Notre coin canapé , on continue les présentations

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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  llic le Dim 15 Avr - 11:15

Bonjour dicendra et tout le monde !

C'est un peu difficile de savoir si tous nos maux sont dûs forcément à la PCA. Tu as beaucoup de cortisone, je ne sais que te dire. Moi, quand j'ai une poussée au nez, ça me lance, mon nez gonfle et devient rouge à l'extérieur. A l'intérieur c'est tout tuméfié, j'ai comme des vésicules, ça me fait très mal. Ensuite ces espèces de vésicules forment des plaies. La douleur que je ressens c'est comme si on me coupait avec des lames de rasoir. Pour tes douleurs au fond du palet, je ne sais pas, je ne me rappelle pas avoir eu ce genre de douleur. Peut-être devrais-tu effectivement en parler à ton médecin.

Moi aussi avec 60 mg de cortisone j'avais du mal à dormir !

Bon dimanche ! sunny

Christine
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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  mumububu le Dim 15 Avr - 11:33

Bonjour Diciendra

Les douleurs que tu décris ressemblent aux premières douleurs de Muriel et également avec 60 mg de cortisone.
On s'est longtemps posé la question, est l'effet de la PCA ou tout simplement l'effet de la cortisone.
Avec du recul, on s'est rendu compte que la cortisone agissait sur les ligaments, les muscles et la peau. Trés tendu, trés sensible, Muriel ne savait plus quoi dire au rhumato.

Au final, on se rend compte aujourd'hui qu'avec la baisse de la cortisone, beaucoup de ces gênes ont disparu, et seul reste un petit gêne à avaler.

Ce que savait aussi Muriel aussi au début, c'est qu'en cas de crise trés forte, elle devait prendre 20mg de cortisone en plus et consulter.

Dicendra, ton rendez vous est proche, ne t'affoles pas, le stress n'est pas copain avec la PCA.
PAr contre voit avec ton médecin pour ne pas rester longtemps avec ces 60 mg de cortisone. Il doit rapidement palier avec un autre traitement, car la cortisone calme l'inflammation, mais ne l'évite pas. Et dans le temps on s'est rendu compte avec Muriel que la cortisone a forte dose fatigue, empêche de dormir et génère beaucoup de douleurs musculaires et tendineuses.

J'espère que ton rendez vous t'apportera des réponses.

Je vous souhaite à tous une bonne journée.

Pour nous cet aprem, corso fleuri.

Bisous

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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  Dicendra le Dim 15 Avr - 12:32

Bonjour mumububu et llic,

Merci pour votre aide, je crois que je comprends un peu mieu. Je vais voir la réaction de mon médecin et je lui parlerai de tes commentaires.

J'espère pouvoir diminuer la cortisone car j'ai de la misère avec mon sommeil... Shocked et j'ai commencé à avoir beaucoup d'enflure au visage en particulier. Sad

Je prend bonne note des infos que vous me donnez et je vous en redonne des nouvelles.

Encore Merci d'être présent dans mes moments d'inquiétude, ca me rassure de ne plus être seul et de lire tous les messages. C'est difficile de vivre dans l'incertitude, mais bon... si on veut on peut, alors on va de l'avant et on verra bien Very Happy

Bonne journée,
Amicalement

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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  mitzi le Dim 15 Avr - 12:46

Bonjour Dicendra,

Surtout ne t'affole pas, si tu es à 60 mg de cortisone, il n'y a surement pas d'inflammation en plus. Par contre nos défenses immunitaires diminuent et il se peut que tu as attrapé un petit rhume ou fais-tu une petite allergie au pollen (les arbres sont-ils en fleurs ?).

Je te conseille peut être un gargarisme avec de l'eau argileuse et un petit cataplasme sur le nez ou bien de prendre de la propolis. Si dans 2 ou 3 jours rien ne s'est calmé il faut appeler ton médecin qui te conseillera. Pour l'enflure du visage et bien elle diminuera avec la baisse de cortisone.

Depuis combien de temps es-tu à 60 mg ?

Ton médecin (d'après tes analyses sanguines) devrait diminuer par palier.

Bonne journée

Cordialement Andrée flower
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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  llic le Dim 15 Avr - 13:20

Ca l'enflure du visage, même en mangeant sans sel on l'a. Ca diminue en diminant la cortisone. Ce qui aide c'est de boire du thé. J'en buvais beaucoup, du vert, et ça m'aidait bien à dégonfler. Là je ne peux plus car ça me fait monter la tension, mais je prends du thé rouge, qui n'est pas un thé en vérité mais qui en a le goût, et qui est sans théine naturellement. Ca ne me fait pas comme le thé vert, mais ça me fait éliminer tout de même.

