le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Sylvie 11 le Mar 1 Mai - 23:51

Bonsoir Babou,

Il faut compter 6 heures de moins que chez vous.

Bonne chance pour ton traitement jeudi. Ça serait gentil d'en parler à ton professeur. Plus on s'informe, mieux c'est. Je viens de vérifier, le Kineret est accepté par santé Canada depuis 2002. Donc pas si nouveau que ça. Je continue à lire sur ce sujet.

Bonne nuit,

Sylvie
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eczéma

Message  BABOU 31 le Mar 1 Mai - 23:59

Bonsoir Anne,

Quand mon eczéma s'accélère (lui aussi doit etre motard!!! mais alors c'est la poignée dans le coin...) le conduit auditif est totalement rétrécit, meme pas la peine d'essayer de rentrer une aiguille dedans, et j'entends très mal, d'ou l'ironie de ma fille "tu n'entends que ce que tu veux", quoi que, des fois c'est vrai...!!!
J'ai également eu droit aux soit disantes otites...t'as vu la tete de l'otite, toute à l'extérieure, mais elle est ou la poche d'infection dans ces cas là Rolling Eyes Au dessus de la tete peut etre!!!
D'ou l'intéret de voir vraiment un spécialiste.
Quant à savoir si c'est la PCA qui en provoque l'accélération ou l'inverse, le Professeur ARLET n'a pas de réponse, jamais rencontré le meme phénomène.
Je crois que c'est Mumububu qui disait que j'étais une extra terrestre Question
Euh... No suis de la planète terre...peut etre un cas mais terrien! flower
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kineret

Message  tina le Mer 2 Mai - 10:37

chère SYLVIE(je découvre ton message ce matin)
Le kineret fait partie des "biothérapies" qui ont été essayées dans la
Polyarthrite Rhumatoide,le Rhumatisme Psoriasique..
Le KINERET fait partie des biothérapies ciblées comme le REMICADE que SUPER BABOU va essayer (=infliximab)
l'ENBREL(=etanercept)
HUMIRA(=adalimumab)

CES TRTS agissent sur la cascade inflammatoire qui caractérise la partie la plus visible et initiale des maladies auto-immunes et dans laquelle interviennent des CYTOKINES INFLAMMATOIRES qu'on essaie de bloquer en agissant sur des pro-cytokines qui facilitent leur libération comme:

* le TNFalpha(tumoral necrosis factor)
et les ANTI-TNF alpha sont le REMICADE,ENBREL , HUMIRA

*l'interleukine 1 ou IL1
et l'anakinra=KINERET EST UN ANTI-IL1

ces trts ont révolutionné le pronostic des polyarthrites en bloquant ou en limitant le processus inflammatoire évitant les destructions du tissu articulaire et donc les déformations qui sont précoces dans la polyarthrite
rhumatoide...on les essaie donc dans d'autres pathologies inflammatoires auto-immunes

D'autres biothérapies comme les ANTI-CORPS MONOCLONAUX ont pour but
d'éliminer les cellules pathologiques et ont été essayé avec succes dans
les hémopathies comme les lymphomes ou les LLC(leucémie lymphoide chronique évoluée)qui sont caractérisées par 1 accumulation de lymphocytes immatures et malins et qui sont des LYMPHOCYTES B .
Par exemple le Rituximab =Mab CAMPATH entraine une forte Lymphocyte B
déplétion ....donc élimine les cellules pathologiques!!!!
on a essayé avec de bons résultats le RITUXIMAB dans le LUPUS et le GOUGEROT

MAIS du fait des effets 2aires (parfois graves) et de leur coût on les réserve aux cas évolués
La recherche avance et il faut souhaiter qu'on puisse élaborer des biothérapies encore + efficaces et sans effets 2aires... graves
j'espère que je n'ai pas été trop compliqué dans mes explications

bon courage SYLVIE et BABOU la reine des essais trt
Bisous Tina
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traitements

