le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

décidement les genoux!!moi aussi j'ai mal.J'ai ramassé les bourgeons de cassis,macérés ds l'alcool 3 semaines,l'application cutannée me soulage beaucoup. On peut le faire par voix orale,mais mon estomac ne le supporte plus à cause de la cortisone.Un truc à essayer au printemps prochain pour ceux qui n'ont pas fait la récolte!!!Comme quoi tout ce qui ce dit sur ce forum est important!j'avais bien noté Merci pour les conseils de celle dont je ne me souviens pas Séréna

Magnifique ton arbre Carile ,quel âge a-t-il? Séréna

Et oui, c'est encore moi....

Donc, silence depuis 1 semaine...Petit tour au pressing de LAGRAVE le jeudi 14 juin, pour une 3èm perfusion...Pas terrible, elle est passée moins bien que la 2èm mais il fallait que je sois d'attaque le samedi 16, donc pas le temps de s'attendrir sur son sort
Nous étions 17 motards, direction Lourdes pour le pélerinage des motards, qui est devenu un classique pour Daniel et moi depuis l'an 2000 ou nous avons fait notre premier, pas par convictions religieuses mais tout simplement parce que j'y retrouve l'état d'esprit des concentrations motos que j'ai connues dans les années 70....Anne, étais tu déjà motarde à cette époque??? Heu.... j'ai pas vérifié ta date de naissance

L'intendance me revenant, les courses étaient faites pour tout ce petit monde, et je suis partie en voiture, Ben oui, il fallait bien un chauffeur, les voitures téléguidées en taille normale, ça existe pas J'étais un peu beaucoup déçue, mais bon, faut être honnête, j'étais pas vraiment en état pour faire de la moto

Bref, week-end chargé, 1 nuit blanche, le retour....et j'ai fait de la concurence à Maurice....le poisson rouge dans le bocal...celui qui a poussé le bouchon trop loin... la différence c'est que lui s'est coinfré au chocolat alors que moi je me suis coinfrée à l'hyper activité et j'en ai payé les pots cassés au prix fort Heu, c'est quand les soldes Résultat, Babou en vrac, bonne pour la casse
Crevée, cassée, épuisée, mal partout même à des endroits que j'ignorai avoir comme locataires
Qui parlait de genoux....les miens sont aux abonnés absents, ce qui pose un sérieux problème quand on veut se mettre debout Ca vous part dans tous les sens, sauf celui que l'on voudrait Donc, tremblante avancée, du mouton ou pas, ça tremble
Impossible de stabiliser le tout, quelle galère Il y avait longtemps, enfin quelques semaines, mais hatchtement appréciées que celà n'était pas arrivé

Moralité, le rémicade semble efficace au niveau des articulations, mais à condition de ne pas jouer les kamikaze ce qui n'est pas ma spécialité première

Ceci étant dit, l'amélioration à gauche se confirme, mais toujours rien côté droit...Ca va être coton si ça continue...."Vous vous sentez comment? Valide à gauche, invalide à droite " Si on ne m'embarque pas à l'asile après ça

Voilà, je vous ai fait le compte rendu du 3èm passage en machine, maintenant à savoir s'ils ont trouvé l'adoucissant allant avec la lessive, je crois qu'il faut que j'attende la prochaine perf pour savoir, vu l'intelligence avec laquelle j'ai géré celle là

Ha...effets secondaires...voilà une rubrique qu'elle est bonne Vu mon âge, ménaupose...donc bouffées de chaleur....multipliées puissance 1000 par ce brave Rémicade insomnies au top des tops, mais à part ça, c'est supportable J'ai vu qu'il y avait un lancer de dés sur le forum, j'ai pas tout compris mais durant les nuits blanches je vais essayer de m'y exploser le neuronne

Bizzz à tous Babou

ah je retrouve ma BABOU.... et malgré 1 angine (eh oui ça me manquait les déferlantes thermiques ,les draps trempés ,la gorge rouge carmin avec 1 piqueté de marguerites) +lessivage sans adoucissant!!!!et recrudescence des arthralgies ...je rie:lol!:
merci BABOU ....comment fais-tu pour avoir autant d'activités apres mission "remicade"3?????
CAMIKAZ ? OVNI?WONDER WOMAN?
BBISOUS Tina;)

bonjour à tous,



aujourd'hui super journée : il faut beau en Bretagne

le ciel est bleu, les trouterelles sont au jardin, bon d'accord les terres sont gorgées, mais au moins les nappes phréatiques sont pleines à craquées, elles ne peuvent plus râler.