Le jour où on aura plus besoin de tous ces médicaments, on fera une grande fête !!!!

sunny
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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  mitzi le Dim 15 Avr - 13:33

Salut Christine,

Et bien moi la grande fête je la fais tous les jours. Plus de médicaments du tout. Plus de cortisone depuis fin 2004, j'ai même arrêté le vastarel (1 c/jour) depuis le 1er avril et apparemment tout va bien.

Le soleil est revenu on va se faire une bonne grillade.

Et toi comment te sens-tu ?

Je t'embrasse

Andrée
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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  mumububu le Dim 15 Avr - 13:34

Coucou Christine

Et oui on te l'a promis, on sera tous là pour tes cent ans et on fera la fête bounce

Bruno
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Message  l ancien marin le Dim 15 Avr - 13:48

Bonjour Dicendra.
Quand je prenais 65 mg de cortancyl je déjeunais
vers 5h00 -5h30 pour mieux m'endormir le soir et juste avant de me coucher 1/2 cachet d'imovane C'était super.De suite dans les bras de Morphée.Je ne mettais quand même pas le réveil,puis je me recouchais.
Bonne journée à tous sous le soleil
Claude


Dernière édition par le Dim 15 Avr - 14:59, édité 2 fois
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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  mitzi le Dim 15 Avr - 14:28

Salut Bruno, salut Claude, comment allez-vous ?

Toujours en forme Claude ? Je vois que tu es un passionné de photos, exposes-tu ?

Et toi Bruno bonne après-midi avec Muriel et les enfants.
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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  llic le Dim 15 Avr - 14:59

Et bien moi ça va très bien ! je me retiens même de baisser encore la cortisone d'1 mg, j'attends mai quand-même. Je veux y aller doucement. La spirulne me fait énormément de bien, j'ai repris du punch et surtout j'ai reenvie de faire plein de trucs !!! je ne suis plus là à tout faire en traînassant et en ruminant des tas d'idées noires.

Bon, j'espère qu'on fera la fête de notre guérison avant mes 100 ans !!! lollllllllll !

Mitzi, pourrais-tu, si ça ne te dérange pas bien-sûr !, nous expliquer dans les médecines alternatives comment tu as fait pour te sortir de la cortisone et te mettre en rémission (guérison même peut-être !!!) ? ça m'interresse, plus de cortisone depuis 2004, c'est beau !!!!

Bisous tout le monde !

Chrisitne
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nd

Message  carile le Dim 15 Avr - 16:56

Bienvenue Dicendra !!!

Tu n'es plus seule maintenant avec tes inquiétudes, tout le monde ici est passé par tous les états d'âme que tu as pu avoir... Je pense parfois à l'ancien marin qui, lui, nous a connu pratiquement le jour de l'annonce de sa maladie, je m'en souviens encore. Au fait c'était il y a combien de temps exactement ? 1 an 1/2 à peu près ? il nous disait : je ne sais pas pourquoi mais j'ai quand même le moral (pas vrai Claude ?) et j'aimerais bien voir mes petits enfants grandir !
Et bien voilà notre Claude qui aujourd'hui est en pleine forme et ne prend plus de cortisone:bounce:

Mais attention : jamais d'initiative personnelle en ce qui concerne la cortisone. Le sevrage est délicat et doit être très contrôlé, s'il est trop rapide on aboutit à un retour en force d'une poussée inflammatoire et tous les efforts sont anéantis, on repart à zéro et c'est comme ça qu'on peut rester des années à faire le yoyo et à se maintenir dans un état inflammatoire.

J'espère Dicendra que tu es en confiance avec les médecins qui te soignent. Si tu les sens hésitants ou pas très concernés, ne perd pas de temps avec eux Mad. La qualité humaine et l'excellence profesionnelle sont des choses qui existent, heureusement pour nous !
Le jour où notre petite bande pourra se passer de cortisone sera un super jour de fête, tout le monde ici s'en passerait bien, mais si elle n'était pas intervenue à un moment donné, on ne serait peut-être pas là pour en discuter Smile
Des expériences comme celles d'Andrée et de Claude, qui sont maintenant complètement sevrés, sont un formidable espoir pour tous les autres !!!

Bonne journée ensoleillée à tous !

