bonjour à vous, de la part de Brigitte

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bonjour à vous, de la part de Brigitte

Message  brigitte le Ven 9 Fév - 18:21

et oui, moi aussi, je vis avec une polychondrite, depuis 15 ans, mais le nom a été prononcé pour la 1e fois en 1997 : j'ai eu des uvéites, puis polyarthrite, puis atteintes de la cochlée ( lourdes) des vascularites,des neuropathies sensitives depuis l'été dernier, et tout le reste en prime. sous cortisone depuis 97 (jamais moins de 15 mg, de nombreux bolus de 1G) et puis les immunossupresseurs (Cellcept en ce moment) Je suis suivie à la Pitié par le P. Piette. Mais on aura l'occasion de reparler de tout ça?
A part ça, je fais plein de choses, bien que ce ne soit pas simple. J'ai maintenant une retraite pour invalidité (j'étais prof d'arts apliqués) je continue à travailler en sculpture, je suis dans différents projets dans le quartier où j'habite : autour de l'art, avec des jeunes du voisinage...

J'ai deux grandes filles, aussi!!
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Bienvenue Brigitte

Message  futal le Mar 13 Fév - 13:45

Bonjour Brigitte
Je suis allé sur ton site de sculpture. Je ne suis pas moi-même un artiste, et c'est pour çà que j'ai tant d'admiration pour ceux qui comme toi sont capable de faire d'aussi belles choses de leurs mains. Mais si j'ai bien compris, la PCA te prive de cette passion ? Quelles frustrations nous devons subir à cause d'elle. J'espère que tu as des moments d'accalmie qui te permettent de te remettre à l'ouvrage?
Comme toi je suis un pur produit de l'est parisien, même si aujourd'hui je suis retraité en Provence avec Carile. Bien que né à Paris (10 ans avant toi) j'ai longtemps habité à Vincennes, Montreuil et Livry-Gargan (dont le musée abrite une de tes oeuvres). Peut-être nous sommes nous croisés dans le passé.
En tous cas, sois la bienvenue parmi nous et parle nous un peu de ton parcours. Je compte sur toi et sur les autres nouveaux pour venir nourrir le tableau de synthèse de nos profils et de nos traitements. Je y faire le point immédiatement pour une petite piqure de rappel aux retardataires et une initiation aux nouveaux.
Je t'embrasse
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Re: bonjour à vous, de la part de Brigitte

Message  brigitte le Mar 13 Fév - 21:05

grand merci pour ta visite de mon site, mais non, je ne laisse pas tomber l'art, ma vie repose même dessus! Tout est compliqué, c'est le moins que je puisse dire (c'est très physique, la sculpture) je ne fais presque plus d'expo, je travaille en petit format principalement : ce sont, effectivement des frustrations et des difficultés en permanence. Mais je suis, au contraire de toi qui as quitté la banlieue pour le sud, venue en 2005 dans Paris même, dans le 20e pour pouvoir continuer, malgré tout. J'essaie de travailler avec un réseau d'amis artistes.
Quand tu dis mon parcours, tu veux dire avec la polychondrite, je suppose? je crois que je préfère en parler la prochaine fois, mais nous avons le temps et j'attend avec impatiente de voir ces tableaux...Je crois que tu es aussi suivi par Piette? et toi, comment vis tu avec ça? à bientôt, bises, Brigitte
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Message  véronique le Dim 25 Fév - 17:48

bonjour brigitte, moi aussi je viens de rencontré la bande...je viens de parcourir ton site de sculpture c'est magnifique magique merci pour toute cette émotion,durdur ton parcours a bientot véronique
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Re: bonjour à vous, de la part de Brigitte

Message  llic le Dim 25 Fév - 19:19

Ah Brigitte, la sculpture ! ça m'épate moi ! je me dis bon, le modelage, la peinture, on peut toujours faire des retouches, mais la sculpture .. une fois un coup de burin mal palcé et paf, c'est foutu. J'espère qu'un jour tu pourras nous mettre quelques photos de tes oeuvres ! Mais on parle de ton site sculpture et moi je ne vois pas où il est ...

