Hélas c'est à mon tour

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Hélas c'est à mon tour

Message  Emmanuel le Jeu 17 Jan - 1:00

Bonjour à tous je me prénomme Emmanuel j'ai 45 ans. J'habite en IDF.

Voila une quinzaine d'année que je me plaint de divers maux (genoux, dos, tête, somnolence au volant, difficultés à respirer quand je me couche sur le coté gauche ou sur le dos, brûlure de la glotte jusqu’au sternum, et surtout d'une destruction de cloison nasal, mais comme à leurs habitudes les généralistes vous prennent pour des pleurnichards. Malgré 25 années de travail sans aucun arrêt ni maladie ni accident de travail. Les oto-rhino la même chose "Mouai bof c'est pas grave le cartilage c'est de la flotte laissez le se ronger quand vous arriverez à l'os cela s'arrêtera" ou l'éternel "avez vous prie un coup sur le nez, ou sniffer vous de la cocaïne?" Non rien de tout cela Doc. " bein alors je ne sais pas ce que vous avez."

Jusqu'à ce maudit jour de novembre où mon oreille gauche me chauffait et était Cramoisie, et la, la dermatologue a prononcé PCA et comme beaucoup d'entre vous je pense la vie s'écroule.

J'ai hélas eu confirmation par l'équipe du professeur Piete et par ce dernier qui pense que ma PCA remonterait à 10 ou 15 ans.

Pour le moment je suis à 1mg par kg (soit 80mg pour mon cas) de cortancyl et ils m’ont parlé de 10mg pour mes 83kg à partir du 14/04/2008.
J’ai aussi DIFFU-K 600MG , INIPOMP 20MG, CACIT VIT D3 et FOSAMAX 70 mg 1 fois par semaine.

A ce jour le nez (qui a encore sa forme originel malgré la destruction de la cloison à 80%) commence à me chatouiller, la gorge me brûle, les yeux piquent, et de temps à autre dans la journée j’ai un coup de point lors de ma respiration au niveau du sternum.

J’ai quelques questions à vous poser .

Le nez et les oreilles s’affessent t’ils obligatoirement au bout d’un certain temps,
Gonflons nous systematiquement sous cortancyl même si l’on respéct scrupuleusement le regime (pas de sel, pas de sucre, pas de pain, pas de feculent).

Etant sur d’autres forum pour ma passion j’ai l’habitude de dire tout ce que je pense mais toujours en respéctant les autres et en étant correct il va sans dire, alors je vous demande par avance de ne pas vous offusquer de certains de mes propos futur qui peut etre viendrons sur ce site .

Je nous souhaite d’abords beaucoup de chance à nous tous car on dira ce que l’on veut, on peut être bien entouré, mais on est seul devant sa maladie .
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Emmanuel
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Hélas c'est à mon tour

Message  anne le Jeu 17 Jan - 1:23

Bonsoir Emmanuel,

Bienvenu parmi nous, je suis ravie que tu sois venu nous rejoindre, plus nous seront et plus nous pourrons nous soutenir et confronter nos expériences.

mais non tu n'es plus seul, et le forum sera là pour te le confirmer, ce n'est ni triste ni larmoyant, et c'est devenu au fil des message une grande famille ou tribue, en tous cas très sympatique.

bien sûr le coup de massue lors de l'annonce est éprouvant et assomant, il n' y a que ce mot là qui convienne, mais nous ne sommes tous tous atteint comme Michel Serault, nous ne sommes pas tous obligé d'avoir tous les mêmes symptomes, nous sommes tous différents et nous évoluons donc différement.

j'ai 54 ans ( bientôt ) et je suis porteuse de cette PCA depuis 23 ans, traitée pour des tas d'autres choses, sans résultat, finalement comme je suis d'une nature plutôt zen, (tu le verras dans nos mails), j'ai fini par apprendre à souffrir sans trop em....der mon entourage.

je suis mariée, j'ai trois enfants et bientôt un quatrième petits enfants, je continue à travailler , mais à mon compte depuis 8 ans, ce qui me permet d'organiser mes sièstes dès que j'en ai besoin.

la suspition des médecins est très éprouvante à vivre et nous sommes pratiquement tous passé par là, ou mieux envoyé voir un psy.................

