le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

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Livre de Michel ODOUL

Message  Gaïane le Jeu 1 Mar - 0:18

véronique a écrit:bonjour gaiane tu parle d'un livre que tu a lu de odoul si tu peux m'en dire plus titre et auteu,je pense aussi qu'un trop plein d'émotion s ...peut favoriser le terrain a une de ces maladis autohimune ensuite tu parles d'acumuncture et peut etre traitement para médical si tu peux m'expliquer merci a bientot si tu le désire bien sur véronique
Désolée je découvre ta question, il s'agit du livre de Michel ODOUL (10 ou 11 ieme edition) "Dis-moi où tu as mal Je te dirai pourquoi" edition albin Michel
après dans le même registre tu as de Jacques Martel "Le grand dictionnaire des malaises et des maladies"
Depuis septembre 2006 je vois régulièrement une acupunctrice, homéopathe, qui vient de se mettre à la micronutrition , elle est epoustouflante, un 6 ieme sens, on travaille par mail, photos, on avance ensemble, on s'apporte mutuellement, as tu essayer l'acupuncture ?
GAIANE

Gaïane
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Polychondrite

Message  Gaïane le Sam 3 Mar - 11:08

Si vous souhaitez avoir plus d'informations par les publies scientifiques utiliser google scholar et effectuer la recherche avec "polychondritis" en anglais ou en "polychondrite "pour les pages francophones
http://scholar.google.com/
Bonne naviguation!
Gaïane Wink

Gaïane
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  tina le Sam 10 Mar - 18:45

chers TOUS ET TOUTES
J'ai lu vos messages .
J'ai commençé par une FATIGUE de plus en plus marquée depuis 2002 ou surtout 2003 avec une hystérectomie (ablation de l'uterus jeunesse oblige!!)fin 2003,ce qui a déclenché des douleurs articulaires de plus en plus marquées mais avec fievre ,douleurs dans les muscles et diarrhées ,pertes d'appetit( que je prenais pour des épisodes grippaux!!) ;)qui se sont aggravées en durée ,intensité.....et toujours cette satanée fatigue!!!!surtout des l'automne.
En fevrier 2005 crise de "chondrite" costale droite, diarrhée , amaigrissement et pb de digestion....Puis douleurs au nez ,aux oreilles,à la gorge ...tres sensibles et rouges mais sans oedeme.
Quintes de toux et enrouement facile voire perte de voix et depuis la crise de decembre 2005 les arthralgies surtout des 3 ou4heures du matin,
qui avaient touché petites et grosses articulations ,fatigue ++++++++
j'arrivai au travail avec 1 h de retard et la nuit j'ai commençé à avoir le nez bouché et qui craquait et je dormais assise plus la gorge de plus en plus douloureuse et qui crissait....bourdonnements d'oreille,instabilité et diplopie(vision double)
IMCOMPREHENSION de mon entourage car je déclinais toutes sorties,de mes associes....de certaines amies.Je passais les week-ends couchée
j'ai cru moi aussi que je ne passerai pas l'année....
J'ai consulté pr Harlé en mars 2006 et j'ai continué à travailler jusqu'en mai.Je prends la cortisone depuis juin 2006 avec les effets secondaires que vous connaissez sur la peau,le poids lesommeil et le moral....
Je suis devenu un "barometre"par temps orageux et toutes mes douleurs se réveillent....y compris les tendinites..
Voila pour la presentation de la maladie
Depuis peu je suis dans l'action avec vous tous d'ou l'importance de créer une association de malades de la pca en région PACA puis nationale et pourquoi pas jumelage avec l'association américaine,anglaise ....Retroussons nos manches et exploitons les compétences de chacun bisous
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  tina le Sam 10 Mar - 19:28

