polychondrite atrophiante
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Bienvenue à Franck de la Rochelle

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mumububu
Admin
6 participants

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Bienvenue à Franck de la Rochelle Empty Bienvenue à Franck de la Rochelle

Message  Admin Sam 8 Déc - 16:04

Bienvenue.
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pas moyen de l'arrêter
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Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Je dors, mes neuronnes tounent au ralenti
douleurs du moment: çà va depuis que je suis à 15 mg

http://asso.orpha.net/AFPCA/cgi-bin/index.html

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Bienvenue à Franck de la Rochelle Empty Re: Bienvenue à Franck de la Rochelle

Message  mumububu Dim 9 Déc - 10:38

Bonjour Franck

Bienvenue sur ce forum où j'espère que tu trouveras les informations que tu recherches.

Nous faisons tout pour le rendre le plus compréhensible possible et surtout le plus convivial.

Tout ceci a permis à tous les membres d'expliquer leur parcours et leurs soucis face au peu de connaissances dans ce monde si orphelin de la PCA.

J'espère que tu nous écriras car pour nous tous, pour vous tous , il est important que l'on puisse réunir le maximum d'informations et de vécus pour faire bouger le monde et arriver à aider à comprendre ce mystère en aidant la médecine.

Tu pourrais dire ce sont des mots lachés sur la toile, mais depuis maintenant plus d'un an on a fait tous ensembles des pas vers un espoir possible.

Et chaque fois qu'un membre s'inscrit et qu'on sait qu'on a pu retrouver grace à nos efforts, une personne atteinte PCA, on a le sourire et on redouble d'efforts pour aller encore plus loin.

Alors j'espère que tu n'hésiteras pas à écrire car si un jour on pourra déjà éviter que tous les futures personnes déclarant un PCA ne soient plus aussi perdues que vous tous, on aura gagné un temps précieux sur la PCA.

Je te souhaite une bonne journée

Bruno
mumububu
mumububu
pas moyen de l'arrêter
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Votre Statut: Famille
humeur: se battre
douleurs du moment: je passe la main

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Bienvenue à Franck de la Rochelle Empty Re: Bienvenue à Franck de la Rochelle

Message  pilou Dim 9 Déc - 12:25

Bienvenue Franck,

Saches que sur ce site tu trouveras une équipe très motivante, dynamique et positive, à l'écoute.
Au plaisir de te lire.
Virginie
pilou
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frémissement de discours
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Date d'inscription : 11/11/2007

Feuille de personnage
Votre Statut: Patiente atteinte de PCA
humeur: Toujours de bonne humeur !!!
douleurs du moment:

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Bienvenue à Franck de la Rochelle Empty Re: Bienvenue à Franck de la Rochelle

Message  BABOU 31 Dim 9 Déc - 12:44

Bonjour Franck,

Bienvenu à toi sur le forum....Ca peut faire "drole" de dire bienvenue sur un forum de malades.... Suspect mais, tu verras, à l'usage, que nous savons aussi rire, c'est notre façon de faire la nique à la PCA.

Il y a quelques mois, nous ne nous connaissions pas....quelle avancée en même pas un an cheers cheers

Alors, comme je le disais à Yvette, vas y, lâche toi, raconte toi, même si les premiers mots ne sont pas simples à écrire geek

Nous sommes tous là pour t'écouter, t'aider et peut être te donner des réponses à certaines de tes questions.

Bizzz
Babou flower
BABOU 31
BABOU 31
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Votre Statut: Patiente atteinte de PCA
humeur: toujours positive, voir bidonnante...
douleurs du moment: livrée en kit, remontée sans huile dans les boulons, ça coïnce......

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Bienvenue à Franck de la Rochelle Empty bienvenue

Message  lucky Mer 12 Déc - 19:08

Bienvenue Yvette dans ce forum ou tu découvriras j’espère en prenant un peu de temps (, et il faut en prendre pour soi) toutes les questions que tu te pose ou que tu t’est posé ,ici, on s'aide, on se bat, on y croit de plus en plus fort et doucement on avance
Tout ceci ne se fera pas en un jour, mais à force d'y croire, tu verras que la vie n'est pas finie et qu'elle a encore beaucoup à te donner.
Passe une bonne journée et au plaisir de te lire bientot
study
lucky sunny
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humeur: beaucoup mieux
douleurs du moment: dos

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Bienvenue à Franck de la Rochelle Empty Re: Bienvenue à Franck de la Rochelle

Message  tina Mer 9 Jan - 23:04

Bonsoir Franck

Quand j'ai découvert grâce à Marie(merci Marie si tu nous lit) ,ce forum j'ai hésité car je trouvais déjà ,"surréaliste" d'être atteinte de cette maladie si rare et encore plus de communiquer sur un forum de malades
Je n'ai pas regretté 1 mn ,de m'y être inscrite
La communication ,l'écoute ,la chaleur des échanges et des soutiens ,la solidarité sont toujours un moteur puissant d'esperer et de lutter ...
Que tu puisses y trouver la même force
A tres bientôt
Tina
tina
tina
pas moyen de l'arrêter
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humeur: en fonction de MES COPINES Asthénie et Dolorosa!!!!
douleurs du moment: temps pluvieux ++++++

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