Mes oreille ne sont pas affaissées
mon nez se déforme mais ça ne ce voit pas pour l'instant
ma trachée est abimée mais ne s'affaisse pas pour l'instant, mais elle me gène ( voir plus) très souvent

je souffre d'une polyarthralgie, d'une tachicardie atriale, et de cette PCA qui nous rassemble

je suis sous Cortancyl depuis le 30 juin, j'ai commencé à 60 mg, et je suis actuellement à 19 mg, j'ai rendez vous avec Piette le 24 janvier pour la suite

Je fais le régime sans sel, sans sucre, sans gluten et sans lactose
je n'ai pas pris de poids, j'ai perdue 3 kg depuis le debut du traitement
mais je suisine et je suis très attentive à ce régime, je ne me permet des écarts qu'en sortie et avec prudence

si tu as d'autre question , je suis à ta disposition

amicalement
et confraternellement

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Re: Hélas c'est à mon tour

Message  BABOU 31 le Jeu 17 Jan - 2:06

Bonsoir Emmanuel et bienvenu chez nous....

Moi, cest Babou, 53 ans, la petite comique atteinte de PCA depuis 11 ans, voir plus.....

Non les oreilles ne s'affaissent pas forcément, le nez ne se barre pas forcément en sucette, nous réagissons tous différement à cette salope....de PCA.

Tu as fait un pas important en venant sur le forum et tu trouveras ici, beaucoup de réponses à tes questions. Nous avons tous un vécu particulier avec cette maladie.

Ici nous echangeons nos petites et grandes misères, nos divers traitements mais aussi et surtout de joyeux fous rires bom bom bom Certaines fois, tellement "rigolisant" le forum que l'on se retrouve avec les cotes en long geek geek geek

Je suis aussi la reine des essais thérapeutiques, pas forcément concluants, mais je continue quand même, ça peut toujours servir cherry cherry Et en plus, championne hors catégorie des effets secondaires extrêment rares... geek geek

Motarde à 200%, elle a pas réussi à bouffer ma passion, comme quoi tout est possible cheers cheers Et comme le dit notre Anne de Bretagne...."hauts les coeurs, la vie est belle".

Reviens nous voir le plus souvent possible, histoire de remettre ton moral au beau fixe, de voir la vie tout en rose, même si c'est pas simple tous les jours scratch scratch La bande à Nono, c'est quelque chose... clown clown

Bizzz

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Demain, je vous raconte une histoire hallucinante, les Experts de TF1 peuvent aller se rhabiller..... king jocolor drunken
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Re: Hélas c'est à mon tour

Message  pilou le Jeu 17 Jan - 8:13

Bonjour Emmanuel,

Bienvenue sur ce forum où tu seras vite conquis par l'ambiance et la convivialité qui y règne.
Je suis atteinte de cette maladie depuis 4 ans, comme toi au début avec une très forte dose de cortisone. J'ai suivi un régime strict, je n'ai pas pris de poid mais j'ai quand même gonflé au niveau du visage et des bras. Il faut se dire que la cortisone c'est un mal pour un bien, on passe tous par là.


A bientôt
Pilou
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Re: Hélas c'est à mon tour

