polychondrite atrophiante
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JANVIER!!

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Azyliz
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Message  lucky Lun 21 Jan - 19:40

Sacré mois de janvier,d’abord Pilou puis Futal et Anne ,Christiane,oui mais c’est le premier mois de l’année,donc on se retape celui –ci et on est tranquille les 11 derniers non Question Question ?
Et moi je suis allé chez mon professeur ce matin, conclusion encore une série d’examen a faire Twisted Evil mais en ambulatoire donc déjà plus agréable. cyclops
Il m’envoie ma demande d’invalidité et cette fois ci je crois que je vais accepter, Twisted Evil j’ai occulté trop longtemps mon état, mais il est vrai que maintenant je suis vraiment trop fatigué et les douleurs m’épuisent aussi Suspect .
Tout cela sont les impondérable de notre état, mais il faut continuer a garder la pêche bounce bounce et a se battre pour nous, mais aussi pour ceux qui ne le savent pas encore mais qui ont cette……… Twisted Evil Twisted Evil ……. en eux et qui seront certainement très heureux d’avoir un marqueur pour diagnostiquer leurs mots.
Alors courage a tous, et toujours au plaisir de vous lire study
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Message  tina Ven 25 Jan - 13:47

Cher LUCKY
Suis épuisée par ma poussée de début janvier ....notre RDV est pour bientôt ....
Je ne sais pas si je pourrais conduire ...on verra lundi essaie de me contacter par téléphone quand tu peux ...suis at home couchée
Cette aprem je vais essayer d'aller chercher ma fille à l'école
Tu peux m'appeler le soir sans pb avec 60mg de corti je ne dors plus ....
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Message  Azyliz Ven 25 Jan - 18:13

Pleins de bonne ondes pour notre tina nationale qui j'èspère pourras de nouveau se promener ailleurs que dans son lit. I love you
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Message  christiane Ven 25 Jan - 20:29

Tina
reposes toi bien et reviens nous en pleine forme , moi c'est pareil grosse fatigue , rochon et angoisser pour mardi
enfin c'est pas formidable en + j'ai malpartout ... pale pale pale
bisous a tous
Christiane
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Message  llic Ven 25 Jan - 21:15

Les fins d'années annoncent l'hiver mais les débuts le printemps ! allez, courage, il est bientôt là !

Les fêtes de fins d'années sont agréables mais fatigantes, tout le monde le paye au mois de janvier ! les malades encore plus évidemment.

Christine
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Message  mumububu Ven 25 Jan - 22:06

L'hiver est douloureux pour vous tous, mais le soleil va revenir et pour tout ceux qui viendront à PAris pour l'assemblée, on peut vous dire que lorsque les premiers membres se sont rencontrés, tout le monde est reparti avec le sourire et rassuré pour l'avenir.

Lucky, penses à ta santé avant tout, et saches que même si tu passes en invalidité, tu peux toujours revenir en arrière.
Cela semble même plus facile car si tu passes en niveau 2, tu peux quand même exercer une nouvelle activité sans dépasser une durée définie et que le montant invalidité + nouveau salaire dépassent ton salaire précédent.

Muriel envisage cette solution car à 37 ans, elle veut être encore active, mais elle sait maintenant qu'il va falloir adapter sa fatigue,ses douleurs et ses moments de repos en fonction d'un travail adapté.

Fany a réussi à changer de boulot et à trouver un patron compréhensif et du coup elle se sent plus à l'aise.

Bonne soirée à tous
Bruno
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Message  Emmanuel Sam 26 Jan - 0:33

Courage LUCKY c'est une etape de plus que nous souhaitons tous arriver le plus tard possible, mais elle s'impose à nous alors essayons bon grés, mal grés d'y trouver le fait que peut etre d'avoir l'integralité de son propre temps à soit même, ne peut être que mieux pour chacun d'entre nous.
Emmanuel
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douleurs du moment: depuis le 04/03/08 ma dose est descendu à 30MG de cortancyl les douleurs de gorges reviennent systematiquement 3 à 4 jour aprés la descente des doses.

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Message  tina Dim 27 Jan - 23:22

Chers tous et toutes aprés 6 j de 60mg et les bonnes ondes d'Azylyz of course je vais nettement mieux ,- fatiguée et douleurs résiduelles supportables
Merci à tous de vos encouragements ...
Christiane ,ne sois pas effrayée car les perf qu'on te propose auront 1 effet anti-inflammatoire trés puissant et à même de stabiliser ta PCA ...il faut y croire Babou et Sylvie en bénéficient et Bab a fait sa big virée en moto grâce à son traitement actuel .Ne t'inquiétes pas et surtout n'hésites pas à poser toutes les questions qui te préoccupent lors de ton hospitalisation .Aie confiance ,tu es dans d'excellentes mains
Lucky ,je t'appelle demain en fin de matinée pour notre RDV on aura l'occasion de bavarder ...
Emmanuel bon nombre de cas de PCA peuvent évoluer vers la stabilisation + ou - rapide et le mental est essentiel ,la réorganisation de sa vie et avancer sur soi-même pour comprendre ce qui peut nous nuire mais aussi nous réussir
BIZ à tous
Wink Wink sunny
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