Message  BABOU 31 le Mer 2 Mai - 15:42

Bonjour Tina et merci pour tes renseignements plus que précis sur les traitements.
Petite question indiscrete: qu'est ce que tu as fait comme études, biologie chimie....parce que la façon dont tu décortiques les divers traitements, relativement complexes quand meme, m'interpelle.
Ou alors, tu t'interesses particulièrement à tout le domaine pharmaceutique... confused
J'ai eu quelques explications de mon Professeur, qui fait très Prof Tournesol, le chercheur parfait, qui plane complet et qui part dans des explications, que moi, pauvre novice au neurone unique, ai du mal à suivre parfois... Rolling Eyes De toute façon, ai toujours été une littéraire, au grand désespoir de mon Papa qui lui était litteraire et mateeeeuuuux...
Ceci étant dit, ta connaissance de quantité de choses est un vrai enrichissement pour nous tous.
D'autre part, si mes messages te font rire, j'en suis ravie Laughing C'est ma façon à moi de me battre, garder de l'humour le plus longtemps possible...mais je suis comme vous tous, parfois le moral en chute libre et là, vlan, je sors le parachute humour cheers
Un clin d'oeil à mumububu, "mais non, suis pas géniale, suis moi tout simplement" et c'est justement le coté fabuleux de ce forum, m'y suis sentie bien tout de suite. Demande à Daniel, mon compagnon, si je suis géniale...il te répondra "tu vis pas tous les jours avec elle...!!! scratch
N'empeche, 10 après, l'est toujours là le monsieur........
Bizzzz à tous flower
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Sylvie 11 le Mer 2 Mai - 16:06

Bonjour Tina,

Je te remercie beaucoup pour les renseignements. Parlant effets secondaires, il m'a parlé d'irritation au point d'injection et de risques d'infection plus facilement. Est-ce qu'il y aurait d'autres effets secondaires que je devrais savoir ? Une autre petite question : est-ce que la prednisone peut faire monter la pression sanguine ? Disons que s'ils veulent essayer ce traitement c'est que mes fonctions respiratoires sont à la limite de l'acceptable. En bas de ce niveau, j'arriverais à peine à fonctionner.

Tu sais Tina tu nous es extrêmement précieuse. Tes informations sont toujours très appréciées.

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  tina le Mer 2 Mai - 18:07

ma tre chère SYLVIE
LA PREDNISONE fait monter la TENSION ARTERIELLE car elle retient le sodium d'ou l'importance de respecter le régime sans sel...
j'ai eu une TA à 16/10 tant que je ne faisais pas le sans sel strict...
je suis obligée de laisser l'ordi à ma fille qui tape son rapport de stage
Merci POUR TON MESSAGE
BIG BISOUS et sois sereine car il faut essayer ce trt vu ta fonction respiratoire sans trop penser aux effets 2 aires
BON COURAGE Tina
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  mumububu le Mer 2 Mai - 19:50

Bonjour à tous

Et oui Babou, notre chère Tina est une pierre précieuse dans la bande à Nono, je te dirai en privé pourquoi car elle possède une qualité trés rare que tu trouveras en partie privée du forum.

Tu y accèderas bientot et je crois qu'il va falloir t'armer de patiente au nombre de messages qui va falloir que tu lises. Disons environ 1200 geek

MAis tu y trouveras un univers complet et génial.

Pour ce fameux kiniret, je t'ai envoyé un maximun de lien Sylvie et je continues à chercher d'autres infos.

Le kiniret rejoint la même période de recherches que le rémicade.
Comme je l'ai déjà dit auparavant, ce médicament a été utlisé en première intention pour les polyarthrites rhumatoïdes et les traitements de psioraris élevé.
Après plusieurs années d'essai, il semble peu efficace pour les polyartrites et certains médecins l'essaient pour les PCA.
Ils semblent plus prometteurs et à l'heure actuelle, 10 patients PCA en état critique le testent en France et les rémissions sont remarquables.
MAis comme il y a manque de recul, les médecins restent prudents.

Après je peux dire aussi comme le rémicade que c'est un traitement plus compliqué dans le suivi.
Il se fait par injection sous cutané et un suivi hospitalier.
D'ou notre chère BAbou qui va faire un petit voyage ambulancier.