Message  mumububu le Jeu 17 Jan - 8:33

Bonjour Emmanuel

C'est une joie de te voir parmi nous et de te sentir à l'aise dés le début. Tu vas même droit au but en nous disant ton respect des personnes et en nous décrivant ton parcours et tes doutes.
Pour nous et surtout tous les personnes du forum atteintes PCA, ce sont des bouffées de bonheur. De plus un parcours aussi long nous rassure, car comme tu le dis, lorsqu'on apprend la nouvelle, on a reçu un coup de massue énorme et on se sent si seul.
Pour les médecins, difficile de comprendre la PCA, mais aujourd'hui on fait passer la diffusion si largement que la PCA commence à être connue des médecins et on a pas fini.
Pour mon épouse Muriel atteinte PCA, les oreilles ont subi de grosses attaques avec ramolissement des lobes et une perte d'audition de 18%. Mais aujourd'hui elles sont légèrement déformées mais tout est redevu costaud. Donc positif.
Pour le nez, même soucis, mais il a toujous la forme initiale. Donc la PCA peut être déformante, mais pas à tous les coups et si elle est bien suivi , je pense qu'on peut éviter tous ces tracas.
Pour la cortisone, effectivement à un taux de 80 mg, le régime sel - sucre est à bien surveiller. Oui on gonfle, du à la rétention d'eau dans le corps, mais avec de la dicipline, de la patience, tout redevient normal en redescendant.
Pour Muriel, elle est aujourd'hui à 10 mg, mais il aura fallu plus d'un an pour descendre, et peu à peu elle retrouve son poids et ses formes d'avant. Par contre on a pas hésité sur les massages avec de l'huile d'amande douce ou les huiles clarins pour éviter les craquelements de la peau.
MAis ces 10 mg semblent êtres trés limites en période hivernale et donc elle bouste un peu le traitement à 12,5 en fonction des jours et des douleurs.
PAr contre elle n'a pas hésité aussi à se faire plasir avec modération sur les bonnes pizza, raclettes ou repas maison pour garder un max le moral. Et heureusement car il y aurait de quoi perdre la boule. MAis après un an et demi, on y croit beaucoup plus.

Bonne journée

Bruno
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Re: Hélas c'est à mon tour

Message  Emmanuel le Jeu 17 Jan - 13:22

Merci à vous tous cela est vraiment plaisant de voir toutes ces reponses en quelques heures.

Tout comme BABOU ma passion est la moto depuis 1982 et pour moi la petite phrase magique est bien reelle

"Ride to live, Live to Ride"

Je mets en garde la PCA à ce sujet elle n'aura pas le dernier mot car "Borne to be rebel" et surtout "Rebel to the end"

Voila ceci est dit elle est prevenu.

J'ai deux petites filles de 9 et 11 ans adorablent comme tout et une femme qui partage ma vie depuis 20 ans et que j'aime plus que tout au monde .

Je suis quelqu'un qui aime rencontrer les gens parler , echanger et partager.

Si certains sur ce site dans quelques mois envisagent une petite rencontre en dehors du cadre de la PCA tout en sachant bien entendu que nous seront forcement amené à en parler, je me porte present .

bon courage à vous tous et encore merci
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Re: Hélas c'est à mon tour

Message  christiane le Jeu 17 Jan - 13:38

bonjour Emmanuel et bienvenu "chez nous "!!!!!
ça peu te paraitre bizarre mais ici ,je t'assures, nous sommes vraiment "chez nous " , nous pouvons parler de tous , de nos "pétages de plombs..... Sad " de nos angoisses ..... ce qui es génial ce sont les bouées de repéchage..... quand tu tombes y'a toujours quelqu'un pour te relever .....
tu ne regretteras pas êtr venu je te t'assures .
amitiées Christiane
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Re: Hélas c'est à mon tour

Message  Azyliz le Jeu 17 Jan - 13:40

Hypothèse : et si la PCA était transmis par la moto!!!
Anne, Babou, Emmanuel, ...
Ca fait beaucoup je trouve!! Ou alors vous montez une secte des motards avec PCA.

Désolé emmanuel mais je n'ai pas de PCA et une moto (CB 500) . Je ne ferrais donc pas partie de ce début de secte. Malgré tout ce qui t'arrive je suis bien contente que tu ai trouvé ce forum pour t'aider dans la vie et dans cette santé si fragile. Tu trouveras ici plein d'amour, d'humour, de joie et d'épaule pour soutenir certains jours plus dure que les autres.
Je n'ai pas de PCA mais une maman qui en as une : ANNE

J'ai 29 ans (bientôt 30 pale ) j'ai deux garçons william 4 ans 1/2 et gwendal 3 ans et une minette en construction qui devrait arriver d'ici 2 mois 1/2. Je ne sais pas si ma soeur est enceinte d'UN petit fils de plus pour ANNE mais moi j'attends UNE petite-fille. Je ne pense pas qu'elle ai compris qu'une erreur comme ça pouvait lui valoir la cours de justice mais bon elle l'apprendras assez vite je pense tongue .

