polychondrite atrophiante
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c'est moi Bubu, le conjoint de Mumu, en résumé Mumububu

3 participants

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Message  mumububu Mar 30 Jan - 1:21

Je m'appelle Bruno et je suis le conjoint de Muriel qui a frappé par la PCA.
J'ai 40 ans et ma petite femme 36 et depuis maintenant 1 année, nous avons comme vous tous découvert ce qu'était avoir une épée de Damoclès sur la tête.
Parents de deux enfants Coralie (11 ans) et Maxime (7 ans), le coup fut rude et partisant de ne jamais rien cacher à nos enfants, nous avons pris la décision de leur dire la vérité. Aujourd'hui ils ont du grandir un peu plus vite que prévu mais ils nous aide bien et se battent aussi pour réussir leur carrière. Coralie a deux objectifs, vétérinaire et chercheuse pour sauver sa maman et vous tous. Bien sur chercheuse dans le domaine médical mais sans toucher aux animaux.
Si je devais dire pourquoi je suis ici ce soir, ce serait reprendre les belles paroles de Joël. MAis je ne veux pas le faire car elles sont trop belles , ce sont les siennes et c'est un personne que j'estime déjà trés fort .Mais je sais que sans lui on ne serait pas là ce soir à pouvoir continuer notre action.
Je voudrais aussi remercier Futal pour son tableau qui va nous permettre de voir encore plus loin.
Mais qui suis je? Une personne des plus simples, je n'aime pas l'hypocrisie, la souffrance,la méchancheté gratuite, le faux, mais bien au contraire la franchise, le bonheur, l'entraide, la vérité et le travail d'équipe.
Lorsque nous avons appris la présence de la PCA pour Muriel, les premiers jours ont été trés difficile. Mes parents m'ont appris à toujours faire passer l'autre avant soi. Mes enfants , Muriel sont devenus ma priorité depuis que j'ai eu la chance de les découvrir. Mais là, la vie me mettait devant une vérité insdectructible. Quoi que je fasse, je ne pouvais plus protéger Muriel, voire lui prendre la PCA. Horrible ces premiers jours. Comme tout le monde, j'ai erré sur les liens internets m'éffondrant à chaque page, chaque ligne , chaque mot. il n'y avait aucune solution. Mais je refuse la défaite et trés vite des envies de lutte ont germées dans ma petite tête.
Oh je me rapelles le jour que j'ai commencé à vous découvrir. Oh oui cette fameuse bouée, j'en avais besoin, je ne croyais en plus rien et même si l'envie de me battre était en moi, le noir m'envahissait.
Dans ma personne je reste de nature sensible, et peu à peu tous vos attentions pour Muriel, pour moi m'ont réconforté, m'ont motivé, m'ont donné une force innimaginable. J'ai découvert à travers vous tous (Amalpartout,Fanny, LLic,Carile,Futal,Clod,Deae,Seb,Ancienmarin,Christiane,Sylvie11,Jade...) des personnes de confiance, à l'écoute de l'autre, prête à oublier sa propre souffrance pour aider l'autre, au grand coeur, à l'énergie et au caractère de feu, des personnes comme on voit si rarement de nos jours.
Oui je vous porte tous dans mon coeur car sans vous je ne sais pas si j'aurai eu la force de me battre aussi fort. Seul je me sentais perdu, comment aider Muriel, quel chemin prendre, un vrai point d'?????. MAis avec vous, grace à vous je sais aujourd'hui que ma priorité est de trouver le chemin qui vous mènera vous et Muriel au chemin de l'annéantissement de cette souffrance.
Après plusieurs semaines de dureté, que j'ai gardé au fond de moi pour ne pas inquiéter Muriel, seul j'étais, seul je me sentais, aujourd'hui je ne sens plus seul, je fais partie de la bande à nono et je donnerai toutes mes heures libres pour avancer face à la PCA pour vous et pour Muriel.
Et si je suis aujourd'hui sur ce forum, ce n'est pas par hasard, car tout ce travail d'équipe qui se met en place, dans l'entraide, la bonne humeur, le réconfort et l'écoute de chacun, c'est ce que j'ai envie de transmettre à mes enfants pour qu'ils comprennent que la beautée d'une personne quelqu'elle soit c'est celle qui vient du coeur.
Bruno
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Message  mumububu Mar 30 Jan - 1:23