Claire
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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  michelo le Dim 15 Avr - 17:34

salut tout le monde

merci à Bruno Christine et futal pour vos réponses sur nos questionnments à Elise et moi
il est fort probable que tous ces médicaments amènent ces défauts
et bien que nous nous en attendons il est toujours surprenant de faire
face à ces impévus lorsqu'ils arrivent brutalement
dans la vie courante ce n'est pas uniquement l'inattendu qui désarçonne
mais plutôt l'inquiétude de la suite à venir
bien que chacun vive ça de façon différente il en demeure pas moins
que nous sommes souvent pris aux pièges de la pca qui semble
roi et maître pour le moment
je m'étonne toujours lorsque je vois parmis vous des gens qui heureusement savent lui jouer des tours et bravos !
je fais lire vos réconforts à Elise et cela lui donne beaucoup de soutien
merci encore une fois
j'ai un peu hâte de voir les petits secrets de Mitzi avec l'alternative...
Michelo
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Message  serenavoy47 le Dim 15 Avr - 18:35

Chère Dicendra

La cortisone donne des effet divers et très désagéables que l'on confond souvent avec la PCA.
60mg c'est très fort,moi je n'ai pas supporté et je suis descendue de moi même au bout de 8 jrs à 50 ,prends conseil vers ton médecin,car ce n'est pas très recommandé si vite.
Ne t'affoles pas;le corps subit de telles agressions,maladie,médicaments.
Pour ta gorge suit les conseils de Mitzi,prend de la propolis (secrétée par les abeilles)très éfficace,je l'ai expérimenté.Renseignes toi:voir Gaiane
Courage,tu vas allez mieux cheers .Je tembrasse Marie-christine flower
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Message  serenavoy47 le Dim 15 Avr - 18:39

Cher michelo

Tu as raison,va voir les petits secrets de Mitzi,je ne m'en porte que mieux. cheers
Il faut tout esseyer pour guerir cheers
Marie-christine
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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  tina le Dim 15 Avr - 19:46

chère DICENDRA cherS MICHALO et ELISE

Même si on prends 30,40 ou 60mg de cortisone on répond tous différement en ce qui concerne l'efficacité du trt qui peut-être à 100% ou moins .Mais ce trt est assez puissant pour contenir l'inflammation (et DIMINUER le risque d'atrophie NON SYSTEMATIQUE) donc les douleurs...on a tous 1 dose "seuil"
Par contre les effets 2aires sont différents des signes de la maladie sauf pour les muscles ,les tendons qui peuvent pâtir du trt pris au long cours à fortes doses... Prise de poids si on ne suis pas le régime sans sel strict ,facies "lunaire",fragilité de la peau,insomnie,parfois excitation ,déprime..en fonction de la dose et du sujet....
Mais ON PEUX AVOIR un rhume,une angine...d'autant que la cortisone abaisse notre immunité
DICENDRA
je n'ai jamais eu de douleur du palais ,vérifies si tu n'as pas un aphte,s'il est rouge..
Par contre l'hypersensibilité du bout du nez ,oreilles comme les douleurs articulaires par temps orageux++ ou à la fatigue possibles mais chacun est différent
.MITZI et c'est super va bien sans corti ni trt de fond ,prend de la propiolis..
GAIANE est notre spécialiste des medecines alternatives .
MAIS IL FAUT SUIVRE les conseils trt des medecins qui te suivent et ce n'est que progressivement que ta dose sera diminuée voire 1 jour arrêtee
Chacun dans ce forum a 1 évolution et 1 forme différente et il faut garder le moral et avoir confiance ..
BIG BISOUS Tina
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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  Admin le Dim 15 Avr - 21:07

bonsoir Dicendra,

tu m'étonnes de ne pas trouver le sommeil avec 60mg de cortisone. demande un somnifère sinon tes galères ne vont plus finir.

pour moi c'est pareil quand le nez pique je commence à voir également mal à la gorge.

le 19 avril c'est proche donc si tu ne t'essouffle pas et ne t'enroues pas, je pense que tu peux attendre car tu dois être tranquille avec 60mg. si tu dois voir ton toubib fais une prise de sang VS et CRP

Courage et gros dodo.

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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  Dicendra le Lun 16 Avr - 6:06

Bonsoir à vous tous,

Ca fait du bien de vous lire Very Happy

Mitzi, je prends 60 mg de prednisone depuis le 20 avril 07 et j'ai recu mon diagnostique le 23 avril 07. Après combien de temps commencez-vous à diminuer la cortisone après une crise Question

Merci de vos conseils, je vais essayer de les mettres en pratique le plustot possible. J'aimerai savoir ou l'on peut se procurer la propolis Question
Je ne connais pas ce produit.