J'ai lu dans les différents documents sur le kiniret, cet aspect possible d'irritation au point d'injection mais qui est pas grave.
C'est ce que ressend à l'heure actuelle Muriel pour la métho en injection. C'est des produits à administrer trés lentement pour éviter de resentir les picotements et les douleurs.
Pour les infections possibles, je fais le point Sylvie et je te dis.

Après le kiniret n'est pas cher en France, mais je crois que c'est la structure de suivi qui doit être onéreuse.

Courage Sylvie, je vais tout faire pour que le professeur en France qui utilise ce produit pour la PCA rentre en contact avec ton médecin.

Bisous à tous
Bruno
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remicade

Message  BABOU 31 le Mer 23 Mai - 13:30

Coucou tout le monde alien

Bon, je vous fais un point de mon dernier passage en machine à laver, l'essorage a été moins costaud que pour la première injection bounce 3 heures de perf, toujours pas de réaction cutanée au point d'injection (pour une fois, je le fais pas celui là d'effet secondaire Shocked ) par contre ça m'épuise...je m'endors dès la première demie heure Sleep
Cette fois ci, les jours qui ont suivis ont été moins raplapla. Les gambettes un peu shamallo mais je tenais debout, contrairement à la première injection. J'ai mangé presque correctement alien et pas de problème digestif Wink Serait ce qu'ils ont trouvé la bonne lessive pour mon lavage personnel tongue
Comme je vous l'avais précisé, j'étais de mariage du côté de Rochefort, donc aller-retour 1000km...mal partout, les épaules, les genoux, la colonne (le machin qui nous articule le dos mais qui articule très mal chez moi Suspect ) les hanches et j'en passe Exclamation Exclamation Exclamation mais il faut dire que les kms en voiture n'ont rien arrangés.
Par contre, je constate une TRES NETTE amélioration de l'articulation du pouce de la main gauche, qui était en très mauvais état. Moi, ça me fais ACHTMENT plaisir...par contre les marchands de vaisselle vont être déçus, je ne lâche presque plus rien bounce bounce car, évidement, je suis gauchère...ben oui, sinon c'était pas drôle king
Je ne veux pas trop m'emballer, les traitements essayés jusque là ont tous été géniaux le premiers mois, et après, comme si on avait pis...dans un violon scratch
Pour le moment, pas trops d'effets secondaires. Je recommence à perdre mes cheveux en grande quantité, mais j'ai rusé tongue Avant, il y a 2 ans, j'avais les cheveux longs...j'ai tout coupé très court Exclamation Exclamation Exclamation Résultat, un peu de gel, tout ébouriffé....on ne voit que du feu Idea l'est pas lumineuse l'idée?
Je continue à prendre du NOVATREX, du DISULONNE, et la prochaine perf est prévue pour le 14 juin.
Au niveau des oreilles, j'ai ce que j'appelle des crises avortées : le matin ou au cours de la journée, les oreilles deviennent très rouges, peu gonflées, par rapport à ce que j'ai connu avant, mais en 2h de temps, ça passe.
Par contre, le nez et la trachée se révoltent souvent.... affraid même pas peur!
Je suppose qu'il faut attendre encore un peu pour des résultats plus propants.
Je verrai au fil des jours si d'autres améliorations pointent leurs nez et vous en parlerai tout de suite.
Peut être qu'effectivement la lessive n'est pas mal mais que l'adoucissant n'est pas encore au point Laughing Laughing Laughing
Bruno, ne perds surtout pas ma résidence secondaire, voir principale lol!
Voilà, j'ai été un peu longue, mais si l'un d'entre vous a besoin d'autres renseignements, pas d'hésitation, Babou vous répondra geek
Bizzz à tous flower
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  mumububu le Mer 23 Mai - 20:33

Sacrée Babou

toujours dans la joie du combat et de la bonne humeur. Content de voir que les premiers effets sont positifs. DAns le temps, tout ceci va marquer ses buts et te donner une meilleure forme et moins de douleurs.
Tu es rusée et tu devances les problèmes. Tu as su retourner la vilaine PCA et elle ne sait plus quoi faire.
Ton moral est à fond malgré un périple de kilomètres et motive Muriel pour notre prochain mariage de ma filleule.
Hiier soir réunion au sommet car ce week end enterrement de vie de garçon, de jeune fillle, mais aussi des parents et les grands parents veulent se joindre à nous.
A 15 jours du mariage cà promet, les DJ s'inquiètent, ils ne savent plus qui va an imer la soirée, nous ou eux.
Pour ta maison principale pas de soucis, elle est là pour toi et je viens de trouver dans ma tête ta résidence secondaire. JE cherche et te l'envoie dans le prochain message.

