au dessus de chez elle, vous n'avez qu'à imaginer l'élan qu'elle va me donner scratch scratch scratch

Bizzz à tous et gardez le moral
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le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  anne le Mar 13 Nov - 18:12

ok tu as raison, les petits enfants c'est que du bonheur
devenir grand mère fut une de mes grandes joies et renouvellée à chaque fois que les bouts de choux arrivent

et attention au balade en hiver, le temps de dehors moins dix degrès, des fois c'est très froid, les réflexes sont moins bons, les articulations douilles un max, protèges toi, tu es précieuse

n'oublie pas ton code d'accès c'est le seul moyen pour ne pas rester "invitées" et venir nous faire coucou dans notre bande à nono

bises

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audition

Message  moumoune le Lun 19 Nov - 0:46

bonsoir à tous,

je vais changer de sujet excusez moi par avance !

Voilà depuis quelques jours j'ai à nouveau une perte d'audition sur l'oreille droite, l'oreille gauche étant déjà hors fonction. je souhaitais avoir des témoignages de personne qui suivre un traitement (implant, appareillage, ...) pour cette raison.
Je souhaitais aussi connaitre si des personnes se sont renseignées sur l'apprentissage du langage des sourds.
Merci par avance de votre aide.

Bien à vous

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  llic le Lun 19 Nov - 11:37

Coucou Moumoune !

Je suis sourde totale depuis 3 ans et demi maintenant à cause de cette satanée PCA, et j'ai un implant cochléaire. Le langage des sourds n'est pas la solution, ou alors il faut que toute ta famille et tes ami(e)s s'y mettent ! car si tu signes toute seule et que les autres ne connaissent pas ce langage ça ne sert à rien !!!! de plus le langage des sourds est paraît il très onéreux. J'ai voulu le faire et puis en fait ça ne m'aurait servi à rien vu que ma famille ne s'y serait pas mis ! mais un jour j'espère le faire juste au cas où je rencontre une personne sourde qui signe. Alors j'avais commencé des séances d'apprentissage de la lecture labiale chez une orthophoniste. Il faudrait que tu vois avec ton ORL pour savoir si tu as besoin d'être appareillée. Je vais demander mardi à mon orthophoniste ce que tu peux faire maintenant. Tu n'entends plus trop ou tu comprends bien encore ???? si jamais hélas tu devais en venir à l'implant cochléaire je te conseille vivement de ne pas attendre pour te le faire poser, car moi j'ai attendu trop longtemps et du coup ma cochlée s'est ossifiée ce qui fait que le chirurgien n'a pas pu mettre toutes les électrodes. Je n'en ai que 5 au lieu de 15. Du coup chez moi ça ne marche pas terrible. Alors que Piette m'avait dit que ça marchait très bien sur les personnes devenues sourdes à cause de la PCA. J'entends bien les sons, même si je ne les reconnais pas tous encore, mais j'ai beaucoup de mal avec les voix, je ne comprends toujours rien sans l'aide de la lecture labiale.

Courage moumoune, et vois si tu ne peux pas arranger cette audition quand-même. Sais tu pourquoi elle baisse ? Moi ce sont les artères qui se sont sténosées. Mais ça ne touche peut-être pas les mêmes endroits à nous tous.

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  mitzi le Lun 19 Nov - 12:10

Bonjour Moumoune, Christine,

Moi aussi j'avais perdu l'ouïe des 2 oreilles en même temps. J'ai eu la chance de la retrouver (je n'ai pas retrouvé mon audition complète) mais je ne suis plus sourde.

Mon médecin me donnait jusqu'à il y a 2 ans du vastarel 35 mg qui s'est avéré efficace en ce qui concerne les acouphènes, les vertiges. C'est un médicament conseillé contre les troubles circulatoires.

Voilà, si celà peut t'aider. Tes problèmes auditifs surviennent-ils après des poussées de la PCA ? Qu'en pense ton ORL ?

Courage, il ne faut jamais baisser les bras.
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  pilou le Lun 19 Nov - 22:40

Bonsoir tout le monde,

Merci pour toutes ses infos, je comprends mieux maintenant mes acouphènes et mes vertiges (d'après mon orl je n'ai rien Evil or Very Mad ) en février je suis allée le voir car j'avais des vertiges même assise. J'ai eu le droit à des test auditifs qui ont révélés une nouvelle perte de l'audition (depuis l'enfance j'ai de petit problème à ce niveau là, mais n'expliquant pas la dégration), le "pauvre" il n'a jamais fait le rapprochement à la PCA, de toute façon je pense qu'il n'aime pas rendre des comptes aux" parisiens" comme il dit. Il m'a parlé d'appareillage (je n'ai que 32 ans Mad ), m'a fait une jolie démonstration drunken , je suis rentrée en pleurant chez moi, comme si je n'avais pas déjà assez de choses sur le dos !
Il a quand même eu la présence d'esprit de me confier à un collègue, heureusement, il a évidemment constaté la perte auditive mais pas de là à m'appareiller, mais bon je dois surveiller ça tout les ans.
Du coup grâce à vous je vais en parler au Pr la semaine prochaine.

