j ose franchir le pas

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j ose franchir le pas

Message  nono le Mer 6 Fév - 21:14

bonjour je m 'appelle Marie Noelle , j ai pca depuis l age de 4 ans j en est maintenant 45 elle a e te dianostiquee lorsque que j avais 12 ans j ai été suivi a la Pitiee puis à Cochin par le proffesseur Menkes .Apres la naissance de mes 2 enfants j ai ete tranquille quelques années. ET c 'est repartie , j ai actuellement le nez et la gorge . Je suis a 60 mlg de cortancy et on viens de me mettre sous Méthotrexate comprimes en 1 prise par semaine . Je remercie Joel qui a repondu a mon mail et m 'a rassurree . Je vais éssayer d 'allee à l assemblee generale à la Pitiee. J habite dans le Perche .

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Re: j ose franchir le pas

Message  llic le Mer 6 Fév - 21:46

Waaouh !!! 41 ans de PCA !!!!! moi je n'en ai que 30 .... !!!!! lolllllllllll ! tu as bien raison d'avoir franchi ce pas, et j'espère que tu trouveras ici tout l'aide et la chaleur dont tu as besoin !

Voilà encore une forme différente, car toi tu as été tranquille après tes enfants, moi ça me fait le contraire, ce sont mes grossesses et après surtout qui m'ont tout déclenchées et aggravées la maladie.

Bonne soirée et n'hésite pas à venir te confier !

Christine

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Message  anne le Mer 6 Fév - 22:02

Bonjour Mari-Noëlle,

je m'appelle Anne, j'ai 54, et j'ai ma PCA depuis 1973, (sans doute avant), tu liras mon histoire sur le site de l'association,
je souhaite qu'ici, tu trouves toute l'aide, l'écoute et le soutient dont tu as besoin.

je te poste un mail privé ce soir

bonne route avec nous

A+

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douleurs du moment: sous cortansil (60 mg) depuis le 30 juin, en attente, et j'ai attendu calmement........mais ce fut long, très long à commencé à fait son effet, à ce jour(janvier 2008) je suis à 19 mg, et ça va pas trop mal.....février, je repasse à 20 mg !!......

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Re: j ose franchir le pas

Message  christiane le Mer 6 Fév - 23:47

bonsoir Marie Noêlle
tu as bien fais de faire "le big saut " tu verras ici tu trouveras tous ce qui te manquais avant ....
soie bienvenue
je t'envoie pleins de bisous a toi et a ta famille
a +. CHRISTIANE flower
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Re: j ose franchir le pas

Message  Emmanuel le Jeu 7 Fév - 1:10

Marie Noelle Bien que je compatisse à tes années de souffrance,de doute,de crainte et de peure, sache que par tes propos tu viens de me rassurer quelque peu sur la durée de vie en compagnie de cette saloperie, tu es la doyenne de la communauté avec la PCA je croie parmis nous et ton experience sera bien entendu des plus importante comme celles de tous ceux qui m'ont si gentiement conseillé et accueillient parmis eux.
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Re: j ose franchir le pas

Message  l ancien marin le Jeu 7 Fév - 1:55

BONSOIR MARIE NOELLE

Dianostiqué 2 jours aprés la première crise et 15 mois de traitement au cortancyl je m'en tire bien.

Doyen de la bande.

Nous sommes curieux de savoir ton parcours.





Dernière édition par le Jeu 7 Fév - 2:03, édité 2 fois
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Re: j ose franchir le pas

Message  Admin le Jeu 7 Fév - 1:58

Merci Nono, (déjà déposé sur le forum)

tu as bien fait de suivre mon conseil. tu verras, on se sent mieux ensemble que tout seul et démuni devant la PCA. on forme une superbe équipe.

Vive le forum et vive l'AFPCA jusqu'à ce que trépasse la PCA.