Bienvenue sur ce forum et au plaisir de te relire
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Re: Hélas c'est à mon tour

Message  lucky le Jeu 17 Jan - 14:46

Bonjour Emmanuel,
heureux de te voir parmi nous, et encore un motard, cheers Basketball un de plus, on va finir par faire une concentration de motard PCA et motarde bien sur affraid .
Ici comme tout le monde avant moi te la dit, tu trouveras :
L'ENTRAIDE , LE SOUTIEN , LE RECONFORT, LES CONSEILS , LA MOTIVATION, L'ENVIE DE NOUS BATTRE DE TOUTES NOS FORCES et bien sur tout ça dans : LA BONNE HUMEUR , L’HUMOUR,LA CONVIVIALITE sans oublier LE RESPECT MUTUEL. sunny sunny sunny
J’ai 50 ans et j’ai été diagnostiquer il y a 7 ans par les oreilles la gorge et des douleurs articulaires ; cortisone comme toi à 80 mg un peu de prises de poids, je suis monté jusqu’à 95 kg mais après être redescendu à 10 mg j’ai repris mon poids initial, il faut dire pour répondre à ta question qu’il faut faire attention au sel et sucre, ce qui n’était pas trop mon cas Evil or Very Mad Evil or Very Mad .
Bien venu par mis nous et au plaisir de te lire study
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Re: Hélas c'est à mon tour

Message  l ancien marin le Jeu 17 Jan - 21:09

.EMMANUEL

Pour le moment le doyen du forum 74 balais.
Comme tu peux le voir à mon pseudo ancien marin (marine nationale 18 ans).
Tu me fait penser que moi aussi pendant des années j'ai eu des ennuis avec la claison nasale enflammée,des maux d'oreilles comme une otite et le haut des pavillons rouges.
Pourquoi la PCA c'est elle déclarée subitement aprés tant d'année? Le 12/12/2005 et pendant 15 mois sous cortancyl
donc en sursis depuis le 11/3/2006.
Depuis le 18/12/2001 je n'ai plus d'estomac (cancer au cardia)Malgré tout je garde le moral.
La Bande à Nono s'est déjà rencontrée chez notre Président c'était le 13 Mai 2007.Mais nous étions peu nombreux et
depuis la bande a bien augmentée.
Le 5 avril 2008 nous avons l'assemblée générale en IDF (voir la communication du Président à ce sujet)
A bientôt
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Message  anne le Jeu 17 Jan - 22:12

Cher Emmanuel,

comme te l'a dit Claude l'assemblée générale de notre association l' AFPCA a lieu à Paris le 05 Avril
vient nous faire un petit coucou, nous seront certainement nombreux à avoir envie de "monter" à la capitale, et l'ambiance risque d'être sympa.

Nous ferons tout notre possible pour y être nombreux

si tu veux plus de renseignement sur l'asso va voir le site, il y a plein de renseignements

à bientôt

Anne


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Re: Hélas c'est à mon tour

Message  Admin le Jeu 17 Jan - 22:57

Bonsoir les nouveaux,

Emanuel, ton histoire est une vraie anthologie de la médecine du médecin imaginaire. C'est dur de leurs ouvrir les yeux à ces médecins qui pensent tout savoir EUX qui ont fait des études.

Je rappelle à ce sujet que vous pouvez m'envoyer vos histoires qui seront en bonne place sur les site pour les générations FUTURES qui regarderont cela comme de la préhistoire puisque la PCA sera vaincue.

cliquez sur le lien http://asso.orpha.net/AFPCA/cgi-bin/histoire.html

En ce qui concerne les régimes, Le régime sans sel est recommandé mais pour ma part à 10mg/j je ne fais aucun régime et je ne prend pas de poids. j'en perd même en ce moment. c'est pour l'été !!!