Bisous

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  llic le Mer 23 Mai - 21:01

Et bien BABOU la courageuse sur sa moto !!!! ça fait du bien de lire ton humour malgré tout ce que tu endures ! OUi,je pense qu'il faut du temps quand-même pour que le médicament fasse bien effet, tes poussées avortent toutes seules, c'est un bon présage !

Et bien Bruno, voilà un week-end qui promet !!!! j'ai hâte que tu nous raconte tout ça !!!!

Il fait chaud chez moi, ça y est c'est l'été, mais je crains la chaleur maintenant. Je ne tiens plus là devant mon ordi ... c'est pas la lessiveuse c'est le sauna !!!!

Bonne soirée tout le monde !

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  mumububu le Ven 25 Mai - 21:37

Bonsoir à tous

Quelques nouvelles du front car ne croyez pas que l'on va vous oublier dans le temps et toute info que l'on peut recceuillir peut être vitale et necesssaire.

Nous revenons du rendez vous de Muriel chez le rhumato et des nouvelles qui semblent se confirmer. La métho continue son effet positif, les effets secondaires restent stables et sont plus dus à la cortisone. Donc nouvelle baisse de 12,5 à 10mg dés ce soir et là grand palier de plusieurs semaines. Le plus étant de relancer le cortex du corps puisque qu'à 10mg, ce taux est inférieur à celui du coprs humain.
Ensuite Muriel continue son 1 et 1/2 myolastan le soir à 21h qui fait effet jusqu'au lendemain midi. Avec un complément de doliprane à 1gr sur l'aprés midi.
Dans quelques semaines elle va tenter la reprise du sport à petite dose et on refera le point. Donc Bruno gros sourire, mais je n'oblies pas que la PCA est sournoise et peut encore frapper.
Et à côté de cà je me suis battu depuis le début, et je ne lacherai pas car je tiens à vous tous et quoi qui se passe je continuerai à me battre pour trouver ces clés.

Donc autres infos, le rhumato va nous communiquer aussi ses contacts à travers le monde pour aider ceux qui n'ont pas de médecins connaisseurs de la PCA, et ceux qui doivent attendre trop longtemps pour avoir un rendez vous.
Après suite à ce que j'ai pu lire sur le forum,
- le cellcept reste trés dure comme traitement aux effets secondaires pas trés sympa, donc à éviter le plus possible.

- le rémicade trés utilisé dans la rhumatologie secout au début, mais à de trés bons effets dans le temps.

- le kiniret est trés prometteur, il reste à passer les différents protocoles en France pour la PCA. MAis c'est un produit connu et déjà utilisé pour les polyarthrites rhumatoides.

Après la cortisone est bien la réponsable de beaucoup de modifications dans le corps (cholestérol, gamma, augmentation des globules et décollement des enveloppes...
Donc en première intention, elle est vitale à haute dose, mais elle doit être redescendue dés que possible, mais de façon trés maitrisée avec un bon palier vers les 10 à 13mg.

Voilà de nouvelles infos, on continue à creuser, à confirmer les dires et on avance.

J'espère tant que dans le temps, on sortira tous de ce cauchemar, car même si cà va mieux pour Muriel, il n'est pas question que cette épée de Damoclés reste au dessus de nos têtes.

On a tous créer un bon rempart entre elle et vous, mais maitenant on va la briser.

JE vous souhaite à tous un bonne soirée.