A bientîot Brigitte !

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Message  Admin le Dim 25 Fév - 20:41

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Message  brigitte le Lun 26 Fév - 16:34

bonjour à vous, je ne navigue pas trop à l'aise encore dans le forum, alors, je n'avais pas vu qu'on me répondait!! mais ça m'a encore plus touché, pas évident pour moi de me glisser dans votre groupe si sympa. Merci Véronique de ton émotion, elle me vient au coeur; Christine, désolée de causer technique, mais le modelage (ce que je fais) c'est aussi de la sculpture, mais pour moi, le + important, c'est ce qu'on ressent.
mais on en reparlera si vous avez envie...
bises à vous,
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Re: bonjour à vous, de la part de Brigitte

Message  llic le Lun 26 Fév - 19:23

Oops Brigitte Embarassed je me sens un peu confuse là What a Face ... c'est moi qui ne connaît pas les termes, et pour moi la sculpture c'est la pierre, le modelage la terre, la peinture la peinture ! mais je n'y connais rien pardon de cette confusion ! et loin de moi de dire que c'est facile le modelage .... j'en fais !! mais à petite petite échelle, et rien à voir avec ce que tu fais, je suis loin d'en faire une expo !!! disons que cet hiver j'ai trouvé les santons si chers que je me suis dit ; je vais me les faire ! et là j'ai découvert les joies, le bien-être de prendre un bout de terre et de le modeler ! c'est un plaisir de triturer la terre, de voir petit à petit une forme apparaître, et faire des détails j'adore ! je partais parfois d'une idée et puis d'un coup un détail que je n'avais pas prévu, une forme, apparaissait toute seule, et je partais sur autre chose ! j'ai voulu faire un cheval bien-sûr, et ben ....... je vous le montrerai pas !!! lollllllllllll ! j'ai visité ton site, il est vraiment super ! Merci Joël de m'avoir mis le lien ! Le plus important c'est bien-sûr ce qu'on ressent, et une passion véritable, dévorante, que je ne peux même pas expliquer !!!!! j'en ai eu une, le cheval, l'équitation, mais pas comme on me l'apprenait ! jamais dans rien d'autre je n'ai trouvé un tel bonheur, une telle force !

Ca serait effectivement bien qu'on en parle, je pense même qu'il serait positif de parler de nos passions à chacun et chacune, passions qui nous aident à rester là, à oublier la PCA pendant ces moments là !

Je vais donc ouvrir tout à l'heure un sujet là-dessus !

A tout à l'heure !

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Re: bonjour à vous, de la part de Brigitte

Message  moumoune le Lun 26 Fév - 20:26

bonjour Brigitte

je vois que tu as des soucis de vascularite. As tu des problèmes d'équilibre comme moi?

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Re: bonjour à vous, de la part de Brigitte

Message  brigitte le Mar 27 Fév - 12:32

Bonjour, Moumoune,
j'ai des vascularites et de très gros problèmes d'équilibre, mais je ne sais pas si ce sont les mêmes que toi : pour moi, ce sont des atteintes et destructions de la cochlée et du vestibule, absence de réponse totale à droite, presque complête à gauche ; ça a commencé en 97 en même temps que ma surdité. Ce qui est sûr, c'est que l'on peut tous compenser les pertes et retrouver l'équilibre, même si c'est très dur : la rééducation peut beaucoup, les kinés m'aident énormément, je continue de marcher, j'ai tout de même fait plusieurs chutes en 2006 et je marche avec une canne. Es-tu suivie, en ORL, par un service qui est bien pour ces problèmes d'équilibre, qui peut te faire des examens poussés.? Je vais, dans Paris, à Lariboisière en ORL , en exploration fonctionnelle voir le Dr Aillagon-Bourguet et le Pr Hermann, ils sont bien même s'ils ne comprennent pas tout....
Christine, nous partageons donc ce goût pour la terre, toute neuve pour toi, et oui, qui m'accompagne depuis très longtemps mais ne me lache pas. Je crois que si j'ai de la force, c'est là que je la trouve. Facile, je ne sais pas bien ce que ça veut dire, est-ce que c'est facile d'écrire?
je vous embrasse,
Brigitte
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Re: bonjour à vous, de la part de Brigitte

Message  llic le Mar 27 Fév - 12:59

Bonjour tout le monde !

