le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Admin le Jeu 31 Mai - 23:07

Bonsoir tout le monde,

Ma vie avec la PCA me fait passer par des hauts et des bas et surtout des incertitudes sur ma possibilité de continuer mon job. J'ai craqué nerveusement cet après midi. Je n'arrive pas à être au top car j'ai cette sale cage thoracique me comprime et m'empêche de réaliser mes journées correctement.

Heureusement que vous êtes là car cela me permet d'évacuer mon inquiétude et je vois que le forum renaît, 3 nouveaux depuis hier soir c'est génial. alors faites comme moi, n'hésiter pas à vous lâcher quand le moral n'est pas tip top.

Joël affraid affraid affraid
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  llic le Jeu 31 Mai - 23:30

J'espère que tu vas aller mieux Joêl ! peut-être remonter un peu la cortisone ?????

J'esère que tu vas bien dormir malgré ta cage thoracique qui te fait mal.

Christine
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  carile le Jeu 31 Mai - 23:59

Nounours, ça ne va pas trop fort en ce moment... Mad

Toi qui nous disait que le métho t'avait remis sur pied à un moment ! Je me souviens du temps où tu disais que tu avais du mal à descendre tes escaliers et grâce au metho, tu les descendais en courant !
Peut-être faudrait-il sérieusement revoir ton traitement ? Refaire un petit bilan ? Tu en es où au niveau du methotrexate ? Es-tu en crise inflammatoire en ce moment ? Ce n'est peut-être pas à coup de 5 mg de cortisone de plus ou de moins que ça se réglera ?
Ca doit être très dur de travailler dans ces conditions...
Je pense que c'est une très mauvaise saison pour vous tous, ce printemps bizarre, avec des chauds et des froids, du vent et plein de pollen, les allergies qui se mêlent avec les inflammations...

Prend soin de toi Joël, on t'aime. I love you I love you I love you

Claire
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Message  anne le Ven 1 Juin - 0:08

on cher Bruno,

tu tiens vraiment à ce que l'on se mesure les trous des jambes ???

je suis étonnée que cette fichue P.C.A. nous dérange jusque dans notre intimité,
mais c'est vrai que je ne suis pas obligé d'être atteinte comme les autres, je peu avoir des lieux .............privés.............de P.C.A.

et d'ailleurs je préfère!!!

comme tu peux voir je lis bien tous les messages et je suis attentive.

allez je rigole, moi aussi lorsque je tape sans me relire, et que je fais partir le message, après relecture, je suis souvent dérangée par mes fautes de frappe.

bisous

Anne
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  BABOU 31 le Ven 1 Juin - 1:30

Coucou Joël Nounours,
Rarissime de te voir te plaindre de tous les maux que cette salo.....nous fait subir.
Je pense que le temps plus que bizar que nous avons en ce moment n'est pas étranger aux attaques de Madame PCA pale

Soigne toi bien nous avons besoin de toi, de tes idées, de tes performances informatiques rabbit (c'est pas moi qui le va te remplacer, j'ai toujours pas réussi à envoyer des photos...t'as qu'à voir la nullité que je suis Wink )

Peut être que ton traitement n'est plus approprié Question

Le week end arrive, tu vas pouvoir te reposer tout plein Sleep

Je te fais des gros bisous Remicadeux rabbit

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  mumububu le Ven 1 Juin - 7:52

Coucou anne

Et voilà que je me fais branché sur les fautes d'orthographe, je voulais dire le tour des jambes ( mollet et juste au dessus des genoux) pour surveiller la perte de muscles.
Bien entendu, laissons notre intimité tranquille avec cette PCA.

MAis je vois que tu restes une bonne vivante, petit bourgogne aligoté, petit bain chaud.... Cest bien que tu prennes soin de toi et cela fait du bien aussi au couple qui en a tant besoin dans de telles épreuves.