Oup je crois que j'ai fais le pipelet, Joël avait dit trois ou quatre lignes, j'ai compris trois ou quatre pages Smile
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Message  clod Mar 30 Jan - 23:13

chaque fois que je te lis,avec des mots comme ça, tu me fais pleurer, je te jure, alors que je ne veux jamais pleurer.mais ça fait justement sortir en 2 minutes tout ce que je garde rentré dedans...après c'est fini. l'essentiel, c'est que le petit ait rien vu. et finalement, ça doit me faire du bien. C'est plus dur de se battre tout seul, comme moi. Mais je ne lacherai jamais.Comme toi pour ta petite femme.me fais pas trop pleurer quand même, ça mouille les touches de l'ordi....
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Message  mumububu Jeu 1 Fév - 20:29

Coucou Clod

Je le dis à Muriel, et je veux te le dire aussi à toi. Dans la vie il faut rire aussi souvent que possible.
Mais il faut aussi savoir pleurer même si parfois on se sent mal.
Il ne faut pas garder le bon comme le mauvais au fond de nous. et puis cela veut dire que tu exprimes entièrement tes émotions avec ton coeur. Et cà c'est le plus beau.
Mais c'est promis la prochaine fois je te ferai rire. Hihi. affraid
Bruno
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Message  llic Ven 2 Fév - 11:49

C'est vrai que moi aussi je suis souvent émue quand je te lis Bruno ! tu es quelqu'un de très vrai, et c'est assez rare de nos jours !

Moi aussi j'ai préféré dire la vérité à mes enfants, en y mettant des formes tout de même, surtout à Benoît, les autres sont adultes, c'est mieux, de toute façon les enfants sentent quand quelque chose ne va pas, et si ils ne savent pas pourquoi ils se mettent plein d'idées dans la tête, se culpabilisent. Ce n'est pas facile, mais c'est comme ça, c'est notre vie et nous n'avons plus qu'à l'assumer. Le principal c'est de montrer aux enfants qu'on ne baisse pas les bras ! Et qu'on fait notre vie quand-même !

Nos parents nous ont beaucoup appris à ne penser qu'aux autres, à s'oublier soi-même. Alors qu'il est important de penser à soi, car penser à soi c'est aussi penser aux autres. On ne peut aider les autres qu'en étant bien soi-même. Penser à soi n'est pas égoïste, un égoïste est quelqu'un qui ne pense qu'à lui (ça me rappelle une émission où il était posé la question à des enfants : qu'est qu'un égoïste ? Et un petit garçon avait répondu : c'est quelqu'un qui pense pas à moi !!!!! Laughing ) Penser à soi c'est s'occuper de soi-même, et c'est tout aussi important que de penser aux autres. Nous malades en avons besoin de penser à nous, mais vous conjoints en avez besoin tout autant, car vous devez tenir le coup aussi, et votre vie est tout autant perturbée. Penser à soi c'est aussi montrer à nos enfants qu'ils en ont le droit aussi, leur montrer qu'on est bien en nous et que du coup nous pouvons donner aux autres. Car on ne peut donner que ce qu'on a. Un psychiatre m'avait dit qu'il avait été prouvé que les personnes qui aidaient le plus les autres (conjoint malade) étaient ceux qui prenaient aussi du temps pour eux. Mais je sais que ce n'est pas facile, quand mon petit garçon était immobilisé, je n'arrivais pas à décrocher, je n'avais pas envie de sortir, ça me culpabilisait, être moi dehors alors que lui était dans son lit tout le temps .. mais voilà, j'ai été malade tout le long (pas la PCA par contre).

Alors Bruno, pense à toi aussi !!!!!

Je suis d'accord avec toi, il est important de ne rien garder en soi, sinon ça nous ronge de l'intérieur. Ses joies comme ses peines on a le droit de les exprimer !

J'essaie de ne plus dire "il faut", car il ne faut jamais dire "il faut" !! on a toujours le choix ! mais des fois j'ai du mal à mettre autre chose !!!

Bonne journée !

Christine
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http://altr.forumactif.com/Corbeille-f2.htm

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