recoucou vous allez craqué car je suis bavarde une nouvelle pipelette...
quant aux causes,nous n'avons pas la maladie en nous.....
Il existe des génes de susceptibilité mais qui conditionnent un terrain immunitaire particulier...C'est vrai pour beucoup de maladies comme les cancers ou l'alzeimer...Mais il existe d'autres facteurs :environnementaux(infectieux ,viraux ,toxiques?..)et pourquoi pas psychologiques( le stress,les déprimes,) les grossesses ont plutot un role protecteur(?)C'est l'apres accouchement qui pourrait avoir un role aggravant mais aussi les
opérations? notre hygiene alimentaire? .....QUI LO SA? Donc éduquons nos enfants pour le tabac ,l'alcool,une alimentation saine et BIO,le sport pour chasser le stress et leur apprendre à rire (thérapie du rire comme antistress)....Et avant tout continuons à les aimer comme on les aime...On est en vie...
Quant aux trt _ la cortisone est un" poison ami"mais qui nous sauve pour le moment et dont la dose d'entretien doit etre la plus faible possible....
_le methotrexate s'il est bien toléré permet de diminuer la dose de cortisone et étant un immunosupresseur diminue le taux AUTOanticorps que notre systeme immunitaire qui déraille fabrique
_ _Et bien sur antidouleurs,somniferes pour certains voire antidépresseurs,psychotherapies,calcium,potassium...à cause de la cortisone...
_Acupuncture(j'en fais 1fois par semaine),homeopathie,massages aux huiles essentielles...régime seignalet(je le suis depuis 1mois avec des petits écarts)...
_marche et plus en fonction de la fatigue et des douleurs...
Vous savez déja tout ça mais j'ai pris le train en marche
Bisous a tous
La pipelette fatiguée...
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  mumububu le Sam 10 Mar - 19:52

Je crois que l'on a trouver une nouvelle pipelette pleine d'énergie et qui a aussi ses connaissances de la PCA. Normale c'est la cop's de Clod. Celà doit être terrible lorsqu'elles sont ensembles toutes les deux.
Tina trés heureux de faire ta connaissance, je vois aussi que la PCA ne t'a pas épargné. une nouvelle fois, on se rend compte pour la gente féminine que tout a pu se déclencher suite à problème de grossesse ou opération douloureuse. LE stress aidant , ceci à laisser peut être place à des portes ouvertes pour les attaques PCA. Encore à creuser dans ce sens là. LE tableau de Futal nous aidera surement à comprendre si un facteur commun existe.
Tina tu as une rubrique présentation où tu peux en premier nous laisser une historique de tes désagréments de la PCA. En fait ce sujet sera rapidement verrouillé pour venir continuer à dialoguer avec nous sur cette rubrique (coin canapé) et avant de rentrer dans l'univers privé de la bande à Nono.
Courage car les messages sont nombreux et je vois déjà que tu vas pouvoir échanger pas mal d'infos avec les pros des médecines parralèles.
Une question personnelle, je vois dans le profil VAR, nous sommes de Toulon avec Muriel, me dis pas que tu habites prés de chez nous.
On a déjà Véronique au cannet des maures et certains d'entre nous sont déjà trés proches. je crois qu'on avance et que l'on va bientôt se rencontrer. Cela fait drôle de savoir que ce moment est proche, mais en même temps cela fait tant de bien de ne plus se sentir bien.
Voilà demain si Muriel se sent bien, on tente le corso du LAvandou.
On verra au réveil.
Bonne soirée à tous
Bruno
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  futal le Sam 10 Mar - 21:28

Comme je l'ai dit sur FMO, c'est super qu'une fille comme Tina nous rejoigne avec tant de dynamisme et de projets en vue pour faire avancer notre cause. Bienvenue chez les Pipelettes cheers
Alors, on passe la vitesse supérieure ? Avec, en point de mire, la renaissance d'une assos PCA qui ne doit pas se limiter au niveau régional PACA, mais se positionner directement au niveau national, puisque celle de Vendôme est en sommeil. Faut quand même le vérifier en téléphonant par courtoisie à ce M. Miermant qui en est le Président.
Par ailleurs, Tina, quel job fais-tu pour avoir le bras aussi long et propulser la PCA sur les plateaux TV ? Si vraiment on médiatise autant notre cause c'est une super opportunité, mais il ne faut pas se louper et sérieusement préparer la ou les interventions. On ne peut pas y aller les mains dans les poches en improvisant genre "c'est nous les nonos geek , suivez mon panache blanc" .
De combien de temps disposons nous ? Quelle est la formule ? avec interview par des journalistes ? dans quelle émission ? quel(s) message(s) doit on faire passer ? direct ou enregistré ? etc...
Personnellement, j'aurais préféré que les 2 représentants soient tous les 2 atteints par la PCA. Là encore, ce n'est pas pour brider l'enthousiasme de Bruno, mais je pense que la crédibilité de notre intervention passe par la voix des malades eux-mêmes ; quand bien même ils disposeraient d'un porte-parole de qualité. Regardez le Téléthon, cet évènement tire sa force de la grande place faite aux malades sur l'écran. Pourquoi pas Mumu si elle se sent, ou un autre volontaire ??
Qu'en pensez-vous ?
Bon WE à tous
Futal
PS :
Il va falloir que Joël lance un sondage express pour faire entrer Tina dans la bande queen
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  llic le Sam 10 Mar - 21:50

