bienvenue (si on peut dire!)

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bienvenue (si on peut dire!)

Message  moumoune le Mar 22 Jan - 21:13

bonjour Emmanuel

et malgré tout ce qui engendre la PCA, "bienvenue sur ce forum".
J'espère que tu trouveras autant de réponses et de soutien que j'ai pu en recevoir.
Devant les médecins maintenant, je parle souvent de l'association.

Pour répondre à ta question sur la cortisone, la dose influe sur mon poids. à 60mg par jour, je prenais 2 kilos par mois !!! tout en respectant sans sel et sans sucre. Mais jusqu'à ce que je sois suivie par une diététicienne. Depuis même avec les variations de dose, je ne grossis plus j'ai même perdu un peu dernièrement et je suis moins gonflée ! et c'est vrai que c'est bon pour le moral.
j'ai eu différente atteinte des oreilles et nez mais pas de déformation à aujourd'hui. Je suis plus soucieuse avec d'autres effets. Mais comme te l'ont dit tous nos chers compatriotes nous ne sommes pas tous égaux devant la PCA.

Bienvenu encore à toi, Emmanuel, et je te souhaite plein de réconfort à travers cette association et forum !

Moumoune
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douleurs du moment: çà va pas trop mal aujourd'hui

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Re: bienvenue (si on peut dire!)

Message  Emmanuel le Mer 23 Jan - 12:32

Merci à toi MOUMOUNE pour ce message, pour moi le poids cela va pour le moment depuis le 12/01/2008 jour de mon entrée à l'hopital, je suis à 80MG de cortancyl, je pesais 84kg 800 aujourd'ui je pese 81kg . Les oreilles vont mieux,le nez moyen, quelques douleurs diffuse au genoux droit mais j'y suis habitué.

Ce qui me gêne c'est la douleur et surtout la gene à droite de la pomme d'Adam comme si quelque chose était coincé entre la pomme d'Adam et l'oeosophage Quelqu'un à t'il deja eu ce symptome??, Aujourd'hui je vais chez mon Othorino car cela dur depuis plus d'une semaine.

Bonne journée à tous .
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Emmanuel
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humeur: Bonne, le moral des haut et des bas la lecture de vos recits m'aide toujours autant
douleurs du moment: depuis le 04/03/08 ma dose est descendu à 30MG de cortancyl les douleurs de gorges reviennent systematiquement 3 à 4 jour aprés la descente des doses.

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Message  anne le Jeu 24 Jan - 1:03

Cher Emmanuel,

oui j'ai moi aussi une atteinte trachéale,

Alors une seule consigne : No TU NE TOUCHES PAS No TU NE TRIPOTTES PASNo

c'est très fragile, et seul un ORL très expérimenté peux t'examiner, attention zone vitale

je veux pas te foutre les ch'tons, mais gaffe

si tu as une gène, lève le cou,

si tu as es difficultés à t'endormir, dors incliné,
presque comme dans une chaise longue, pas le cou cassé
si tu sens que ça bloque, avale un truc genre yaourt ou compote

pas de grosses bouchées, pas de grande gorgée

vas y cool

Anne ( une pro de l'atteinte trachéale )
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humeur: positive avec une zen attitude le plus souvent possible, et c'est pas prêt de changer !!
douleurs du moment: sous cortansil (60 mg) depuis le 30 juin, en attente, et j'ai attendu calmement........mais ce fut long, très long à commencé à fait son effet, à ce jour(janvier 2008) je suis à 19 mg, et ça va pas trop mal.....février, je repasse à 20 mg !!......

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Re: bienvenue (si on peut dire!)

Message  BABOU 31 le Jeu 24 Jan - 2:20

Pour répondre à Emmanuel et par la même occasion à Anne, je pense qu'il vaut mieux passer dans "votre vie avec la PCA"......

A tout de suite

Babou flower
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humeur: toujours positive, voir bidonnante...
douleurs du moment: livrée en kit, remontée sans huile dans les boulons, ça coïnce......

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