moins d'humidité en vue, rejouissez vous, c'est bon pout nous, chauffer notre carcasse au soleil, c'est que du bonheur.

je travaille ce matin et cet après midi je commence enfin mes explorations.

je passe au magasin pour choisir une machine à laver, je pense choisir un
modèle avec essorage en douceur, programme linge délicat, avec bercement, je ne sais pas si ils auront ce modèle, mais si j'essaye de garder ma zen attitude et de rester calme ça devrait bien se passer.

ce n'est pas cette PCA qui va me faire peur , bon d'accord je l'avoue, je ne suis pas tranquille pour la suite
mais en y allant le coeur légé, ça devrait aller,

et puis je sais que vous êtes tous là avec moi, et ça me réchauffe le coeur

bisous et bonne journée à tous

Anne

Courage Anne, ça va bien se passer !!!! La PCA .... une broutille ! Elle s'y croit mais elle peut toujours courir, c'est pas elle qui va nous mettre par terre !!!!

Je te fais de gros bisous et on attend de tes nouvelles !

Christine

Coucou Anne,

Pas de soucis, tous les programmes de lavages ne sont pas destructeurs surtout si tu les géres calmement

Ne sois pas trop inquiète, vas y détendue et tout ira bien.

Pas de problème, nous sommes là pour te soutenir et tout près de toi pendant cette journée. T'as pas un truc qui saute partout dans ta poche C'est peut être Babou
Quand elle te gêne, tu la jettes...heu...pas trop fort quand même l'est un peu cassée la fifille

Bon courage à toi, nous attendons de tes nouvelles.

Bizzz Babou

ANNE tu as beaucoup de ressources intérieures et de force pour tout assumer Et SUPERBABOU avec ses 1billion de watts qui "saute dans nos poches" ,qui slalome dans nos pensées .... agitent nos muscles faciaux et abdominaux par des crises de fou rire ....ce qui nous aident comme ILIC et ses messages pleins d'attention
TOUS SONT EN PENSEE AVEC TOI
BIG BIZZZZZZZZZZZZZ Tina

MERCI MERCI MERCI

merci à tous pour votre soutient, je suis très touchée,

Ce matin j'ai la tête d'une nana qui sort de la boxe, ma lèvre inférieur est toute gonflée et en plus ils ont fait le prélèvement sur le coté, ça donne vraiment une tête bizard, inutile de vous dire que c'est pas la peine de me parler de maquillage, ça ne planquerait rien.

le prélèvement était fait pour éliminé la maladie du " syndrome sec " car mes yeux me dérangent souvent , ils me brulent, alors je mets juste du gel lacrimal neutre et ça roule

j'ai plutôt une tête de

question résultats, j'en attend mais j'ai déjà une capacité thoracique à 107 % et un apné à 76 % là c'est pas trop super en apné, mais je n'ai pas l'intention de faire de la plongée en eau profonde.

mais pas d'inquiétude, j'ai bon moral, j'attend ma journée de vendredi, rayon cardiologie et scanner thoracique


bon c'est pas que je m'ennui avec vous mais faut que je me mette au taf,

bonne journée à tous,
ceux qui travail, petite sièste si possible, les autres grande sièste,

bisous bisous

Anne

Rassures toi Anne, après mon prélèvement dans la bouche, pour le syndrome sec aussi, je devais avoir la tête que tu as aujourd'hui...

DEUX ANS PLUS TARD, AUCUNE TRACES....

