C'est reparti le COIN CANAPE !!!

Virginie, si tu passes par là et si tu nous lis, je t'ai envoyé un message privé que tu n'as pas ouvert.
Je t'explique : tu cliques dans l'onglet MESSAGE en bandeau bleu ciel, en haut, à droite, sous l'image.
Je sais que le 26 tu vas à Paris, peut-être es-tu déjà partie ?

Gina, nous ne t'avons plus revue... Nous pouvons t'aider si tu as du mal à te connecter et à comprendre le mode d'emploi du forum.

Virginie et Luc vous rentrerez bientôt dans notre forum privé, le nombre de vos messages (une petite dizaine) déterminera un vote et vous aurez après (tout le monde sera d'accord bien sûr !!!) accès à notre forum privé.

Votre adhésion à l'AFPCA n'est pas "obligatoire" bien sûr, mais la somme de 20 euros que le Bureau a voulu la plus modeste possible pour que ce ne soit pour personne une question d'argent, représente la marque de votre solidarité et de votre soutien. L'AFPCA a besoin de vous tous et travaille sans relâche pour obtenir des résultats concrets et déterminants pour l'avenir de tous. Vous savez bien sûr comme il est facile d'imprimer un bulletin d'adhésion disponible sur le site. Toutes les indications sont dessus.

Si vous avez des hésitations, dites le nous !!! peut-être pourra t'on vous donner les explications qui vous manquent.

Un petit geste s'ajoute à tous les autres et c'est comme ça qu'on fait bouger les montagnes

A BIENTOT !!!

Carile

bonjour a tout le monde

pas eu le temps dr revenir vers vous ces derniers jour (mais lu les messages)
Pour carile je voulais m'exuser de t' avoir induit en erreur car en effet ce n'est pas un IRM que j'aipassé mais un scanner
et une osteodensitometrie ,limite mais normale
Pour le scanner ;discopathie dégénérative et arthrose inter-articulaire
pour le reste douleur externe oreille droite et interne a la gauche
plexus et finalement un peu partout
repris rdv avec mon professeur de Nice qui a etait tres content de me voir aprés 59 mois (a60 ils détruise les dossiers)
bref ne tirez pas sur l'ambulance(en plus je suis ambulancier,je sais je vois des patients tout les jours et donc...............)
je suis donc allez lundi et verdict hospi semaine prochaine our 4 ou 5 jours
on va donc attendre les résulats et ne manquerez pas de vous tenir au courant
Pour me faire pardonner j'ai aussi pris rdv avec le PR Piette pour le ...........................21 aout 2008
mais j'ai normalement un peu de piston avec le rotary club de Moujins qui a ses entrées dans cet Hopital

bonne journée a tous et a Bientot
LUCKY

je viens juste d'envoyer mon message et je n'ai parlé que de MOI
Comment c passé le rdv pour Futal avec le PR Piette ???
donne nous vite des nouvelles Carile
a bientot
Lucky

Coucou tout le monde,

Je suis débordée !! boulot, repassage, courses...
Il faut que tout soit prêt pour ma petite famille la semaine prochaine. Quelle organisation !!
Avec deux petits buzucs et un mari qui n'a pas des horaires de bureau c'est sport

J'espère que le séjour de Futal s'est bien passé.
Lucky garde le moral, et quelle chance d'avoir appelé ton professeur avant la date limite

Bonne soirée

Virginie

Bonsoir à tous,

je part chanter dans quelques instants,

mon exposition-vente au profit de notre Association est toute montée,

je suis , je dois dire assez fière de moi, j'ai fais du beau boulot,

maintenant il va falloir vendre toutes ces choses

demain en première heure, une journaliste vient faire un reportage photo,
et ma tronche à ornée les pages de notre journal régionale, Ouest-France,
avec un bel article, afin que tous soient attirés par cette expo et viennent
m'acheter tous ça et que je puisse avoir un gros chèque pour l'association et donc pour nous,

