BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS :lol!:

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Message  carile le Mer 9 Jan - 16:25

C'est ici que vous devez venir parler de vous, des étapes de votre maladies, de vos traitements, de vos craintes et espoirs... et de tout ce que vous voulez pour que l'on commence à faire votre connaissance.

Tous ici nous avons plein de choses à nous dire et vous êtes les bienvenus!!!

Plus personne n'est seul comme avant
cheers cheers

Amitié et à bientôt lol!
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Re: BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS :lol!:

Message  blanche le Jeu 10 Jan - 21:59

Bonsoir

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Re: BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS :lol!:

Message  mumububu le Jeu 10 Jan - 22:03

Bonsoir Blanche

Tu as réussi à écrire ton premier message et on te souhaite la bienvenue parmi ce forum.

A retenir et à ne pas confondre avec le tchat.

Lorsque tu écris un message sur ces rubriques, il sera inscrit et tous les membres pour le découvrir au fur et à mesure de leur visite et dans le temps.

Nous communiquons rarement par la formule tchat du haut car nous avons essayé à plusieurs reprises et à plusieurs membres à la fois, il faut suivre et c'est pas évident. Donc on préfère la méthode du message qui reste et qui permet à chacun de se répondre, de s'informer et de s'entraider au fur et à mesure.

Bonne soirée

Bruno
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Re: BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS :lol!:

Message  pilou le Jeu 10 Jan - 22:30

Bonsoir Blanche,

Soit la bienvenue parmis nous Very Happy , le premier pas n'est jamais évident à faire, je l'ai fait moi-même il y a 3 mois et j'en suis très heureuse. Tu rencontreras des personnes chaleureuses et tu apprendras beaucoup sur cette maladie et ses différents traitements.

Au plaisir de te lire

Pilou
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Message  anne le Ven 11 Jan - 1:00

bonsoir Blanche,

quel joli prénom !!!!,

je te souhaite du bon temps parmis notre petite troupe,
je constate avec plaisir que notre groupe est de plus en plus soudé,
que les nouveaux viennent y poser leurs questions et
nous sommes tous là pour nous tous,
pour essayer de nous soutenir,

nous sommes tous très impliqués et concernés par le sujet

alors lance toi,
nous sommes à ton écoute

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Re: BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS :lol!:

Message  BABOU 31 le Ven 11 Jan - 1:01

Ouais, chouette, un bélier parmis nous.....Nous avons 2 jours de différence Blanche...je suis du 10 avril 55 cheers cheers

Y avaient fait une charrette sur cette année là?????? geek geek

Aller, je plaisante, mais va falloir t'y faire, je suis toujours comme ça....j'ai décidé que la PCA ne boufferait pas mon moral. Elle sait pas sur qui elle est tombée rendeer rendeer

Bienvenue chez nous. Ici tu trouveras les réponses à de multiples questions, du soutien, des fous rire, bref de tout mais surtout une entraide à toute épreuve.

Bizzz

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Re: BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS :lol!:

Message  lucky le Ven 11 Jan - 11:02

Bonjour Blanche, bien venue parmi nous
N’hésite pas sur ce site a poser toutes les questions qui te passe par la tête,qui te travaille,nous avons tous des parcours differents et donc une réponse a tes angoisses alors a bientôt le plaisir de te lire

LUCKY
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Re: BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS :lol!:

Message  blanche le Ven 11 Jan - 20:49

Merci à vous tous pour votre accueil.

Je suis une personne très introvertie et je n'aime pas beaucoup parler de moi. La maladie est arrivée comme un coup de massue après un grave problème de harcèlement sur mon lieu de travail.

J'ai un peu lu vos messages et je comprends que cette maladie varie selon les personnes.

Quels sont les organes les plus touchés et savez-vous pourquoi ?

Je me sens moins seule enfin.

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Re: BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS :lol!:

Message  christiane le Ven 11 Jan - 21:04

coucou et bienvenue Blanche
tu verras ici c'est super , on parle de tout .......
les organes les plus touchés sont ( enfin ça dépend dès cas ) mais normalement c'est : les oreilles , le nez, la trachée , mais moi ça fait 4 ans que j'ai cette "bête" et elle arrive juste a m'attrappée a la trachée et au nez scratch
mais elle m'a eu par ailleur : les poumons , les mains , les genoux,les oreilles " y'en a 1 qui es complètement atrophiée " le dos .....enfin partout ou y'a du cartilage !!!!!! j'ai échouée sur 3 traitement et la bientot , (a la fin du mois je suis hospitaliser a la salpétrière pour 1 nv traitement Remicade 'sous perf . voila ..
et toiparle nous un peu de toi et tu verras tu n'auras aucun regret a êtr venue nous rejoindre . allez courage bisous .a bientot . Christiane
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Message  tina le Sam 12 Jan - 2:28