Bienvenue tina ! cheers avec tout ton dynamisme, c'est super !!!! Very Happy (je te tiens au courrant de la couleur pour moi tout de même alien , je suis pour la recherche bien-sûr, mais pas sur les animaux cat !!!!! c'est un de mes combats l'expérimentation animale qui me heurte au plus haut point.) Encore une de la région PACA ... il doit bien y avoir quelque chose quand-même. scratch tu te demandes si les grossesses ont un rôle protecteur, je peux te dire que non !!! Mon spécialiste de l'époque me l'avait dit, au contraire de la polyarthrite rhumatoïde ou le lupus. J'ai eu une poussée étant enceinte de ma deuxième fille, j'en suis devenue sourde d'une oreille peu avant mon accouchement, et pendant la grossesse de ma troisième fille, une grosse poussée au nez au début. Après les accouchements pour tous mes enfants la maladie a progressée.

Tu penses que nous n'avons pas la maladie en nous ..... j'ai un doute, je pense vraiment que nous l'avons, et qu'elle se déclenche lors d'un grand chamboulement en nous comme un deuil ou une grossesse. A moins que ce ne soit un virus alors, comme l'herpès, qui se déclenche en période de stress scratch . Pourquoi pas, on devrait alors essayer de prendre des antiviraux pour voir ! mais si c'était ça, je pense qu'il aurait été découvert !

Pour la télé, je laisse ma place, suis trop timide Embarassed ... à moins qu'on y aille tous !!! ça fera une sacrée bande !!!!! geek jocolor queen king rendeer lolllllllllll ! Laughing

Bonne soirée tout le monde !

Christine
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  mumububu le Sam 10 Mar - 22:20

Bonsoir tout le monde

Personnellement je ne fais ni une course, ni une obligation de passer à la télé.
Je me propose mais je ne m'impose pas. Personnement oui je n'ai pas la PCA mais je la vis tous les jours avec une épouse qui souffre et deux enfants en bas âge. Et le rôle du conjoint dans ce combat est parfois aussi dur car il faut être là pour assurer et oublier sa fatigue.
Personnellement je pense que l'impact est surement plus grand avec le langage du coeur.
Oui le téléthon prend de la place avec les malades à l'écran et c'est grandiose pour eux. Mais tout ce qui se fait à côté on l'oublie totalement, on n'en parle même pas. Pourtant ce sont ces toutes petites personnes qui vont mettre un maximum de moyens pour les aider. Je prends un exemple que je viens de vivre cette année. dans l'école de Coralie, 1700 élèves mobilisaient pendant 15 jours pour collecter des fonds, plus de 5000 euros et heureusement que l'école à fait une article sur leur brochure mensuelle. CAr ils sont totalement passés innapercus, mais quand j'ai vu des enfants de maternelle se mobilisait, j'ai eu chaud au coeur et j'aurai bien aimé qu'en puisse voir que dans la vie ,on a pas besoin ni de télé, ni d'être riche pour aider son prochain. Suffit juste de le vouloir pour l'autre.
Et le téléthon qui à sa grande utilité est magique pour les malades, mais au milieu trop de personnes s'en servent pour que l'on parle d'eux.
C'est ce qui est dommage. Ce n'est juste que mon avis.

L'association Miermant, qu'à t'elle fait à part demander de l'argent aux personnes. LE néant total. ils n'ont même pas la politesse de répondre.