allez je file,
je vais finir par être en retard


bonne nuit

Anne

Un petit debriefing après mon aller-retour à Paris.
J'adore les RV à l'hôpital à 800km de la Provence. C'est un secret, alors ne le répétez pas : c'est parce que ça me donne l'occasion d'aller squatter chez les enfants (et les petits-enfants). Même quand mes RV sont un peu piégés par les grèves (j'ai eu du bol avec la SNCF et la RATP ; j'étais dans les 1 sur 3 TGV qui roulent et sur la ligne de métro qui fonctionnait le mieux). Vous n'échapperez pas aux photos de la tribu Futal dans la rubrique "photos" du forum Autre grande joie : ça m'a permis de casser la croûte dans un bistrot parisien avec Fany. Faut le faire, alors qu'elle n'habite qu'à 1h d'autoroute de la maison.
En bref côté santé : malgré le bilan globalement positif du prof "situation correcte au plan général", il y a qq petits détails qui polluent un peu le quotidien quand on est dans une phase "amalpartout". Episclérite ça disparaît lentement. La bronchite, on en a vu le bout en 3 semaines (youpi ce n'était qu'une bronchite ).
Maintenant, c'est plutôt tendinites un peu partout (pratique pour ratisser les feuilles et autres travaux des champs ) Quand aux 2 biopsies de mes bouboules au bras ; les résultats sont très flous pour moi (ce qui est normal) mais également pour les spécialistes (ce qui est plus gênant). En attendant, j'ai maintenant un coude enflé et ça s'appelle un hygroma (explications sur google) qui va nécessiter au mieux "ponction+antibio" ou plutôt re-bistouri pour ablation et re-analyse. Mais je connais bien, j'ai déjà eu la même chose à l'autre coude il y a 9 ans
J'arrête là parce que Carile va encore dire que je me plains beaucoup. C'était juste pour me défouler et parce que certains d'entre vous m'avaient gentiment demandé qq nouvelles.
Donc demain re-hopital et je vous tiendrais au courant quand on en saura plus.
Bonne nuit à tous
Futal

Bonsoir à tous

Je cours je cours et le facteur connait bien le logo AFFCA.
Aujourd'hui arrivée de 15 enveloppes je redeviens un enfant qui a chaque ouveture reste émerveillé de la générosité des personnes.
Noël approche et ma boîte aux lettres brille de mille lumières d'espoir, je vais surement devoir l'agrandir où elle va faire BOUM

Muriel aussi est là, malade comme vous tous et se dit, " c'est trop dur de souffrir sans savoir pourquoi? " cette réponse, ces réponses, il est grand d'aller les chercher pour chaque malade, mais aussi pour tous ceux qui ne savent pas que la PCA existe et se trouve peut être en eux.

Elle ne parle pas beaucoup car elle sait que je le fais. De plus le sujet PCA est tous les jours présent à la maison avec les enregistrements comptables, alors dés que je finis, on s'évade pour profiter de la vie et on essaye un peu d'oublier.

Mais comment va t'elle? Je parle je parle et j'en oublie de vous donner des nouvelles.

Le passage cet été de la métho en injection (rupture de stock) en métho en comprimé a bien pertubé sa stabilisation. Depuis elle a du mal à avoir 1 semaine tranquille sans que rien ne se passe.
Elle a du déjà baissé sa dose de 20mg à17,5 pour cause de hausse des transaminases. Tout est redevenu dans l'ordre.
Après elle sent que la PCA veut passer en force dans les oreilles, les côtes, mais heureusement la métho fait bien ostacle.
Par contre le côté traché est devenu plus stable et ne la gène que trés peu souvent. Un Ouf de soulagement.

Mais là c'est plus l'estomac qui s'énerve avec un gros problème de digestion et le bras gauche qui la gêne en permanence. Une sorte de lourdeur et on sait depuis la dernier écho que le coude est enflammé, alors encore des interrogations sans réponse.

Un bilan sera fait debut de l'année avec le rhumato pour voir le positif et le négatif et Muriel passera peut être à la méthoject, nouvelleforme de métho ou peut être au Kiniret.