Et au niveau des yeux, est-ce que quelqu'un à des problèmes ? geek

A bientôt
Virginie
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YEUX

Message  Sylvie 11 le Lun 19 Nov - 22:55

Bonjour Virginie,

D'après ce que je peux voir, nos problèmes sont tous reliés à la PCA que ce soit directement ou indirectement mais la médecine ne le voit pas toujours comme ça. LA PCA est tellement sournoise qu'elle se promène dans tous les parties de notre corps.

J'ai déjà eu un problème d'uvéite aux yeux qui a été vite soignée mais quand ça s'est passé je n'avais pas encore été diagnostiquée PCA.
Le lien s'est fait quand j'ai su que j'avais la PCA. Par la suite, il y a 4 ans, du à la consommation de cortisone à haute dose, j'ai du me faire opérer les deux yeux pour des cataractes. Ce qui a été avantageux c'est que j'étais très myope et grâce à cette opération j'ai gardé une légère myopie qui me permet souvent de ne pas porter mes verres correcteurs.

Amicalement,

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  mitzi le Lun 19 Nov - 23:03

Salut Pilou, Virginie,

Bonsoir à tous, coucou à Bruno et notre charmante canadienne Sylvie,

Et bien pour répondre à ta question Pilou, quand j'ai perdu l'ouie j'ai également perdu la vue (+ d'1 mois avec hospitalisation d'urgence à la clé).

J'ai retrouvé la vue après un traitement intensif à la cortisone, une intervention chirurgicale à l'oeil droit et des traitements avec des collyres à l'oeil gauche pour faire baisser ma tension qui était montée à + de 50.

Si tu as des questions, n'hésites pas, nous sommes tous là pour te répondre au mieux.

Tu sais depuis fin 2005 je n'ai plus aucun traitement, alors pas de panique.

Bonne soirée à tous

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  llic le Lun 19 Nov - 23:48

J'ai eu deux scléro uvéites, la première à l'oeil gauche a duré 9 mois et la deuxième à l'oeil droit 4 mois. Je n'ai pas gardé vraiment de séquelles, j'y vois juste un peu trouble de l'oeil droit mais ça ne me gêne pas. Je ne porte des lunettes que depuis un an et encore c'est juste pour les travaux minutieux comme la broderie et pour lire. Mais là devant l'ordi j'y vois très clair.

Bonne nuit tout le monde !

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Message  moumoune le Ven 30 Nov - 0:45

bonsoir tout le monde,

mes problèmes de surdité ne s'arrangent pas. j'ai vu l'ORL aujourd'hui en urgence. je suis sous traitement intensif pendant 10 jours avant de refaire des examens. la pose d'implant est envisagée car l'appareillage (pour mon cas) ne servirait à rien. Mais il semble que cette intervention ne soit pas pris en charge par la sécurité sociale. Christine, toi qui a un implant, peux tu confirmer ou infirmer ?
Merci par avance de votre aide.

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audition

Message  anne le Ven 30 Nov - 1:56

Moumoune,
si ta perte d'audition est dûe à la PCA, tu dois pouvoir demander à rencontrer le médecin conseil de la C.P.A.M., et avec une lettre de ton ORL discuter des modalités de prise en charge, ça vaux le coup de tenter la démarche.

bon courage

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  BABOU 31 le Ven 30 Nov - 12:25

Et hop là...une explication de plus....je comprends mieux, après vous avoir lus pourquoi, des fois j'entends bien, des fois j'entends très mal.... Rolling Eyes Rolling Eyes

Maëlle me dit souvent "t'entends que ce que tu veux".......
Heu....des fois OUI Laughing Laughing mais pas toujours. J'ai passé des examens l'année dernière, je me suis réveillée un matin et je n'entendais plus du tout, puis tout est redevenu normal sans vraiment d'explication Suspect Suspect

Y a pas de doute, elle est partout cette cochonnerie de PCA, mais qu'elle ne se fasse pas d'illusions, elle m'aura pas tongue tongue C'est du genre "COURRE APRES MOI QUE JE T'ATTRAPE".....Ben va falloir qu'elle fasse du sport intensif la cocottte geek geek geek

Bizzz à tous
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