Sinon, merci pour tes recettes, je vais tester moi qui adore le monde des casseroles Si je n'obtiens pas le résultat escompté je t'envoie les doléances de Daniel

Bizzz Babou

après la lèvre gonflée par le prélèvement , le nez à pris certainement un gros coup de dont je ne me suis pas rendu compte,

mon nez s'épaissi, c'est un vrai bonheur, et je crois qu'un coeur miniqcule est venu poursser dedans.

j'ai vraiment la tête d'un boxeur ( pas de photo aujourd'hui )

je part pour cardio dans un hopital de Rennes et scanner dans un autre,
je vous raconte au retour,

j'ai tout bien pris ma préparation pour le scaner, puisque je suis allergique à l'iode, en Bretagne c'est un comble.

et hier je me suis offert un soin de pédicure, faut bien se faire bichonner, ça fait du bien j'ai de joli pied, qui ne sont plus rapeux et craquellés



« La sagesse c’est d’avoir des rêves suffisamment grands pour ne pas les perdre de vue lorsqu’on les poursuit. »
Oscar Wilde



et là je crois que nous avons tous un grand rêve

je vous embrasse
merci de votre soutient

A++++++


Anne

coucou,

voilà la semaine qui se termine avec ma baterie d'examens terminée

je commence demain le Cortancyl 60 mg le matin et du Cacyl pour ne pas trop perdre en densité osseuse vers 10 heure.

la voilà qui commence la grande lessive et en plus je vais pouvoir me mettre un programme d'enfer de rangement de maison, placards et autre chose utile pour compenser les mois de "rien faire" pour ranger ma maison

aller et hop c'est parti

bisous bisous

retour à l'hosto dans trois semaine

A+

Anne

Coucou Christine
Ton histoire de doigt prend des proportions qu'on n'imaginait pas. Un petit bout de paille qui s'enfonce sans prévenir et maintenant tu nous parles d'anésthésie totale, d'opération et peut-être d'amputation ?? On espère franchement que ça va pas en arriver là ? Ma pauvre Christine, tu as une bonne nature, mais vraiment pas de bol. Touche plus à rien, repose toi. On te souhaite beaucoup de courage en souhaitant que l'infection disparaisse vite et que ton doigt malade cicatrise pour pouvoir retaper bientôt sur le clavier du forum
Bisous
Futal

Bonsoir Christine...ou bonjour, vu l'heure, je sais plus très bien ...je voudrais faire dodo SVP

Je constate que ton problème de doigt ne s'arrange pas....TOUCHES PLUS A RIEN...C'est dingue quand même que tu en arrives là pour un bout de paille. Comment ce fait-il qu'il se soit infecté à ce point? Que t'en a dit le toubib?

Excuses moi, je te pose plein de questions mais tu m'inquiètes.

J'espère que les prochaine nouvelles seront HATCHTEMENT plus bonnes.

Bizzz à toi Babou

Importante Nouvelle

Je ne savais pas ou coller ça sur le Forum Public.

L'AFPCA (Association Francophone contre la Polychondrite Chronique Atrophiante) existe légalement. Son Président (Bibi) a reçu aujourd'hui dans sa boîte aux lettres le Journal Officiel qui en atteste. Je vous joins la page qui comporte l'insertion. Pour adhérer, vous vous connecterez au site web de l'assoc quand il sera prêt dans quelques jours (il a un peu de retard mais ce n'est pas la faute du webmaster et de toute façon il sera génial).
On vous tiendra au courant au fur et à mesure de cet accouchement difficile et douloureux, mais passionnant

http://www.speedyshare.com/212559536.html

On roule pour vous
Futal

Bravo Futal,

Ton travail a été récompensé et servira à tous les gens qui en auront besoin. Un jour le diagnostique de la PCA sera facilité et cela grâce à des personnes comme toi qui se donnent à plein dans un parcours souvent très difficile.

Bravo et merci.

Sylvie

Bravo futal et toute l'équipe !!!!! C'est un gros travail, mais il portera ses fruits ! j'adhère dès que je peux bien-sûr.

Bonne soirée !

Christine

Oui c'est super mais je sue. La récompense viendra avec les adhésions et un avenir meilleur s'offre à nous.

Nous allons nous faire entendre


Joël

Oups

Dans tous les messages, j' ai failli oublier de lire celui là.

Champagne ce soir pour la création officielle de l'association.

Merci à Futal, Tina, Joël, Carile, Anne qui se sont donné à fond depuis plusieurs semaines pour vous réaliser une belle surprise.

Et oui avec Joël, il faut s'attendre à tout et je peux vous dire qu'il en a passé des heures et des heures à reconstruire. On espère tant que tout ceci soit une réussite que Futal a vérifié chaque ligne, chaque virgule et lui aussi il s'est donné à fond. Il a juste tenir Tina à chaque seconde car Tina est déjà parti encore plus loin dans les idées et cà va marcher.