Pour Muriel ,non elle ne passera à la télé que si c'est utile pour les futurs malades de PCA. Elle ne veut pas être considéré comme un animal de foire prête à tout pour implorer la pitié des autres. Aujourd'hui elle n'envisage même pas de parler argent et collecte car cet argent au vu du peu de malades ne partira pas pour la recherche de la PCA. Elle espère juste regrouper un maximum d'entre nous pour essayer de comprendre les effets de la PCA et de le recentrer vers des professeurs compétents pour arriver à trouver peut être une solution.
Et Muriel justement penses qu'il faut à la fois des personnes atteintes de PCA, mais aussi des personnes extérieures pour faire ressentir comment une vie peut être totalement déstabilisée en quelques secondes.
Je parles peut aussi comme cà parce que tout simplement comme certains d'entre vous nous sommes plus jeunes et avec des enfants en bas âge.
Devant nous un mur qu'il faut franchir à tous prix sans y perdre quelqu'un en cours de route.
Oui je n'ai pas la PCA, mais je n'oublierai jamais les étapes de ma vie où j'ai appris que Muriel était atteinte, où il a fallu expliquer à Coralie avec ses 11 ans ce qui pouvait arriver à sa maman, et depuis le combat journalier qui faut entreprendre pour ne pas faire vivre aux enfants les fatigues et les douleurs de la PCA. Oui j'ai envie de me battre pour essayer de trouver une solution un jour, non pas pour moi, mais tout simplement pour Muriel, pour vous tous et pour que cela ne se reproduise plus jamais.
Bonne soirée à tous
Bruno
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  carile le Sam 10 Mar - 23:12

Cher Bruno,

Il ne faut pas prendre les choses aussi à coeur. Il était seulement question de concertation quand on parle tous ensemble de faire une action qui puisse faire connaître la PCA...
Personne ici ne doute de ton grand coeur et de ta volonté farouche de te battre pour toi, ta famille et ceux qui comme mumu sont atteints de la PCA.
Pourquoi parler "d'animal de foire" (ce n'est agréable à entendre pour personne ici) ? Qu'on soit jeune ou moins jeune, qu'on ait des enfants en bas âge ou de grands-enfants et des petits-enfants, qu'on soit seul ou accompagné, il n'y a pas de hiérarchie dans la souffrance. Que sait-on finalement des combats de ceux qui s'expriment moins ? ou qui ont la timidité ou la pudeur excessive de ne pas vouloir parler de leur souffrance ? J'essaie souvent de faire passer le message qu'on les intimide peut-être avec autant d'assurance...
Si nous voulons créer une association, il nous faudra beaucoup d'écoute, de réflexion, de concertation et de considération, tant pour les malades que pour le corps médical dont les meilleurs représentants ont droit à tout notre respect.
Tout le monde ici a un caractère différent et vit les choses différemment. Chacun est estimable. Il faut pouvoir s'exprimer sans crainte d'être mal interprêté. Gilbert n'a en aucun cas voulu imposer une quelconque autorité et ne souhaite pas se mettre en avant dans les actions médiatiques.

Je termine simplement en disant qu'il faut absolument que tout le monde ici puisse s'exprimer le plus simplement possible sans craindre une réaction épidermique. Ca met un malaise et ça nous fait de la peine...

Bises à tous

Claire (et Futal). On a écrit le message ensemble.
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  mumububu le Dim 11 Mar - 11:02

Bonjour Carile et Futal

Je m'excuse si ma réaction a été vive et si je vous ai blessé.

Si je prends les choses tellement à coeur c'est que cela me fait mal de voir chaque jour Muriel souffrir et que nos enfants soient obligés de vivre cà. Et quelque soit la personne de ce forum, on est tous dans la même galère que ce soit jeune,moins jeune, avec enfants, petits enfants ou conjoints. MAis je donnerais cher aujourd'hui pour être en retraite et pouvoir m'occuper de ma famille à plein temps et pour soulager Muriel au maximum. Seulement encore trop jeune, et je dois gérer mon boulot avec. Parfois ce n'est pas évident. Je m'accroche, mais je fatigue aussi.
Et je pense aussi à certains d'entre nous qui vivent seule et qui doivent gérer PCA, boulot et enfants en bas âge. CE doit être une vrai galère et c'est pour cela que je les respecte énormément comme vous tous.

Quand j'emploie le terme "animal de foire", il ne faut pas se tromper, je ne parle surement pas de vous car je vous estime tous énormément pour toutes vos qualités qui vivent en vous.
Seulement et je pense que vous le savez, c'est que les médias, comme la presse se font souvent un malin plaisir à transformer les dires et les actions.
Et c'est là que je souhaite qu'on soit ferme sur ce que qu'on veut entreprendre pour pas que la bande à Nono passe pour "des animaux de foire". On ne mérite pas cà car tout ce qu'on fait depuis le début , c'est pour nous, pour faire avancer la médecine et pour aider toutes les personnes atteintes de PCA.On nous doit avant tout le respect.
et je reprends votre phrase "Si nous voulons créer une association, il nous faudra beaucoup d'écoute, de réflexion, de concertation et de considération" qui je trouve trés juste et trés appropriée.