Bonjour Joël

J'espère que tu vas un peu mieux aujourd'hui. Ah ce boulot, difficile de ne pas le lacher tant on l'aime. MAis tu dois aussi prendre soin de toi. Quand je vois les étapes de Muriel, les fatigues, les douleurs, je me demandes comment vous faites pour tenir avec le travail.
Il faut avoir une sacré volonté de se battre et c'est ce qui vous fait aussi tenir face à la PCA.
MAis on en parlait encore avec Muriel hier, oui elle a envie de reprendre son boulot, mais elle ne le fera que si cà va vraiment mieux et que c'est confirmer.
D'abord elle va attaquer par un peu de sport chaque jour et monter en puissance et elle verra. Si cà tient elle reprend, mais si les douleurs se reveillent après les efforts, elle profitera avant tout de ses enfants et de la vie de famille pour souffler sur cette année qui a été dure.
Après regardes pour la métho en injection, les effets ont été fanstatiques pour Muriel dés qu'elle a commencé.
Et puis je vais finir en te disant que après un petit vent de calme sur les inscriptions, nous venons de retrouver 3 nouveaux membres en 1 semaine, et cà c'est le top pour le moral. Ton oeuvre a encore frappé.

Bonjour à vous tous et aussi aux nouveaux

J'espère que le soleil va enfin montrer son nez et un peu nous réchauffer.
On ne va pas remettre les chauffages en juin. affraid

Continuons à nous battre, on va là trouver cette solution.
Chaque jour on comprend un peu mieux et cà c'est le top.
Nous ne sommes plus à l'arrêt et cà c'est trés bénéfique, je veux continuer à y croire trés fort, pour notre bonheur et le bonheur de nos familles.

Bonne journée

A tous

Bon j'ai vérifié pour les fautes d'orthographes,

Bruno
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Fany le Ven 1 Juin - 17:16

Coucou , bon je vois que entre quelques petits maux , on a droit aux bons mots??!!!!!
J'espére que tu vas mieux nounours ; Je suis avec toi pendant cette période houleuse par la pensée mais aussi par les maux: eh oui , c'est une trés mauvaise période pour nous !!
affraid aprés des jours de lutte contre les douleurs , et la fatigue qui va avec , me voici repartie pour des douleurs extra!! La gorge est dans un étau et le torticolis me guette depuis 4 jours tellement je me tiens mal, et la cage thoraxique ( quelle jalouse celle là ) se manifeste à son tour .

Joël, je crois que tant que tu peux tenir pour ton boulot , tiens le coup mais pense quand même à toi !! J'ai laissé le travail de coté , aprés quelques réflexions amères sur ma condition, là je pensais pouvoir continuer mais ..........cette andouille de PCA me laisse pas tranquille . et comme le moral est un élément fédérateur voir perturbateur à certain moment , eh bien je me sens comme le temps ; mitigé : un coup ça va et 1 h aprés cela ne va plus !!!

Donc, Nounours accroche toi !!! Et puis elle est pas belle la vie ?? Y'a encore 3 nouveaux inscrits cette semaine et cela grace à tes performances informatiques......................
Oui oui Babou tu as raison, faut pas compter sur nous pour prendre le relais !!!
Quant aux fautes de frappe, anne , pas grave au moins on en rigole et c'est chouette , ne changeons rien on est tous à mettre dans le même sac !!! bounce lol!
Les bonnes nouvelles c'est pour les mumububus, et hip hip hip hourra!!
Au fait et Gilbert , comment ça va ??Et christiane ?,et babou , aprés les divers programmes d'essorage? Et serenavoy ? Et Anne ? et tous les autres ???
Bon la pipelette que je suis s'arrête là !!