JE dis aussi à tous ceux qui visitent ce forum, qui s'inscrivent et qui reste nt silencieux, il y a quelques mois en arrière j'étais anéanti en tant que conjoint, Muriel était décomposé et je ne voulais pas voir plus loin que le bout de mon nez.
J'ai mis du temps à refaire surface, mais je ne l'ai pas fait seul car sans les membres de la bande à Nono, je serai surement encore bien seul avec Muriel au bord du précipice et perdu.
Ils m'ont tous aidé, ont oublié parfois les douleurs pour ne penser plus qu'à celui qui souffrait.
Oui c'est beau , trés beau et cà je ne l'oublierai jamais, ils sont tous gravés dans mon coeur pour la vie, ils sont eux, tous simplement des personnes au grand coeur capable de s'oublier pour tendre une main à son prochain.
Alors aujourd'hui nous sommes là , tous unis pour combattre et vous tous qui nous découvrer, n'hésitez pas à venir nous expliquer votre parcours PCA et vos douleurs, que vous soyez timide, appeuré par internet, ou tout autre raison , dites nous , on vous répondra au meilleur de nous même.

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Sylvie 11 le Ven 25 Mai - 21:56

Bonjour Bruno et Muriel,

Contente que les nouvelles soient positives. Tu es pour nous une grande source d'informations et depuis le début tu es toujours là quand on a besoin. Comme pour toute la bande à nono le support collectif agit positivement sur nous et nous aide dans les moments difficiles. Nous sommes un maillon de la chaîne mais cette chaîne est très solide et rien ne pourra la briser.

Merci Bruno pour ces informations.

Bon week-end,

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  llic le Ven 25 Mai - 22:06

Contente moi aussi que ça aille pour Muriel ! Very Happy merci Bruno de tous ces renseignements oh combien précieux !!!! ça me fait réfléchir ... si 10 mg de cortisone c'est moins que ce que le corps fourni, pourquoi ne pas rester à 11 ou 12 si on y est bien ???? (personnellement j'en ai 12 en ce moment, ça me va bien, et 2 fois c'est à 10 que la maladie est repartie .... ça me fait réfléchir .... scratch )

Merci aussi d'avoir fait la synthèse de ces médocs ! des fois on se mélange, là au moins c'est clair (et clair que le cellcept, à éviter ...) !

Bonne soirée tout le monde !

Christine flower
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  serenavoy47 le Ven 25 Mai - 23:11

Bonsoir tout le monde,
pas très guette guette ces temps Sad ,je suis restée silencieuse. Sad toujours quand ça va pas et puis en lisant ce soir notre "sacré" Mumububu ❤je ne résiste pas,puisque bien sûr il nous répête que c'est lorsque çà va pas que la bande à nono est là. cheers
Désolée de m'être repliée sur moi-même.Donc Bruno encore merci de toutes ces informations.
Mon moral est en baisse parceque mon oesophage va de + en+ mal.et que mon rdv avec le professeur Massot de grenoble n'a rien donné de concret:je suis malade ds ma tête!! No pbl gastriques!donc je me soigne: "Pariet" c'est vrai que les irritations vont mieux mais les spasmes et la douleurs sternum sont tjs présents et de + en+ douloureux lorsque les orages arrivent.En ce moment le temps n'est pas favorable à tout ces symptômes.
Alors je me pose la question ou plutôt je vous la pose:qui peut me renseigner sur la PCA lorsqu'elle atteint ce genre d'organe:larynx,oesophage et (intestins)
Quels sont les traitements ,les examens à faire,et ceux à ne surtout pas faire? Dois-je reprendre la cortisone?
Pardon de ne pas arriver à rigoler ce soir Very Happy clin d'oeil à BABOU sunny petite soeur courage sunny Bisous à tous SERENA
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  futal le Ven 25 Mai - 23:51