Admin, en ce qui concerne ma prise de sang, j'y vais mardi. Peux-tu me dire le nom complet pour VS et CRP Question Merci à l'avance Very Happy

Merci à tous pour vos encouragements, je crois que je serai plus en mesure de discuter avec mon médecin cette semaine.

Alors bonsoir à tous, je vais essayer de dormir un peu Sleep il est 23h00 ici et je crois que je devrais être dans mon lit clown

Amicalement

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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  llic le Lun 16 Avr - 12:07

Coucou Dicendra et tout le monde !

Tu devrais voir avec ton spécialiste dicendra pour baisser la cortisone. C'est le début et tu en as beaucoup. Personnellement, mon médecin me la baissait dès que la poussée était passée. Là je me débrouille toute seule, mais bon, je ne suis pas en poussée depuis 2 ans et j'y vais très doucement (mais j'en étais à 15 mg, là faut 1 mg tous les mois au maximum. A 60 mg on baisse plus et plus vite).

Pour la propolis, en France on en trouve dans les pharmacie et dans les magasins bio.

La VS c'est la vitesse de sédimentation et le CPR ce sont les protéines C réactives non ?????

Bonne semaine !

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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  carile le Lun 16 Avr - 13:16

Mais au sujet de la VS et du CPR, si tu as un rhume ou une bronchite ça sera quand même augmenté... et ce ne sera pas forcément signe de poussée de PCA, mais je pense que le médecin peut juger selon la proportion de l'augmentation et par d'autres paramètres qui nous échappent à nous. Le 19, on y arrive, et comme dit Joël, avec 60 mg de cortisone, tu es tranquille.

Bonne journée à tous et sois zen dicendra, ça va aller. Mumu allait très mal au début et maintenant c'est bien stabilisé.

Le soleil brille sur toute la France sunny

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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  Dicendra le Lun 16 Avr - 14:15

Bonjour à tous,

J'ai enfin pu dormir un peu cette nuit cheers

Très bien, je vais voir avec mon médecin et je vais trouver pour le propolis.

Bon, je dois aller travailler alors Bonne journée à tous et on lâche pas geek


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Message  Gaïane le Lun 16 Avr - 15:50

Bonjour à tous et à toutes ,
La propolis doit être de préférence pure et prise loin des repas, elle peut jouer un rôle important en cette saison (allergies) et anti inflammatoire puissant et rapide pour le larynx, l'extraction par l'alcool doit être inférieur ou égal à 75 °.
Propolissement

Gaïane
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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  michelo le Lun 16 Avr - 17:55

message pour Mitzi

merci de la part d'Elise

tu as dû prendre beaucoup de temps pour écrire tous ces conseils

nous sommes en train de lire et relire tout ça tellement il y en a

tu pourras dire que tu as enflammé les espoirs de ma conjointe car elle ne croyait pas qu'il était possible de contrer à ce point les effets de la pca
sur le système (sans tomber dans le merveilleux pour autant) il ne peut
en être autrement avec tous ces soins personnels et attentifs que recevra l'organisme dans le but bien sûr de le nettoyer afin qu'il supporte mieux
le rouages encrassants des médications

je reviendrai prochainement pour élaborer la série de médicaments
qu'Elise doit prendre

merci de tout coeur

Michelo
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en réponse à Michelo,

Message  anne le Lun 16 Avr - 18:08

hé oui sur ce site il y a des anges protecteurs, merci à eux de tous les soins qu'ils prênent, le temps et la patience, à informer les autres.

merci à tous, et merci à ce groupe si soudé.

bonne fin de journée chez vous

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douleurs du moment: sous cortansil (60 mg) depuis le 30 juin, en attente, et j'ai attendu calmement........mais ce fut long, très long à commencé à fait son effet, à ce jour(janvier 2008) je suis à 19 mg, et ça va pas trop mal.....février, je repasse à 20 mg !!......

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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  llic le Lun 16 Avr - 21:34

Michelo, mais où as-tu trouvé tous ces bons conseils de mitzi ?? je les cherche et ne les trouve pas ..... Crying or Very sad

Bonne soirée tout le monde !

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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  mitzi le Lun 16 Avr - 21:36

Bonsoir à tout le monde,

Et bien pour répondre à Christine et pour tous les nouveaux venus qui sont peut être un peu perdus et désorientés, je vais peut être faire un petit résumé de tout ce que j'ai mis en place pour me sortir de la PCA.