Et comme vous dites et vous avez raison, dans la souffrance il n'y as pas de hierarchie, puisque effectivement on est tous dans la même galère.
Et dans ce combat aucun de nous est différent, on est tous au même point.
Et je crois que si on est là aussi c'est parce que justement on a aucune assurance, on est tous perdu face à la PCA et un jour on s'est retrouvé et on a décidé de se battre ensembles pour y trouver cette assurance et arriver un jour à briser la PCA. Oui je vous estime tous et je tiens trop à vous pour perdre quelqu'un en cours de route. Et quelque soit les messages de chacun, je fais attention quand je les lis car je sais que nous avons chacun nos caractères, mais aussi comme vous le dites de la pudeur, de la timidité, et que l'on peut vite se sentir inutile ou décalé.
Ce n'est pas notre but et cà je sais qu'on le sait tous, on veut avant tout avancer dans la bonne ambiance,la convivialité et le respect de chacun.

Pour finir je dirai que peut être hier c'était un cri du coeur, car non je n'ai aucune assurance, oui je suis un grand timide, mais j'ai mal tous les jours de voir Muriel souffrir, de voir les enfants vivre ce combat et d'être là à chercher une solution qui je sais sera trés dure à trouver, et donc aujour'hui de me sentir sans armes pour protéger ma famille.

Je dirai parfois aussi que je pense à vous en immaginnant votre vie, et je prendrai un exemple qui me fait mal. C'est celui de SEB qui n'a pas encore commencé sa vie que déjà une barrière de béton s'est mis devant lui. J'espère qu'il réussira ses exams car je le sais si seul et son moral doit être souvent au plus bas.

Je m''excuse donc Claire et Gilbert si mes propos ont été mal cernés hier, je vous estime trés fort tous lesd eux, j'ai déjà hâte de vous voir en mai pour pouvoir parler de tout cà ensembles. Et peut être que Claire tu me comprendras en tant que conjoint que la souffrance morale peut être tout aussi dure que la souffrance physique de la PCA.

Et pour la télé, si on pouvait y aller tous ensembles, je serai le plus heureux car pour moi ce serait avant tout une occasion de se retrouver tous ensembles et puis je suis trés timide, alors peut être que je serai vite noyé.

Pour tous les autres membres de la bande à Nono, je m'excuses aussi si mes propos vous ont choqués. Ce n'est pas mon but.
Vous pouvez pas savoir à quel point , je vous estime tous et que lorsque je retrouve vos messages, vos attentions, j'ai chaud au coeur et je retrouve le moral. JE me bats et je veux y croire detoutes mes forces, mais je suis aussi fragile comme toute personne humaine.

Bonne journée à tous
Bruno
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  tina le Dim 11 Mar - 18:23

Chers TOUS et TOUTES

Je suis débutante en informatique et je viens de découvrir vos messages...Ne gaspillons pas notre énergie sauf pour nous battre ensemble.!!!!!La journaliste de LCM va me fixer un rdv ce lundi et je compte alors lui poser toutes les questions d'ordre pratique(temps accordé...).
Mon amie CLOD est OK pour m'accompagner mais j'aurai aimé avoir avec moi celui qui a participé ou crée le site forum2. Mais je ne sais pas de combien de temps nous aurons à l' antenne.Donc LUNDI j'en saurai plus...et vous en informerai sur ce forum.
Je dois parler de la PCA ne vous inquietez pas!!!! Je ne me suis pas inscrite dans ce forum pour créer des polémiques mais pour agir AGIR ENSEMBLES :malades et leurs familles...
Je suis comme amalpartout,douleurs articulaires plus ou moins chroniques,fatigue qui me confine au lit tres souvent,nez qui craque et/ou qui brule,idem les oreilles et gorge douloureuse et qui crisse....
Enfin je ne suis ni narcissique ni irréaliste...Ce n'est qu'en créant une coordination nationale ,européenne voire avec les EU qu'on pourra
peut etre arriver à avoir un projet de recherche sur la PCA puisque la POLYCHONDRITIS EDUCATIONAL SOCIETY oeuvre dans ce sens.
Mes chers mumububu j' ai une fille de presque 14ans mais je suis épuisée et souffrante depuis 2002-2003 et je me bat pour elle...car elle a baucoup souffert et souffre toujours ...Je sais le bouleversement que vous vivez tous.
Si j'ai bien compris ce forum est public aussi je ne parle pas de ma vie privée?
Ne vivez ni comme une agression ,ni comme une tristesse vos émotions partagées sur ce forum quant aux actions futures et il y en aura bien d'autres au vu des compétences de chacun!!!!