Bonsoir Serenavoy
Je suis content de te revoir sur le forum, mais les nouvelles que tu nous donnent ne sont pas terribles. D'abord, quelle est la spécialité du prof que tu vois à Grenoble ? a-t'il déjà traité des PCA ? Ce qui me tracasse, en relisant tes premiers messages, c'est la vitesse à laquelle tu as réduit la cortisone (de 50 à zéro en très peu de temps). Ensuite les symptomes que tu décris nécessitent peut-être une reprise de ce médoc avec réduction plus progressive ensuite? On sait qu'il procure des effets secondaires ; mais à choisir, qu'est-ce qui est préférable ?....Faut pas laisser ton larynx attaqué sans avoir pris des mesures sérieuses. Par contre, oesophage et intestins ne font pas en général partie du tableau classique ?
Je pense sincèrement qu'il te faut un second avis par un spé qui a déjà vu plusieurs PCA. Je sais que tu as du mal à te déplacer trop loin de ta Savoie.
Mais il faudrait que tu pousses au moins jusqu'à Lyon (à défaut de Marseille ou Paris). Je ne connais personne à Lyon et ne veux citer aucun nom sur le forum public. Mais peut-être Bruno, qui vient de voir le rhumato de Mumu, peut-il se renseigner ? N'attend pas que les orages passent et prend ta santé en main, elle en vaut la peine.
Je t'embrasse et tiens nous au courant.
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  carile le Sam 26 Mai - 10:08

Bonjour à toi Séréna !

J'espère que tu as passé une bonne nuit... Souvent les douleurs gastriques ça réveille la nuit malheureusement.
Attention au diagnostic qui pourrait amener ton médecin uniquement vers un problème gastro-oesophagique, attribuant tous tes problèmes de larynx à des remontées acides (si Tina était là elle me corrigerait... je préfèrerais avoir son contrôle !), mais malheureusement il peut y avoir de fausses pistes en médecine. Quand tu as pris de la cortisone, apparemment ton médecin n'a rien fait pour protéger ton estomac, alors que Futal prend du Mopral (un peu comme le Pariet) depuis le début de son traitement... tu as peut-être de réels problèmes à l'estomac, mais ce n'est pas responsable de tous tes maux... Surtout pas de gastroscopie quand il y a suspicion de PCA Evil or Very Mad Si ton cartilage est fragile ce n'est pas le moment de la mettre à mal ! Très important ça, il est expressément dit qu'en cas de PCA pas d'endoscopie !!
Essayons de parler de tout cela, si tu veux va plutôt sur le forum privé de la bande à Nono. Il faudrait que tu nous racontes ton dialogue avec ce médecin. Dire que c'est dans la tête, ça devient un peu lourd !!! mais beaucoup ici ont eu cette expérience et ont perdu un temps précieux.
S'il ne connaît pas la PCA, est-ce qu'il te donne au moins l'impression de s'être renseigné ? Un médecin responsable qui ne se sent pas compétent pour une maladie rare devrait pouvoir t'adresser à la bonne personne !

Gros bisous à toi, et maintenant que tu nous as retrouvé, reste avec nous ! Very Happy Very Happy Very Happy

Claire
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  carile le Sam 26 Mai - 10:21

Je lis les messages à l'envers !!! Donc j'ai commencé par Serena, puis j'ai lu celui de mon homme (tiens Futal a écrit !!! :-)) puis Sylvie, Babou, Llic, Bubu...

Je continue sur le forum privé de la bande à nono...
A tout de suite !

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Admin le Sam 26 Mai - 10:44

Bonjour Serena,

Bon courage dans ces moments dificille. Je pense comme futal qu'il ne faut pas arrter la cortisone qui est le seul médicament efficace à l'heure actuelle qui nus évite les grosses rechutes et complications. Il faut bien sur prendre un complément pour l'estomac.

Mon spécialiste m'a donné de l'inexium qui est l'équivalent du mopral et autres. il me dit de doubler la dose journalière pendant une semaine quand je sens que mon système digestif commence à déconner. "l'inexium est capable de guérir un ulcère à l'estomac en une semaine".

Je suis comme toi, je sens les orages arriver passer et repartir. je l'ai même constat à grande vitesse lorsque je prend l'autoroute. les genoux me font de plus en plus mal quand je m'approche de l'orage et diminue aussi vite lorsque je suis passé après l'orage.

Il faut vraiment que tu vois un spécialiste rhumatologue .

Bon rétablissement.