Pour Anne aussi elle a organisé un beau chapitre avec son mari et vous n'allez pas être décu.

Après forum1, puis tableau futal, et forum 2, il va y avoir site web bien à nous, alors que quelqu'un nous dise que l'on n'est pas motivé, il sera reçu.

Oui Joël on va nous entendre trés trés loin.

Bon je crois que je vais devoir mettre mes côtes sous mon bras et finaliser le compte en banque. J'ai déjà absorber tout le côté juridique et fiscal, j'ai réservé une étagère spéciale AFPCA. Et Fany notre vice trésorière est là aussi prête à agir pour commencer du bon pied.

A la fois heureux, à la fois les larmes aux yeux, je suis fier de vous connaitre et de savoir que vous donnez beaucoup pour les autres en oubliant vos propres douleurs.

Et cà c'est pas donné à tout le monde de le faire.

MERCI A VOUS TOUS D' ETRE LA.

Bruno

bravo à vous tous pour la création de l'association.

C'est encore un pas en avant ...

Merci encore

Moumoune

Merci pour vos encouragements !!!

Et... on a retrouvé notre Bruno !!!

Donc profitons des moments présents plein de chaleur humaine et de bonheur.

Je me souviens de Tina qui disait : une association ? deux clics sur l'ordinateur et c'est créé !!! C'est pas toi Tina qui disait ça , de peur que l'on soit découragé par la difficulté ???
Eh bien il en a fallu plus de deux clics pour la créer cette association, mais ça je crois que personne n'en doute mais quelle expérience !! et quel esprit d'équipe ! de complémentarité surtout. Il a fallu gérer quelques découragements , quelques impatiences , quelques inquiétudes et points d'interrogation , mais pas tant que ça finalement ! ça a roulé avec une certaine fluidité et chacun y a mis une bonne volonté exemplaire . Attention... ça roule encore, ce n'est pas top fini mais on tient le bambou (heu... le bon bout !)

A bientôt pour le champagne virtuel sur la toile

Bises à tous

Carile

et notre Muriel, que deviens tu ???

tu es bien silencieuse, !!!!

pourrais tu nous donner de tes nouvelles ?



Anne

Bonjour à vous tous,

Ici je veux vous informer que je débute un traitement au "Kineret" aujourd'hui même. L'efficacité de ce médicament sur la PCA a été découvert grâce à des gens de ce forum qui ont la patience de naviguer sur le net et de découvrir tout ce qui se fait dans les traitements de PCA. Donc je verrai dans les prochains mois l'efficacité de ce traitement.

Le Kineret devrait me permettre de baisser ma dose de prednisone.

Je vous informerai dans les prochaines semaines du déroulement de ce traitement.

Il me reste à recevoir ma formation ce soir pour connaître la façon de m'injecter ce produit à tous les jours. Ça ne doit pas être pire que ceux qui doivent s'injecter de l'insuline plusieurs fois par jour .

À bientôt,

Sylvie

Courage Sylvie ! tu vas voir, c'est pas si terrible que ça ! c'est même rien du tout ces piqûres ! et comme tu dis, les diabétiques s'injectent bien tous les jours de l'insuline !

Bon on attend que tu nous dises les effets ! tu es la première ici à utiliser ce médicament, c'est super que tu viennes nous dire ton témoignage ! merci Sylvie !

Bonne soirée !

Christine

Courage Sylvie

On est tous avec toi et on souffle trés fort de France pour que tu ne sente même pas la piqure.
D'après ce qu'on a appris avec la métho en injection pour Muriel, il faut faire trés doucement l'injection pour ne pas faire mal. C'est facile à faire et pour Muriel a part un fois où cà était trop vite et qu'elle a eue une petite boule, le reste cà c'est super bien passé.

Donc courage tu vas y arriver et tu nous diras comment tu te sens peu à peu.
Pour Muriel elle a constaté que les jours suivants l'injection, elle se sentait mieux. Peu à peu ces jours ont grandi et aujourd'hui elle sent mieux et ce jusqu'à un jour avant l'injection suivante.
J'espère que cà réagira et que bienôt tu nous diras j'ai une forme de 20 ans.

Alors ce soir vas tranquillement à ta formation et fermes les yeux, tu nous verras tous là assis prés de toi.

Gros bisous

Bruno