En te lisant Brigitte, je me dis que je ne suis vraiment pas bien suivie au niveau ORL. Je ne sais pas exactement mes atteintes aux oreilles, je sais juste qu'une artère s'est sténosée. Je pense avoir une atteinte vestibulaire, vu les vertiges que j'ai eu, et que j'ai encore mais vraiment très peu maintenant, mais jamais on ne m'a proposé de rééducation, je me suis débrouillée seule pour remarcher droit. Je suis tombée plusieurs fois, mais pas dans la rue, c'est chaque fois sur des terrains cahoteux, ou la nuit. Là, il fallait qu'on me tienne. J'ai un truc aussi, ça me le fait encore un peu, c'est par exemple je veux aller à droite mais rien à faire, je me dirige inexorablement vers la gauche. Comme j'insiste chaque fois, et ben ça finit que je me prends le mur !!!!! lollllllll ! Depuis que j'ai mon implant je me restabilise à grands pas, et la nuit même je n'ai plus besoin qu'on me tienne !

Facilité ..... Quand on est passionné les difficultés deviennent source d'intérêt et donnent de la force ! C'et vrai Brigitte qu'il n'y a effectivement rien de facile ou de difficile, chacun d'entre nous a des facilités pour telles ou telles choses que d'autres n'auront pas, et pour qui ça sera difficile ! En fait il ne faudrait pas dire "c'est facile ou difficile"' mais "ça m'est facile ou ça m'est difficile". Personnellement il m'est plus facile d'écrire que de parler !!!! Ecrire me soulage, parler me stresse.

Je mettrai le sujet de nos passions aujourd'hui, je suis désolée je n'ai pas pu le faire car nous avons eu une visite imprévue.

Bonne journée !

Christine
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Re: bonjour à vous, de la part de Brigitte

Message  brigitte le Mar 27 Fév - 15:22

Bonjour,
Christine, si tu cherche un endroit et une personne qui s'est battue avec moi pour ces problèmes vestibulaires, à Paris, à Lariboisière, le Dr Aillagon Bourguet est extraordinaire (si vous la voyez, dites lui de ma part) il y a des examens pour vérifier l'état des reflexes du vestibule, on peut très finement anayser nos réactions aux vertiges(très utile pour la rééducation ) même la peur est enregistrée, comment on utilise chaque zone de commande de l'équilibre (equitest) c'est mis au point par l'armée pour les pilotes et astronautes (rien que ça) On est sanglée comme dans un parachute, il y a des nuages et tout bouge...Mais celui de Lariboisière est tombé en panne, alors, la dernière fois, on me l'a fait dans un hopital militaire. On fait aussi des examens de réponses de la zone otholite (PEO). J'ai essayé de voir ton parcours sur SOS surdité, mais je ne trouve pas. J'ai voulu m'inscrire, mais je n'ai pas eu de réponse...
demain, je vais voir le P Piette, bilan dans ma tête aujourd'hui : ça va mieux qu'en janvier, j'étais mal quand je l'ai vu la dernière fois. j'espère qu'on va baisser la cortisone.
A bientôt,
Brigitte
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Re: bonjour à vous, de la part de Brigitte

Message  brigitte le Mar 27 Fév - 15:24

Christine, j'ai oublié de te dire : moi, je tourne les robinets à l'envers et il faut que je réfléchisse pour bien tourner une clé
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Re: bonjour à vous, de la part de Brigitte