Par contre ce qui a aussi c'est que depuis le début de la PCA, elle n'arrive pas à remonter en tension ,elle tourne entre 9 et 10 et du coup elle a du mal parfois à avoir l'énergie. un peu comme hier où de la journée, il ne fallait rien lui demander, elle s'est blotti dans le canapé et n'a pu rien faire.

Voilà un peu les nouvelles, il y a du bon , il y a du mauvais, c'est pour cela que je ne baisserai les bras qu'une fois la PCA éclaircie.

Bonne soirée à tous.
bruno
Muriel vous fait un bisous.

Bonsoir Bruno,

Quel combat tu mènes, on voit bien que Muriel est entouré d'amour.
J'ai l'impression de revoir mon mari à l'époque où les choses n'allaient pas très fort. Il s'occupait de tout sans rien dire, les enfants (15 mois et 3 ans et demi), les courses, la maison
C'est grâce à vous qu'on tient le coup, des hommes comme vous ça ne se trouve pas au coin de la rue !!
On m'a souvent dit que j'avais la chance d'avoir un mari comme ça, je le reconnais, il y en a plus d'un qui aurait pris ses jambes à son cou...

Bon courage,
Bonne soirée à ta petite famille

Bonsoir Pilou,

Tu ne vas pas t'en sortir comme ça !!!
Comment s'est passée ta rencontre avec la responsable (très sympa) du réseau associatif de ta commune ?
Y a t'il une ouverture ?

Toutes les nouvelles sont bonne à prendre (même celles qui ne marchent pas !!!) Au fond, l'essentiel est d'essayer !

Bisous à +

Claire

Elle n'est pas venue aujourd'hui
Elle passe tous les jours d'habitude !!!
C'est pas grave, je l'attends de pied ferme, c'est mon élue de référence donc ce n'est pas les occasions qui manquent.
Tout est prêt, la plaquette, les articles de presse...

Si ça ne marche pas avec mon employeur, de toute façon je tente dans ma petite commune de résidence... je connais quelques élus

De toute façon je vous tiens au courant

Bonjour à tous

Quelques nouvelles de Muriel qui vous fait un gros bisous.

Elle a eu RDV hier chez THAO PHAM et nouveau bilan.

La métho semble continuer son action, mais il faut surveiller le foie et elle montera le cas échéant le spéciafoldine.

PAr contre elle a voulu faire la têtue en cette période d'hiver et les inflammations s'installent de plus en plus. Donc elle a refusé il y a un mois les 12,5mg de cortisone au lieu de 10 et du coup elle repard avec 15mg pour un mois.

L'explication est simple, malgré la métho qui gère les inflammations, la PCA tentera toujours des percées et à ce moments précis, il faut augmenter immédiatement la cortisone pour "comme dit THAO" lui donner un bon coup sur la tête et stopper rapidement la poussée. Avantage, on tape dessus trés fort et on recescend dans la foulée (au bout d'un mois) pour retrouver la stabilité. Cela peut être plus, mais il ne faut pas hésiter à taper dessus et à arrêter de suite cette poussée.

En parallèle ,comme les muscles sont dures, elle repasse à 1 et 1/2 de myolastan le soir pour décontracter le tout et reprendre le dessus.

Têtue, mais magique, une nuit vient de se passer et ce soir elle me dit , j'ai dormi comme un bébé et cà va mieux. Effectivement la corti va faire regonfler un peu, mais mieux vaut cà qu'une poussée destructive.

Ensuite, dû au manque d'activité quotidienne, elle a fondu des muscles et force sur les articulations, donc elle va suivre d'un côté des séries de massages chez le kiné pour détendre le tout et en même temps des scéances de musculation en piscine pour tonifier le corps et surtout l'équilibrer. CAr elle présente à ce jour un myotrophie de la cuisse de 2 cm/ à l'autre du au manque d'activité.

Voilà le soleil revient peu à peu, le thermomètre monte doucement et on va espérer que les douleurs pour tous se calment un peu.

Bonne soirée à tous
Bruno