Tout d'abord j'ai eu la chance de tomber sur une équipe de médecins formidablement soudés (ophtalmo, neurologue, interniste) sur Paris et Perpignan qui correspondaient et qui suivaient mon dossier.
Ces médecins étaient tous contre l'acharnement médicamenteux et ils m'ont remise sur pieds grace à la cortisone qui était la seule alternative étant donné l'état inflammatoire qui était le mien. Par contre ils ne m'ont donnés que des anti douleurs faibles (genre doliprane)

Donc petit résumé de ma corticothérapie :

novembre 2001 : 1 gr pendant 5 jours
décembre 2001 : 60 mg
janvier 2001 : 50 mg
février 2002 : 25 mg (la baisse a été assez rapide)
janvier 2003 : 15 mg
janvier 2004 : 3 mg
mai 2004 : 2 mg
jullet 2004 : 1 mg
septembre 2004 : arrêt de la cortisone

Le sevrage a été fait en douceur.

En janvier 2002 j'ai bien pris conscience que c'était moi qui me rendait malade et c'est donc à ce moment que j'ai recherché les facteurs qui avaient provoqués ce bouleversement.

J'ai repris une bonne hygière alimentaire (légumes, fruits, pas de produits industriels) régime sans sel sans sucre. Mon corps étant déjà habituée à une vie saine (depuis l'âge de 26 ans, j'en ai 52) il ne m'a été difficile de suivre cette façon de s'alimenter.

Désintoxation pour éliminer les toxines des médicaments, avec beaucoup de boissons (2 litres minimum par jour) et des plantes telles que l'artichaut, la fumeterre..... puis traitement de fond (plusieurs mois) avec de l'harpagophytum, la prêle (formidable pour les os) le ginseng, le cassis etc.... Beaucoup de thé qui apporte des flavanoïdes et du zinc intéressant pour la peau et qui est un bon diurétique

Le refus du mauvais stress afin d'avoir un mental à toute épreuve.

La positivité (imagerie et pensée positives) toujours voir les choses (façon verre plein - verre vide et celà aurait pû être pire tout va bien).

La prise en compte de l'hypersensiblité (commune à tous les gens souffrant de maladie auto immune) et grace à la persévérance de ma formidable neurologue recherche psy avec une analyse qui n'a durée que l'année 2004 (coïncidence ou pas fin de ma corticothérapie). Cette psychothérapie m'a permis de reconnaître mes points faibles que j'arrive à maîtriser afin de me protéger.

Repos quand le corps le réclame et au début on est vraiment très très fatigué, mais savoir se bouger dès qu'on le peut en faisant de la marche puis des exercices physiques sans se fatiguer inutilement pour se remuscler et remettre toutes les cellules en bon fonctionnement les unes avec les autres.

Réapprendre à s'aimer.

Ne plus voir la maladie comme une ennemie ou une fatalité mais comme un avertissement.

Pratiquer le rire qui favorise tous les flux positifs (minimum 2 éclats de rire par jour) il faut dire que j'ai un humour féroce et que je suis très bon public donc j'ai le rire facile.

Pratique pour les douleurs, les petits bobos de la vie (coupure, brulure, entorse etc...) de l'argilothérapie qui est d'une efficacité redoutable reconnue pour beaucoup de médecins.

Fin février j'ai entrepris une cure de plantes que je ne connaissais pas mais qui me paraissait pouvoir encore améliorer mon quotidien, j'ai donc essayé la spiruline et le triphala qui m'ont apporté beaucoup d'énergie physique et mentale et je dors comme un bébé.

En novembre 2006 ma 1ère visite sur la forum FMO qui m'a permis de connaître beaucoup de personnes atteintes comme moi d'une drôle d'affection et qui m'a permis de ne plus me sentir isolée. Je ne connais pas tout le monde mais j'ai eu des gens formidables au téléphone, par mail privé et vous êtes tous dans mon coeur.

Que vous dire de plus : que je n'ai plus aucune douleur, même par temps humide, il y a 3 mois je faisais 1/4 d'heure de gym (façon aérobic) et maintenant je tiens facilement 1 heure, que j'ai une pêche d'enfer et que je vis mieux (car je connais la souffrance physique et mentale).

Voilà j'ai été un peu longue mais si j'ai pu donner quelques éléments, quelques pistes à certains d'entre vous j'en suis très heureuse.

Je vous ai livré un peu en vrac tout ce que m'a appris cet épisode douloureux mais qui peut être se révèlera salutaire. Je vois la vie différemment et je l'apprécie au centuple.

Avec tous mes encouragements, gros bisous à tous

Ouf je vais boire un coup j'ai la gorge sèche.

Andrée flower
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mitzi
frémissement de discours
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