Vous etes tous dans mon coeur et c'est bien de d'exprimer tous ce que vous ressentez mais soyons toujours unis et amis.
BIIIIIG BISOUS

LA ENIEME PIPELETTE...
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  tina le Dim 11 Mar - 18:55

Encore moi la pipelette du var....
Je n'ai pas acces au tableau je crois mais si on contacte le centre réferent donc à PARIS il doit exister déja dans le projet de recherche clinique sur les maladies orphelines au niveau EPIDEMIOLOGIQUE un questionnaire qu'il faut se procurer (appel à ceux qui sont suivis par PIETTE sinon je comptais lui adressais un mail dans ce sens : HELP).
Bien sur on peut le créer et je crois que vous l'avez fait mais soit il est dans le forum 3 soit je ne peux y acceder car je découvre peu à peu internet et c'est pas facile.
Quant à savoir si on avait la PCA DES LA NAISSANCE comme certitude :il existe des genes de susceptibilite qui conditionnent par notre phenotype un terrain immunitaire particulier qui peut donner en fonction d'autres facteurs(d'ou l'importance vous l'avez tous compris de l'enquete "epidemio.." donc du tableau)n'importe quelle maladie auto-immune.Ma mére a developpé une hypothyroidie autoimmune...
Mais malgré tout un porteur de ces genes peut ne développer aucune maladie...
Mille excuses si je vous saoule ,je voulais devenir enseignante et mes copines me suppliaient de respecter une minute de silence....
Par écrit je me découvre aussi pipelette!!!!!!

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  futal le Dim 11 Mar - 22:03

Avec le recul, je comprends ce que tu as voulu dire Bruno. C'est vrai que d'apprendre à 59 ans que j'avais une PCA, çà ne m'a pas fait marrer du tout. Néanmoins, je me suis dit plusieurs fois qu'il valait mieux l'avoir à cet âge là que plus jeune. Je comprend tout ceux comme vous les mumububu, tina, clod, christine, christiane, fanny, et j'en oublie...que vous ayez une angoisse supplémentaire par rapport à votre futur avec vos petits et à leur mise sur orbite.
Pour Seb aussi, qui a récupéré cette cochonnerie pendant son adolescence, je peux aussi comprendre même s'il n'a pas d'enfant, que çà le plombe par rapport à tout (nanas, études et toutes les incertitudes qui obscurcissent l'horizon). Moi je peux toujours me dire que mes enfants sont autonomes et sortis d'affaire, que mes responsabilités par rapport à eux j'ai eu le temps de les assumer, mais sur le plan affectif sachez que c'est exactement pareil que pour vous : nos enfants ont entre 28 et 37 ans, mais ce sont toujours nos enfants et ils nous ont fait le cadeau inestimable de 5 petits-enfants adorables (bientôt 6) que j'aimerais bien voir grandir. Demandez à claude l'ancien marin ; je pense qu'il imagine bien ce que je veux exprimer.
Alors, ne nous disons pas , c'est moi le plus... c'est moi le moins...
Comme je lis souvent sur ce forum : on est tous dans la même galère et notre combat il est contre la PCA. L'essentiel, si on monte au créneau, c'est de se concerter (sur ce forum ou autrement) pour adopter la stratégie gagnante.
Je pense qu'il est urgent que tina ait accès au forum privé et au tableau, ne serait-ce que pour voir ce qu'il contient et évaluer ses imperfections (y'en a sûrement) par rapport à ce questionnaire dont elle parle.
Je vois Piette fin avril et j'envisageais, avec votre accord, de lui en parler et de lui demander s'il était intéressé par ce type d'informations. Si oui, je lui montre le tableau. Si non, pourquoi ? et est-il intéressé par un autre type de coopération et lequel ? Je m'attends à tout comme réponse car j'ignore le mode de fonctionnement d'un prof-chercheur de son niveau. Enfin on verra, de toute façon il n'est sûrement pas hostile à un militantisme para-médical contre une maladie comme la PCA. Mais je pense qu'on aurait tout intérêt à avoir son éclairage sur la vrai direction à donner à notre action. Ce qui ne veut pas dire, bien entendu, qu'il soit le seul à pouvoir nous conseiller.
En attendant, il faut continuer à regarder devant nous et à prendre comme exemples nos doyennes de la PCA : christine et gaiane qui la mettent en échec depuis 30 à 40 ans. De quoi redonner le sourire aux plus jeunes.
A bientôt sur le forum.
Futal
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  mumububu le Dim 11 Mar - 22:46