Joël
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  mumububu le Sam 26 Mai - 11:59

Bonjour serena

Nous savons que si parfois certains restent silencieux, c'est que malheureusement la PCA tente des percés, mais quelques heures, quelques jours plus tard, on lui résite, on reprend le moral et on se bat à nouveau. Avec un grand point positif c'est que l'on sait tous que nous sommes là main dans la main pour se tenir et le cas échéant aller chercher celui qui se perdrait face à la PCA.
POur ses problèmes d'oesophages, remontées grastiques et troubles digestifs, en fait le vrai nom (la malabsorption) car nous l'avons appris la semaine dernière pour Muriel qui en souffre depuis presque le début. Beaucoup de ses effets sont dus à la cortisone, lais aussi autres traitements immuno.
Donc avant d'aller jusqu'à la fibrocospie et biopsie interne, le docteur Thaopham a préconisé une analyse sanguine plus complète (je communiquerai prochainement le type) et ensuite en fonction des résultats, il y aurait pu avoir friboscopie (bien que déconseillé).
MAis les analyses ont confirmé que c'était l'effet des cachets et rien d'autres.
Et Muriel s'est fait remonté les bretelles geek hier par la rhumato car elle devait prendre un cachet depuis longtemps et au vu de tous ces médicaments, elle a préféré attendre.
Donc à partir d'aujourd'hui, elle doit prendre un cachet d'immopompe qui va faire son effet trés rapide et qui va surement effacer ses problèmes définitivement.
En plus je le connais, car je l'ai déjà utilisé au début de l'annonce de la PCA et il est trés efficace. Je m'explique au tout début, j'ai pris le stress à haute dose en apprenant la pCA pour Muriel. Douleurs à la poitrine, au ventre, supiscion d'un ulcère et en définitif un vrai stress qui a été rapidement avec cet immopompe et en complément des gélules d'euphytose. Depuis le nono a plus de soucis.

Voilà Serena, j'espère que tu vas reprendre de la force et que tu vas trouver des réponses à tes questions. La baisse de la cortisone a été aussi violente et là je crois qu'il faut vraiment faire attention.

Après dans l'attente de rendez vous avec des professeurs experts, je pense que la filière rhumato est celle à préconiser.

Bon courage à tous

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  BABOU 31 le Sam 26 Mai - 16:53

Coucou Serena,
Très égoistement, hier soir, après une petite ballade moto où nous avons pris de la flotte par seaux(cherchez l'erreur, deux abruptis qui sortent la moto quand le departement est en alerte orange cheers ben oui, Daniel et Babou) j'étais fatiguée et je n'ai pas allumé l'ordi, je n'ai donc pas constaté ton coup de blues 😕Désolée d'avoir été absent quand tu en avais besoin.
Ne te replie surtout pas sur toi même quand tout va de travers, au contraire, expulse tout ce qui est à l'intérieur, la douleur, le doute, l'angoisse, les questions, la déprime, nous sommes là pour ça et la bande à nono se serre les coudes.
Donc, douleur au sternum, je connais par coeur et c'est vrai que c'est l'horreur. L'impression que l'on t'écrase toute la cage thoracique...même pas mal, même pas mal tongue ....et ben si What a Face Dans ces cas là, pour agir rapide, je prends 2 spasfon lyoc et 2 ixprim et ça marche, du moins pour moi, relativement bien. Parles en à ton bib, on ne sait jamais.
je vais continué, mais sur le forum privé.
Bizzz à tout de suite. Babou flower
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  serenavoy47 le Dim 27 Mai - 0:49

Quelle surprise toute ces réponses ce soir.Quelle merveille d'être écoutée soutenue,d'avoir enfin des réponses intelligentes,attentionnées. I love you Je pleure,je prends des notes.En vous lisant bien,je crois avoir baissé la cortisone trop vite.Aucun médecin n'a jugé bon de me donner quelque chose pour protéger mon estomac.La cortisone à suivi les anti-inflamatoirs suite à mon opération de l'épaule.Cela fait beaucoup!!Les cachet de Pariet semblent avoir le même effet que Inexium.Merci nono tes cachets immopompe seront très utiles pour ma fille qui a les mêmes symptôme que toi niveau stress.
Babou tu as raison d'être égoiste et te faire plaisir,mais tu y vas un peu fort en alerte orange affraid
Merci futal et carile pour vos messages plein de conseils et de sagesse
Je ne t'oublie pas Joel,et c'est bien ce qui m'inquiète car comme toi,je prévois les orages,spames et douleurs créscendo plus ils approches,monter en altitude m'est fatal .Aussi douleurs genoux et hanche,et mon rhumato ne veux rien écouter.