La prednisone est le corticoide qui fait le moins grossir.

Amalpatout cette semaine avec ce sale temps de
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Re: Hélas c'est à mon tour

Message  BABOU 31 le Ven 18 Jan - 1:06

Yes, yes, yes..... cheers cheers encore un motard chez nous cheers cheers

Décidément, comme le dit Azily.....y'a comme un truc bizarrrrrrrchez les motards...C'est contagieux via la bécanne????les courants d'air sont imprégnés de crobes??????les poignées de gaz sont pas nettes??????

Aller, je déconne.....pour changer un peu.

Emmanuel, j'ai vécu 43 ans en région parisienne et j'ai un super potttttttttte, 38 ans d'amitié, qui a une casse moto en IDF.

Viens nous voir souvent sur le forum, tu apprendras plein de choses.....pis ça fait HACHTEMENT de bien sunny sunny

Bizzz

Babou flower

Sans compter qu'effectivement, l'assemblée générale se fait à Paris le 5avril, donc dans ton secteur. Comme te l'a dit Anne, vas sur le coin de l'assos.....c'est très instructif.
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Hélas c'est à mon tour

Message  anne le Ven 18 Jan - 1:31

Bonsoir à tous,

" c'est la maladie qui est orpheline, pas les malades "
Marité DEVOS

nous ne sommes pas orphelins, nous avons juste une maladie orpheline
apprenons à vivre en sa compagnie

bonne nuit à tous

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Re: Hélas c'est à mon tour

Message  Emmanuel le Ven 18 Jan - 11:18

Quoi répondre à tout cela si ce n'est Un Grand Merci.

Je vais préparer un petit texte sur lequel je vais essayer de retracer au mieux mon parcours.

Avis à vous tous par avance mes fautes d'orthographe sont déposés toute personne tenté de me les imiter sera poursuivit en justice.
Wink


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Re: Hélas c'est à mon tour

Message  llic le Ven 18 Jan - 22:17

Bonsoir tout le monde !

Voilà ! la moto ça rend malade, mais les chevaux, ça nous guérit !!!

Bonne soirée !

Christine

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Quelque chose qui remplace le silence de Dieu. »
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Re: Hélas c'est à mon tour

Message  futal le Sam 19 Jan - 23:57

Bonjour et bienvenue Emmanuel

Moi c'est Futal 62 ans, je suis un vrai Parisien mais retraité en Provence, pays de Carile, mon épouse. On a 4 grands enfants et 6 petits enfants. J'ai eu les premiers symptômes de PCA il y a près de 8 ans, mais elle a été diagnostiquée seulement il y a 3 ans (cadeau de départ en retraite). Cette PCA s'est accompagnée d'une myélodysplasie (dysfonctionnement de la moëlle qui m'affaiblit encore le système immunitaire). Moi aussi j'ai commencé avec 90mg de Cortancyl lorsque j'ai été hospitalisé à St Louis en 2004. Puis j'ai diminué jusqu'à 15 et depuis je fais le yoyo en fonction des caprices de la maladie (35 actuellement : les oreilles me chauffent). Je n'ai pas pris de poids (87kg pour 1m 82) malgré que mes muscles aient fondu. Je courais le marathon mais maintenant je me contente du golf et c'est déjà pas mal... On est bien obligé d'apprendre à vivre avec ses limites No
En partant de ce forum on a fondé l'association AFPCA (dont je suis le président) et on coure après les dons et les subventions pour financer une recherche. Ca commence à prendre forme et on espère démarrer cette année. On compte sur toi pour adhérer et faire ta connaissance le 5 avril pour l'assemblée annuelle (c'est à Paris).
Tu à l'air d'en vouloir et des malades qui ont la "gnack" on en a besoin cheers parce qu'on est peu et qu'on doit se serrer les coudes pour faire le poids.
Voilà, je ne peux pas te résumer les quelques milliers d'infos qui ont circulé sur ce forum, mais on est tous là pour répondre à tes questions.

Bon courage et à bientôt

Futal
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Re: Hélas c'est à mon tour

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