Bonsoir Futal

Je te remercie de ce message qui me touche.
Oui quelque soit la personne et quelque soit l'âge, on a tous envie de profiter de la vie à pleine dent et de voir grandir enfants, petits enfants aussi loin que possible.
Je sais que pour vous c'est la même chose car à chaque âge ses obligations et ses contraintes. Et en vous entendant parler de vos petits enfants, vous êtes des grands parents formidables. Et que la vie te donne le maximum de forces pour en profiter aussi longtemps que possible ainsi qu'à Claire.
Après je suis d'accord aussi qu'il faut monter au créneau pour avancer encore mieux. Le rhumato m'a dit que pour l'instant la biographie de la PCA était au point mort depuis longtemps et qu'il serait important de la réécrire pour les médecins.
Alors ton idée rejoint la sienne, il faut faire découvrir au Pr. Piette toutes nos recherches, et nos trouvailles. Ton tableau est important et je pense qu'il faut que tu lui montres.
Je dirais que je verrais bien aussi une entrevue un jour avec le Professeur Piette avec toi accompagnée de Gaiane qui maitrise bien le langage médical. Ou pourquoi pas HArlé, car Tina le connait bien et à déjà le recueil des 27 malades qu'il suit.C'est peut mieux pour un premier pas car comme tu les dis , on ne sait pas comment le Pr Piette peut prendre nos idées de combat.
Là dessus tu as toute ma confiance car je sais que tu feras au mieux.
Pour Tina, je peux de suite lancer le vote sur privé, elle est des plus motivée et semble avoir pas mal de longueur d'avance sur nous dans certains domaines.
Ce qui fait le charme de la bande à Nono c'est que peu à peu chacun se complète et on avance. on est tous dans la même galère, mais aujourd'hui on rame trés fort et on va toucher la terre ferme.

Bonne soirée à tous
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  tina le Dim 11 Mar - 22:57

coucou futal mumububu
Vous etes en ligne..apparement.
Je crois avoir eu un message de gaiane et je n'arrive pas a y accéder ou je me trompe....
CLOD m'a parlé d'une réunion mi mai?
Futal si tu consultes Mr PIETTE fais un résumé de toute ton histoire pour avoir le temps de lui poser des questions...Et bien sur montres lui le tableau...N'oublie pas une lettre de celui qui te suit le plus...Mais tu sais tout ça ,on oublie malgré tout quelque chose.
Je compte bien sur poser la question au Pf HARLE POUR l'enquete epidemio...
Enfin il faut etre OPTIMISTE car l'evolution ne se fait pas systematiquement vers l'atrophie puisque le diagnostic est fait pour nous et que la cortisone est le meilleur trt pur diminuer le DUREE et la SEVERITE DES POUSSEES INFLAMMATOIRES et éviter l'atrophie...
Noubliez pas que l'évolution etant imprévisible et capricieuse ....il
faut malgré un quotidien souvent difficile,garder un moral FORT meme si on desepere parfois mais "2pipelettes" nous prouvent que nos enfants et petits enfants devront nous supporter au mois 30 40 ans!!!!!

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Gaïane le Dim 11 Mar - 23:05

Bonsoir Tina, en effet je t'ai répondu stage energie et aromatherapie..
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  tina le Dim 11 Mar - 23:17

Ma tres chere ilic
Merci de tes messages car grace à toi et à gaiane j'ai décidé comme j'ai
bientot 54 printemps de vivre encore 30à40 ans!!!!
Je n'ai pas fini de vous saouler...
Ma tres chere clod
MILLE MERCI de m'avoir fait découvrir la bande a nono et le forum 1.
TRES CHERS TOUS ET TOUTES
C'est parce que vous avez lancé un train FORMIDABLE que je l'ai pris en marche ,mais nous allons dans la meme direction tous unis,avec les compétences et la générosité de tous...pour AGIR et se soutenir...
Ma famille m'a enseignée qu'il y a toujours un BIEN pour un mal.
De pouvoir communiquer avec vous tous me donne une force incroyable niveau mental car pour agir dans la durée il faut un mental fooooooort
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  tina le Dim 11 Mar - 23:22

TRES CHERE GAIANE
Comment accéder à ton message ?
Je crois que je fatigue grave au niveau de mes neurones!!!!
big bisous
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  futal le Lun 12 Mar - 1:33