Coucou Blanche
Christiane t'a expliqué :la PCA entraine des poussées inflammatoires qui touchent les tissus cartilagineux donc cartilages des articulations mais aussi du nez ,de l'appareil respiratoire( larynx,trachée,bronches ),des oreilles =les + fréquemment touchés et tous les organes contenant du cartilage (oeil,peau,coeur,vaisseau,oreille interne..)mais le stade d'atrophie n'est pas systématique !!!
D'ailleurs les anglosaxons parlent de "relapsing polychondritis"=polychondrite récidivante et non atrophiante
Chacun a 1 forme particuliére et 1 évolution qui lui est propre
Le plus important que les poussées soient vite reconnues et donc traitées au plus tôt pour éviter le stade d'atrophie
Les formes graves sont rares ,les formes bénignes possibles et la majorité des formes se situent entre ces 2 extrêmes
Le plus important est de s'écouter ,trouver 1 autre façon de vivre avec le - de stress possible,vivre dans le positif le + possible ,savoir ce qui t'aggrave et bien sûr être bien suivie au niveau médical
La vie est belle et tu sauras peu à peu mieux comprendre ta forme de PCA ,pour mieux la combattre
Courage ,tout le monde est là pour te soutenir
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douleurs du moment: temps pluvieux ++++++

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Message  l ancien marin le Mar 15 Jan - 21:22

.
Bonjour Blanche.
Crise subite de la PCA le 12/12/2005 et en rémission favorable depuis le 11/03/2006
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Re: BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS :lol!:

Message  blanche le Mer 16 Jan - 20:49

Merci à vous tous qui m'avez répondu.
Je suis très touchée par vos messages et les cartes de bienvenue sont magnifiques.
Enfin quelqu'un qui a la chance d'être sorti de cette maladie bizarre et qui me conforte dans mon idée que je vais moi aussi y arriver.

Tous mes voeux pour cette nouvelle année et surtout que vous soyez tous guéris.

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Re: BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS :lol!:

Message  Emmanuel le Lun 21 Jan - 16:57

Je suis inscrit aprés toi BLANCHE et moi je suis plutot extravertie (depuis seulement 2ans et oui cela peut aller tres vite du type qui ose même pas dire que son pére nouricier n'était pas son geniteur à 43 ans par honte comme,si j'etais responsable il faut le faire avoué le non?), mais il faut que tu saches que le fait de se liberer de parler aux autres,de tout dire et surtout avec des gens qui partagent les mêmes soucis que toi,sans pudeur,sans gêne c'est beaucoup plus constructif et moins onnéreux qu'un psy ceci n'est que mon Avis j'en conviens et peut preter à contestation ce n'est que mon experience personnelle.

Alors courage serons nous les coudes rencontrons nous frequentons nous créons une chaine solidaire , une famille, contre tout cela.
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humeur: Bonne, le moral des haut et des bas la lecture de vos recits m'aide toujours autant
douleurs du moment: depuis le 04/03/08 ma dose est descendu à 30MG de cortancyl les douleurs de gorges reviennent systematiquement 3 à 4 jour aprés la descente des doses.

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Message  anne le Lun 21 Jan - 20:08

Bravo à nos deux nouveaux inscrits,

bravo pour votre participation
votre implication
et votre bonne humeur,

il n'y a pas de raison de se broyer du noir plus que nécessaire

merci et à très bientôt

bon courage

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Re: BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS :lol!:

Message  BABOU 31 le Mar 22 Jan - 17:24

Bien d'accord avec Anne, ne broyons pas du noir....ça fait pas avancer le schmilblick tongue tongue

Se lacher fait le plus grand bien, évacuer, évacuer.......HEUEUEU, j'ai pas dis vomir....... Wink Wink

Je plaisante......je sais pas si j'arrive à être sérieuse 3 minutes à la suite....ça doit être dans ma nature, mais à vrai dire, je m'en porte pas plus mal cheers geek jocolor

Bizzz à tous
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Re: BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS :lol!:

Message  l ancien marin le Ven 25 Jan - 22:35

NOUS ACCUEILLONS JOELLEMANE INSCRITE DEPUIS LE 22 JANVIER 2008

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Re: BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS :lol!:

Message  Emmanuel le Sam 26 Jan - 0:14

Et bien JOELLEMANE bien entendu j'aurais souhaité être le dernier inscrit sur ce forum et ne jamais te souhaiter la bienvenue ni à toi ni à personne d'autre, mais helas il en va ainsi, je suis moi aussi tout nouveau et il faut croire que la solidarité a encore un sens ici car bien que chacun d'entre nous soyons seul face à notre maladie, les conseils et surtout les experiences de chacun d'entre nous sans tricherie, sans faux semblant, sans mot tabou aident le moral de chacun d'entre nous , je vais me repeter mais merci à vous tous, et bon courage à toi JOELLEMANE
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Re: BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS :lol!:

Message  BABOU 31 le Sam 26 Jan - 13:44

Salut Joellemane,

Un coucou chaleureux à toi.....ET youpla.....une de plus..... bounce bounce

J'aurai préférer te dire celà dans de bien d'autres circonstances....mais c'est comme ça.

Moi j'ai décidé d'en rire le plus souvent possible, c'est pas la plus mauvaise thérapie......

Ici, tu trouveras le réconfort, l'entraide, et des réponses à certaines de tes questions, mais surtout
un rayon de soleil quand le moral est en chutte libre

N'hésite pas à te lacher, ça fait un bien fou

Bizzz

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Re: BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS :lol!:

Message  lucky le Sam 26 Jan - 17:11

Salut Joellemane bounce bounce
Bienvenue a toi, écrit nous vite que l’on puisse t’envoyer par la toile chacun a notre manière notre force et notre détermination.
Au plaisir de te lire study cheers Basketball
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