Mais grace à vous le moral va mieux.Je pense prendre rdv avec le seul médecin qui ai diagnostiqué ma PCA,lui au moins ne rira pas!
Avec "Pariet mon estomac va mieux et ce soir pas d'orage.Hier ils ont été très violents.
Je vous souhaite à tous un bon dimanche sunny et je vous suis très reconnaissante, gros bisous à tous❤ Serena


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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  llic le Dim 27 Mai - 11:37

Bonjour !

j'espère que vous allez tous mieux.

C'est quoi l'immopompe ? Je n'ai pas trouvé sur internet. C'est un anti stress ????

Bonne journée !

Christine
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  futal le Dim 27 Mai - 12:34

Christine
En fait c'est pas "immopompe" ni "il me pompe" c'et "inipomp". Medoc gastique genre mopral.
Maintenant tu peux aller sur Google
Bisous
Futal
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  llic le Dim 27 Mai - 19:15

Ah ok !!! merci futal !!!

Bonne soirée !

Christine
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  mumububu le Lun 28 Mai - 15:13

merci pour Futal

car c'est vrai que depuis le début où j'étais tellement pompé, que le nom qui m'est resté en tête, c'était immopompe et donc tu as bien fait de me corriger en rammenant le vrai nom qui est inipomp.
Pour moi il a été trés efficace et pour Muriel on va attendre car il faut une dizaine de jours pour voir les effets.

Au sinon Muriel continue son chemin, elle va pas trop mal, la dernière baisse de la cortisone à 10mg semble tenir et parès il va falloir qu'elle se remuscle. MAis elle se rend compte aussi que cette météo changeante, provoque des douleurs, mais comme elle se dit c'est de la rigolade par rapport aux premières. on y croit et on se dit que cà va tenir.

JE crois que d'avoir mis un an pour passer de 60 mg à 10mg de cortisone a été la bonne solution.
Et là on se rend compte que beaucoup d'effets de fatigue, de douleurs disparaissent, mais en même temps que durant cette année, les muscles ont bien disparu et c'est surement ce qui provoque aussi la fatigue osseuse.

D'ailleurs pensez à vous mesurer, les trous de jambes, bras pour savoir comment cela évolue. ThaoPham a reconnu l'autre jour qu'elle aurait du le faire depuis le début. Donc elle a corrigé son erreur et a intégrer dans le dossier de Muriel ses mensurations.

Pour la fameuse Spiruline, elle a ses effets bénéfiques, mais on se rend bien compte depuis le début personne ne réagit de la même façon quelque soit les traitements médecines ou parallèle.
Il est donc important d'être suivit au maximum pour éviter de rajouter d'autres soucis sur la PCA. Je crois que c'est vital.
Même si cà a été dur, trés dur, Muriel a respecté à la lettre les indications et peut être qu'aujourd'hui elle en retrouve le bénéfice.

Cette année 2007 va être une bonne année et on va faire de grands pas pour comprendre. LA médecine va savoir que l'on existe et bientôt on ne sera plus du tout seul.
On sait tendu un jour la main pour s'aider et comprendre. Aujourd'hui nous allons tendre cette main à la médecine et nous allons la mener trés loin car il n'est pas question que l'on reste ainsi.
On va se battre et on va y arriver.

Et depuis que j'ai pu voir Llic et Ancien MArin, une lueur est présente tous les jours dans mon coeur, celle de savoir qu'ils ont démontré que les statistiques étaient totalement fausses. Mais de aussi de voir qu'ils étaient en forme. Il y a donc bien uns solution. A nous d'aller la chercher et de filer un grand coup de pied à la PCA.

Je vous souhaites une bonne journée

BRuno
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