Tina,
Pour voir tes MP (messages privés) tu regardes sur la ligne du haut sous la belle image de plage. Tu verras une ligne de liens dont un s'appelle "Messagerie". Tu cliques et çà s'ouvre.
Bonne nuit
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  llic le Lun 12 Mar - 21:50

Je me fais énormément de souci pour mon petit garçon c'est vrai, que si petit il puisse ne plus avoir de maman, j'en ai des angoisses comme je n'ai jamais eu. Mais vous savez, si je ne l'avais pas, je m'accrocherais très certainement à autre chose ! Mes chers chevaux, mes petits enfants, moi, la vie tout simplement ! nous sommes faits pour ne pas avoir envie de mourir, pour nous accrocher à la vie quoi qu'il arrive, sinon ça serait trop simple ! un tourment et hop ! on se fout en l'air !!! alors qu'il faut un mal être terrible, un être trop cher qui disparaît, un mal de vivre entier, pour nous éliminer nous mêmes. Mais cette rage de vivre que nous avons en nous au départ nous fait abattre des montagnes ! alors personne n'est plus important qu'un autre, quel que soit l'âge ou la situation !

Voilà, j'avais juste envie de dire ça !

Bonne soirée !

Christine
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Admin le Lun 12 Mar - 22:45

Salut Llic,

et bien dit donc le beau temps ne te réussi pas llic. Je ne trouve pas les mots pour te réconforter mais tu as bien fais de nous dire ce que tu avais sur le coeur.

Bises. Joël
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  futal le Lun 12 Mar - 23:43

Ben alors Christine !!
On a tous des hauts et des bas dans la vie ; et surtout quand on a cette saloperie. Mais il faut que tu gardes cette rage de vivre ; et t'as pas le droit de dire autre chose. Faut penser à l'avenir quand tu te soignes, mais faut aussi penser au présent en te disant que chaque jour passé est un jour gagné contre la PCA et un jour de plus que tu passes dans la vie avec tes enfants et ton mari. C'est peut-être con ce que je te dis, mais je ne sais pas quoi faire pour te garder dans le camp des lutteurs.
Bonne nuit, gros bisous
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  tina le Mar 13 Mar - 0:06

Ma tres chere ilic

Nous avons eu ,avons et aurons les memes angoisses pour nos bouts de chous mais plutot que se desesperer d'un futur ou ne nous serons plus la il faut essayer de ne pas oublier le PRESENT.
Nous sommes VIVANTS et pouvons faire de chaque jour un moment de bonheur et de joies ,de rire avec nos enfants qui les rendront plus forts et autant de souvenirs joyeux et d'amour c'est maintenant qu'on les vit.
Chaque jour des mamans en bonne santé sont tuées sur la route,ont connu le drame du tsunami...
Tu es LA MAINTENANT vis ton present.
La vie est un passage et l'heure de notre mort est inconnue POUR NOUS TOUS comme je l'ai écrit sur forum1 à Seb,malades ou bien-portants.
On est la avec toi en pensée et parle de tes angoisses si ça te libére
et essaie de ne pas fixer dessus car ça détruit le moral et il faut un moral fort pour freiner notre immunité qui déraille.
Je te serre dans mes bras
BIIIIIIIG BISOUUUUUS
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  tina le Mar 13 Mar - 14:40

Chers TOUS ET TOUTES
J'ai eu un entretien avec la journaliste sur les détails pratiques ...
Je n'aurai que 6mn de plateau télé...interrogée sur la PCA MAIS au travers de mon histoire clinique pour interresser les auditeurs mais je parlerai bien sur de la PCA et des signes EN VOUS CITANT....
J'aurai la possibilité de vous citer LA BANDE à NONO et de parler des actions à faire et en cours les miennes et les votres .Bubu m'a déja parlée de l'action géniale de sa fille Coralie ,en existe -t-il d'autres concrétes?
J'irai donc seule .....On pourrait également puor l'un d'entre nous,atteint de PCA(sans que NOTRE CHER BUBU se sente exclu car c'est le principe de l'emission )s'inscrire à santé magazine (Marina Carreres et Cymes) tf2....AVIS aux amateurs qui habitent Paris et autour)?J'ai découvert le site sur internet.
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  tina le Mar 13 Mar - 14:45

Mon cher Futal
Tu as eu la confirmation de mon statut de pipelette mais je devais impérativement passer les coups de fil dont je t'ai parlé...



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