A plus les loulous,
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Message  anne le Ven 1 Juin - 17:53

bonjour à tous,

ben alors Joël, ça n'a pas l'air d'être la grande forme,

aller c'est la fin de la semaine, il va certainement faire beau ce week-end et on va bien vite tous reprendre des forces.

si si, l'été qui n'arrive pas à pointer plus que le bout de son nez devrait maintenant, s'épanouir de toute sa puissance, et vous allez voir après nous pleindre du manque de soleil, on va râler parcequ'il y au aura trop.

mais bon ici en Bretagne le soleil est là, je ne le dis pas trop fort parceque les gros nuages blanc pourraient m'entendrent, hier j'ai dû débrancher ma free-box trois fois, j'en ai déjà eu une qui a "morfler " après un gros orage, je n'aimerai pas devoir encore en acheter une autre.

et pour le boulot, c'est pas super pratique, sans internet.

ici ma P.C.A. se débrouille pour que je pense à elle sans cesse, et elle est plutôt bien présente, j'ai beau assayer d'en faire une amie, (puisque nous devons vivre ensemble) je ne sais pas pourquoi, mais j'aimerai qu'elle soit plus ...... discrête, c'est quand même une vraie sal.....rie ce truc pig Crying or Very sad pig Crying or Very sad pig Crying or Very sad

je viens de penser que je devrais lui payer un billet d'avion à cette "copine nommée PCA " elle partirait loin, se distraire sans moi, que je ne serais pas fâcher .

j'ai hâte de rentrer faire mon bilan à l'hosto, il faut juste que je termine le travail en cours pour ne pas laisser mes clients en attente.

je vais chercher deux de mes petits fils ce soir, ils passent le week-end avec nous, ça va me changer les idées.

je vais m'occuper de ces chers anges ( 2 ans et demi et presque 4 ans ), le grand projet est de leur faire faire un gateau ( pour leur maman ), pour dimanche soir, les parents sont des " musicos " et pour les petits, ça fait beaucoup de bruits.

aller je vous souhaite une belle fin de journée
douce et sans trop de douleurs

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Admin le Ven 1 Juin - 22:29

Bonsoir,

Çà va mieux aujourd'hui, désolé de vous infliger mes pertes de moral. C'est sur que le temps joue énormément.




Merci à tous et à toutes. Pas de problème les filles, je m'occupe du site.


Joël
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Message  anne le Ven 1 Juin - 22:47

bonsoir Joël,

je vois que tu es en ligne,

je te ferais bien une cosette sur skipe

si tu as le courage et l'envie,

sinon, bonne nuit repose toi bien

A+

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  BABOU 31 le Mar 5 Juin - 14:27

Bonjour à tous,

Je vous fais un bilan après presque 5 semaines de lessivage REMICADE...

L'amélioration ressentie au niveau de l'articulation du pouce de la main gauche se confirme cheers Je vous donne un exemple très concret, je n'arrivais plus à essorer une éponge avec cette main, et bien je peux le faire...et quasi sans douleur cheers cheers Plus aucune excuse pour refiler le boulot à Daniel...j'aurai pas du crier trop fort que j'allais mieux pale

Le week end dernier, entre vendredi matin (départ) et dimanche soir (retour), 600km en moto et c'est passé sans trop de dégats...Je n'irai pas jusqu'à dire que c'est le "pied pur" mais à part un coinçage du genou droit, l'arrivais pas à descendre de la bécanne, c'est HATCHTEMENT MIEUX qu'avant.

Je constate quand même un truc étrange Suspect le côté gauche est beaucoup plus soulagé que le droit....euh, non non, y'a pas de politique particulière là dedans, bien que...ce soit royal... Exclamation Exclamation Exclamation

Donc, je récapitule: actuellement, mon traitement de "base" est 5 comprimés de METHO par semaine, 2 SPECIAFOLDINE semaine, 1 DISULONE par jour (à 2 par jour, c'était la cata côté méthémoglobine) et les injections de REMICADE qui doivent prendre leur vitesse de "croisière" soit 1 toutes les 6 semaines, la prochaine étant prévue pour le 14 juin.
Ha...j'oubliais ...le TOPALGIC quand l'a grave BOBO, mais je n'utilise plus les patchs à la morphine...fini les éléphants roses rendeer drunken

Voilà, j'ai fini mon petit bilan médicamenteux.