Message  moumoune le Mar 27 Fév - 19:01

Bonjour Christine et Brigitte

je vous reponds à toutes les deux. J'ai bien eu des examens fait par un kiné pour mon équilibre. Je pense qu'ils ne sont pas aussi poussés que ceux de brigitte. Pour moi, on m'a mis dans une machine et soit la cabine bouge soit le plancher bouge à des vitesses différentes. je ne serais dire si c'est suffisant.
Mais en attendant Brigitte je te suggère de tester le déambulateur surtout si tu tombes régulièrement. c'est très stable et cela te permets de te déplacer partout et seule. Ce que je ne ferais pas avec une canne. Je ne m'en sert que pour chez moi.
j'ai aussi beaucoup de mal à obtenir des renseignements de la part des ORL mais peut être est ce parce qu'ils ne savent pas très bien eux non plus.
Bon courage

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Re: bonjour à vous, de la part de Brigitte

Message  carile le Mar 27 Fév - 19:13

Coucou Brigitte, Moumoune, Illic...

On s'emmêle tous un peu les pinceaux avec tous ces sujets...
Normalement là c'est le sujet : Présentez vous s'il vous plaît...
Le titre parle de lui-même : on commence par :
"moi, Carile"
"moi Christine"
etc..
comme ça été fait au début. Comme ça tout le monde peut s'y référer si besoin est. Par exemple : "au fait, Gaïane, elle habite où ?", et hop, on va sur le forum public, on cherche : moi, Gaïane, et voilà on a la réponse.

Donc, de préférence pas de bavardage sur le sujet présentez-vous...

Pour ça on va sur le sujet : 100 % PCA (forum public), ou, quand on est admis dans la bande à Nono, sur le forum privé : le coin des pipelettes...

Pour se souhaiter la bienvenue après une présentation, il y a le sujet : bienvenue aux nouveaux.

Quand je pense comment Joël s'est pris la tête... study et la bande de dissipés que l'on est tous rabbit
Et moi aussi... j'ai bien vu que j'avais écrit, en réponse, sur le sujet : présentez-vous. Donc il ne faut plus le faire. Ceux qui ne se sont pas vraiment présentés, peuvent le faire avec : "moi, Moumoune (par exemple), et après, on file vite ailleurs ! Razz

Tout en haut à gauche (sous l'image) vous cliquez sur "accueil" et là s'affichent tous les sujets du forum public.

Pas évident tout ça pour nos petites têtes qui ne sont pas forcément cablées 100 % informatique ! Mad
Mais on va essayer. Ce n'est pas mal ce sujet "présentez-vous", ceux qui ne l'ont pas encore fait peuvent le faire même avec du retard. Donc on commence par : moi, machine Very Happy et "libre cours à son parcours" ! Nom, âge, profession, enfants, région, ses loisirs, sa maladie, ses espoirs, ses attentes...

Bisous
Carile la raisonnable (occasionellement seulement !)

PS : Qu'est-ce qu'on fait là Joël ou Bruno, on les change de place les messages qui n'ont pas leur place sur ce sujet ? Là je passe la main...
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Re: bonjour à vous, de la part de Brigitte

Message  mumububu le Mar 27 Fév - 19:39

Bonjour à tous

Oui Carile on était parti dans l'idée de la rubrique présentez vous avec un message.

MAis le problème ,si on veut connaître les nouveaux, il faut bien que pour l'instant on dialogue sur leur présentation.
Cela leur permet de nous connaitre et le les connaître.

Après ce que l'on peut faire, c'est lorsque les personnes sont admises en forum privée, reprendre les messages et les déplacer vers cette partie.

Dites moi ce que vous en pensez et je m'en occuperais.

Pour les messages perdus ,Carile , penses avant de l'envoyer à le selectionner entièrement, puis Ctrl + C, et si cà plante à l'envoi tu fais Ctrl + V et ton message est revenu.

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Re: bonjour à vous, de la part de Brigitte

Message  moumoune le Mar 27 Fév - 23:10

bonsoir à tous

je m'y perds un peu ! serait il possible d'avoir une présentation du site. a moins que ce soit déjà fait et que je ne l'ai pas trouvé ?

Merci de votre aide

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Re: bonjour à vous, de la part de Brigitte

Message  Admin le Sam 3 Mar - 11:12

Bonjour,

La mise en condition de brigitte est maintenant faite, alors je verrouille mais le coin nouveaux avec canapé et petits fours vous attend .

Merci.

Joël
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