Joël
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Re: j ose franchir le pas

Message  mumububu le Jeu 7 Fév - 8:16

Bienvenue parmi nous nono

Cela fait drôle c'était moi le nono de la bande, pas grave plus ya de nono, plus on s'éclate cheers

Tu as bien fait de faire ce pas. Il est tout d'abord important pour toi car on arrive peu à peu à comprendre la PCA, mais aussi pour nous car tu nous montres bien qu'il peut y avoir rémission et surtout que ta PCA remonte à trés longtemps.

Car même si je ne le montre pas et que je veux y croire trés fort, j'ai toujours au fond de moi la crainte du lendemain pour Muriel.
Et bien là je parles une nouvelles fois au boulot avec le sourire et l'envie d'y croire encore plus fort que cela est possible de maitriser la PCA.

Bonne journée à toi

Bruno
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Re: j ose franchir le pas

Message  lucky le Jeu 7 Fév - 17:00

Bienvenue parmi nous nono
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Re: j ose franchir le pas

Message  pilou le Jeu 7 Fév - 22:48

Enchantée de faire ta connaissance Nono.
Au plaisir de te lire

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Re: j ose franchir le pas

Message  Fany le Sam 9 Fév - 20:37

Binevenue parmi nous!! Que tu trouves le soutien et l'entraide qu'i te faut !! Nous sommes tous trés heureux de te voir^parmi nous !!!
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bienvenu

Message  moumoune le Ven 15 Fév - 23:42

bienvenu Marie Noelle

et je pense qu'avec tant d'années de PCA, c'est toi qui va nous en apprendre ! ouahouhhhh !

je te souhaite autant de réconfort que j'ai pu en trouver avec tous les membres de cette association.

Bien à toi

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Re: j ose franchir le pas

Message  nono le Ven 7 Mar - 10:40

je remercie tous le monde de leur gentillesse pour m avoir répondue .Aujourd'hui huis je vais bien j ai juste des problème de voix.Je suis à 20mlg de cortancyl et 6 comprimé de methotrexate . Je vous dis à bientôt et bon courage à tous le monde on s en sort toujours

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Re: j ose franchir le pas

Message  anne le Ven 7 Mar - 10:56

Bonjour Nono,

je suis ravie de te revoir,
c'est toujours un peu difficile et compliqué de se livrer "comme ça" sur le net, mais notre petite troupe s'y fait très bien,
c'est important pour tous de confronter nos histoires, de constater que nous ne sommes pas seul(e) dans notre coin, et que chacun de nous peux apporter une petite pierre à l'édifice énorme de la compréhension de cette maladie.

nous constatons chaque jour que les expériences de tous est utile, que nous confrontons nos histoires, que chacun ensuite, nous essayons de trouver la bonne combinaison de traitement, ou de manière de vaincre et d'aborder cette PCA.

je te souhaite une belle journée
j'aimerais bien savoir comment tu es arrivé jusquà nous

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Re: j ose franchir le pas

Message  Emmanuel le Ven 7 Mar - 13:07

Merci à toi NONO ce genre de temoignage est rassurant et nous donne une vision sur le futur moins sombre que celle que j'envisageais le jour de mon arrivée sur ce site.
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reponse à Anne

Message  nono le Sam 8 Mar - 12:57

J'ai cherché des infos sur le net car mon médecin traitant actuel ne connais pas du tous et ne cherche pas non plus à savoir ce qu 'ai la pca. Heureusement que j ai trouvé un bon rhumatologue à Alençon car je ne voulais plus aller à cochin car mes poussées c'était franchement espacée mais voila que de tant en tant elle nous rappelle à l'orde je pense que morale y est pour beaucoup j ai perdu 2 êtres chère en 2007 ça na pas du arrangée les choses mais je vais beaucoup mieux . A bientôt .

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Re: j ose franchir le pas

Message  Admin le Sam 8 Mar - 17:37

Bonjour nono,

tu trouveras l'ensemble des informations que tu as besoin sur le site de l'association AFPCA.

http://www.afpca.fr//cgi-bin/index.html

Bonne journée.

Joël
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