Ce n'est pas encore le paradis, mais je pense qu'il faut attendre encore un peu...patience, patience bounce bounce bounce mais c'est pas ma qualité première Wink Wink

Comme je vous l'ai déjà dit, l'ENBREL et l'HUMIRA avaient donnés d'excellents résultats le premier mois et après, des nèfles geek geek geek donc, je ne veux pas m'emballer et en déduire que l'on a trouvé la panacé study nous verrons avec la durée.
En attendant, j'arrive à faire certaines choses qui me pesaient il y a encore quelques semaines, c'est qu'il y a du positif bounce bounce

Moralité, gardons espoir et je continuerai d'autres essais s'il le faut, c'est peut être une porte ouverte pour d'autres malades. Si ça ne marche pas sur moi, pourquoi pas sur quelqu'un d'autre? Au moins, j'aurai tout essayé geek rendeer drunken Comme je le disais sur le forum privé, tant que je n'ai pas la tête de Gargamelle, tout va bien tongue

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Sylvie 11 le Mar 5 Juin - 15:27

Bonjour Babou et les autres,

Contente de voir que tu éprouves des bienfaits avec ton nouveau traitement. Faut pas se surprendre qu'un côté du corps réagisse mieux que l'autre. Moi je suis plus touchée du côté gauche.

Maintenant que tu sers de cobaye avec le remicade, il reste pour moi à essayer le Kineret qui se fait attendre, je n'ai pas encore eu de nouvelles pour l'acceptation de ce médicament. Faut dire qu'avec nos gouvernements, faut pas être pressée.

Mais il faut toujours garder le moral. Si ce n'était de mes problèmes respiratoires, le reste va bien. Disons que dernìèrement, j'ai pouffé de rire lors d'une blague et que la trachée s'est complètement refermée, il ne faut pas paniquer quand ça arrive mais difficile quand l'air ne passe plus.
Donc pour moi faut éviter de me faire trop rire. Ça fait paniquer les gens autour de moi.

Bon courage pour Babou.

À la prochaine,

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  llic le Mar 5 Juin - 20:00

Bonsoir tout le monde !

Alors Bouba c'est super de te voir toujours avec ton humour malgré tout ces traitements ! J'espère que le REMICADE va continuer à te faire de bons effets !

Sylvie, faut que tu ris en dedans de toi alors ! que fais-tu quand ta trachée se referme comme ça ????? J'espère que tu auras bientôt la bonne nouvelle que le KINIRET est accepté pour toi !

Bonne soirée !

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Sylvie 11 le Mar 5 Juin - 22:36

Bonsoir Christine,

Quand ça m'arrive, il n'y a pas grand chose à faire. Il faut seulement que je reprenne le contrôle de moi-même le plus tôt possible.

Donc ne me faites pas trop rire, sinon....


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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  llic le Mar 5 Juin - 22:51

Bon alors Sylvie on te fera juste sourire ! Very Happy

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Message  mannick le Mer 6 Juin - 10:18

Bonjour,
interessant corrélation pression atmosphé et douleurs,peux tu déjà rendre compte des influences humidité?? Merci
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Sylvie 11 le Jeu 7 Juin - 3:08

Bonjour Mannick,

Plusieurs d'entre nous éprouvent des douleurs articulaires lorsque le taux d'humidité est à la hausse. Pour moi ce n'est pas un problème. Je souffre légèrement de douleurs articulaires et ne suis pas influencée par le taux d'humidité.

Certains d'entre nous sauront sûrement mieux te répondre.

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  llic le Jeu 7 Juin - 10:01

Bonjour mannick et tout le monde !

Moi c'est pareil que Sylvie, je ne suis pas touchée aux articulations, le temps ne joue aucun rôle sur mon état de santé.

Bonne journée !

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le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  anne le Jeu 7 Juin - 10:17

Bonjour Mannick,

je suis atteinte de polyartrite depuis plus de 30 ans et oui je suis plus " rouillée " et douloureuse par temps humide, les différents degrés d'humidité sont très mesurables à mes douleurs, mais c'est comme le reste on gère, surtout habitant une région à renommée pluvieuse ( Rennes ) mais là c'est les mauvaise langues qui parlent.

si notre région était particulièrement humide ça se saurait...............


ici en Bretagne il fait beau aujourd'hui

bonne journée

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Admin le Jeu 7 Juin - 21:31

Salut à tous,

Oui et bien moi breton d'origine, je peux voir que la normandie depuis quelques jours c'est un temps de "Mer...". et je peux affirmer que la météo agit beaucoup sur les douleurs de type polyarthrite qui est mon cas. mes relevés datent de 2 ans maintenant et je suis suis comme la grenouille de monsieur météo, je prédis la pluie.

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  tina le Ven 8 Juin - 4:14

coucou mannik
je suis comme amalpartout..par temps orageux,nuageux,pluvieux ...toutes mes arthralgies se réveillent .....je suis devenue 1 baromètre !!!!mais j'ai 1 forme rhumatismale et dlrs + marquées à droite car c'est là que ça a commencé d'ou ton amélioration asymétrique...BABOU ...
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Bon nombre de rhumatismes même non inflammatoires ressentent cet effet là!!!!
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douleurs du moment: temps pluvieux ++++++

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  moumoune le Mar 12 Juin - 22:35

bonsoir à tous,

juste un petit mot avant d'aller lire tout ce qui s'est dit pendant mon long silence.
le long silence est du fait que j'ai normalement un pc portable que j'ai près de moi normalement. Seulement je l'ai prêté à mon fils qui est parti au Canada jusqu'en octobre afin de l'aider dans ces études et à ne pas couper le lien. Aussi il fallait que je monte à l'étage et pour ceux qui se souvienne de mon cas c'est un peu l'expédition à chaque fois. Je dis il fallait car ça y est! mes travaux de rez de chaussée sont finis et j'ai emménagé hier. Alors je vais pouvoir me connecter plus souvent.

et puis l'un d'entre vous à fait toc toc à ma messagerie et cela m'a touché énormément.

amicalement à tous et merci d'exister.

Moumoune
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  llic le Mar 12 Juin - 22:50

Super moumoune de te voir de retour !!! cheers comment vas-tu ? Ton fils se plaît au Canada ????

Bonne nuit !

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  moumoune le Mar 12 Juin - 23:33

bonsoir à tous,

je viens de vous lire et je dois dire qu'après une longue absence il s'en passe des choses... mais c'est super de vous voir vous soutenir tous les uns les autres.
Je suis d'accord sur le sujet de la météo et la PCA. Oui, je suis aussi un vrai baromètre malheureusement...

Pour répondre à Claire : Oui mon fils se plait beaucoup au Canada.

J'ai un soucis qui me chagrine de plus en plus actuellement. J'ai de plus en plus de soucis de sommeil. Je sais qu'après chaque cure de solumedrol je n'arrive plus à trouver le sommeil pendant plusieurs semaines. Mais là, je dois dire que cela s'éternise et cela commence vraiment à me miner !!! Je ne sais plus quoi faire ni quoi prendre pour arriver à dormir : cours de relaxation, massage, somenifère, tisane, coquelicot, ...
Je suis sous metrotexate depuis quelques semaines, est ce ça??? et toujours la cortisone sans pouvoir m'en passer...
Quelqu'un connait il ou a t il connu ce phénomène?

Merci de votre aide

Moumoune
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  tina le Mer 13 Juin - 2:32

chère MOUMOUNE LES PERF OU BOLUS DE CORTISONE c'est tres excitateur d'ou l'insomnie et la fatigue++++ au décours des perf car nos surrénales sont "mises en sommeil "par la dose de corti utilisée et leur remise en route est parfois lente
je connais ça j'ai 1 dose relai à 30 et je prends stilnox et/ou atarax 25 +tisanes +"gentil coquelicot madame gentil coquelicot..."why not?
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

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