Adhésien à l'AFCPA
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mumububu
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polychondrite atrophiante :: PCA : Le Forum public :: le coin pour les nouveaux . Ici vous continuez votre discussion de présentation.
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Adhésien à l'AFCPA
Bonjour à Tous,
J'ai tout préparé pour mon adhésion à l'association mais je n'arrive pas à trouver sur le site les coordonnées de la personne à qui je dois expédier le chèque. Ce matin je n'ai pas de lien sur l'association, bizarre...
J'espère que lundi j'aurais l'occasion de rencontrer le Pr PIETTE. Grâce à vous je me suis rendue compte que certains symptômes que je mettais sur le compte du stress (manière aussi d'occulter la maladie !) sont en fin de compte dûe à la maladie.
Le pire c'est que je pensais pas évoquer ces problèmes là.
Un grand merci à vous tous
Virginie
J'ai tout préparé pour mon adhésion à l'association mais je n'arrive pas à trouver sur le site les coordonnées de la personne à qui je dois expédier le chèque. Ce matin je n'ai pas de lien sur l'association, bizarre...
J'espère que lundi j'aurais l'occasion de rencontrer le Pr PIETTE. Grâce à vous je me suis rendue compte que certains symptômes que je mettais sur le compte du stress (manière aussi d'occulter la maladie !) sont en fin de compte dûe à la maladie.
Le pire c'est que je pensais pas évoquer ces problèmes là.
Un grand merci à vous tous
Virginie
pilou- frémissement de discours
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Age : 48
Localisation : Finistère
Date d'inscription : 11/11/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Patiente atteinte de PCA
humeur: Toujours de bonne humeur !!!
douleurs du moment:
inscription
Bonjour Pilou
Pour ton inscription,tu va sur "portail" et de la tu pourras afficher et imprimer le document
du moins c comme ça que je me suis inscrit j'espére d'ailleurs que l'assos la reçue
Bonnne chance pour lundi en espérant que tu rencontreras le PR Piette
Moi je suis hospitalisé Mardi pour 4 ou 5 jours.
justement en parlant de stress je voulais en parler sur le forum :
comment le gérer existe t'il une méthode quand tout est sujet au stress ?????????
bonne journée a tous
et au plaisir de vous lire bientot
Pour ton inscription,tu va sur "portail" et de la tu pourras afficher et imprimer le document
du moins c comme ça que je me suis inscrit j'espére d'ailleurs que l'assos la reçue
Bonnne chance pour lundi en espérant que tu rencontreras le PR Piette
Moi je suis hospitalisé Mardi pour 4 ou 5 jours.
justement en parlant de stress je voulais en parler sur le forum :
comment le gérer existe t'il une méthode quand tout est sujet au stress ?????????
bonne journée a tous
et au plaisir de vous lire bientot
lucky- frémissement de discours
- Nombre de messages : 88
Age : 66
Localisation : Grasse
Loisirs : plongee-bouteille , moto et maintenant Deuky
Date d'inscription : 13/11/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: beaucoup mieux
douleurs du moment: dos
Re: Adhésien à l'AFCPA
Salut Pilou, Lucky,
Pilou, dans Portail tu cliques sur s'inscrire à l'AFPCA et tu tombes sur le bulletin d'adhésion, que tu imprimes (si tu as une imprimante ?), l'adresse de Bubu notre trésorier est bien indiquée sur le bulletin. Tu peux en faire un copier-coller dans Word pour le remplir sur l'ordi. Si tu n'as pas d'imprimante, tu demandes à Bubu de t'en envoyer un.
Et si problème de connexion, il se peut que vous soyez déconnecté sans raison apparente... se reconnecter (voir les onglets du haut). C'est arrivé à tout le monde pour les raisons mystérieuses de l'informatique.
Christiane, je serais bien venue "tchater" avec toi et Lucky, mais je suis arrivée juste trop tard !!!
Pour le stress, qui évidemment ne fait pas de bien à la PCA, il existe des formules homéopathiques (je suis sûre qu'on devrait pouvoir t'aider sur ce plan là : Christine ou Tina), ou encore des anxiolytiques légers que l'on peut mettre sous la langue en cas d'angoisse ou d'énervement intense. Çà agit bien et c'est moins grave de prendre de temps en temps un petit anxiolytique que d'être envahi par le stress ou l'anxiété. Parles en à ton médecin, mais pour l'homéopathie, tous les médecins ne sont pas ouverts à ce type de médication que certains qualifient de Placebo. L'important est qu'ils agissent !!! Il existe aussi la sophrologie, qui est drôlement apaisante, ou le Qi Jong (Anne est notre spécialiste), pour d'autres le yoga, pour d'autres encore leur cheminement intérieur... (ou le cheminement extérieur, pour ceux qui aiment les ballades (lol) ) Chacun trouve un peu sa "formule".
Très bonne journée et bon courage à tous.
Claire
Pilou, dans Portail tu cliques sur s'inscrire à l'AFPCA et tu tombes sur le bulletin d'adhésion, que tu imprimes (si tu as une imprimante ?), l'adresse de Bubu notre trésorier est bien indiquée sur le bulletin. Tu peux en faire un copier-coller dans Word pour le remplir sur l'ordi. Si tu n'as pas d'imprimante, tu demandes à Bubu de t'en envoyer un.
Et si problème de connexion, il se peut que vous soyez déconnecté sans raison apparente... se reconnecter (voir les onglets du haut). C'est arrivé à tout le monde pour les raisons mystérieuses de l'informatique.
Christiane, je serais bien venue "tchater" avec toi et Lucky, mais je suis arrivée juste trop tard !!!
Pour le stress, qui évidemment ne fait pas de bien à la PCA, il existe des formules homéopathiques (je suis sûre qu'on devrait pouvoir t'aider sur ce plan là : Christine ou Tina), ou encore des anxiolytiques légers que l'on peut mettre sous la langue en cas d'angoisse ou d'énervement intense. Çà agit bien et c'est moins grave de prendre de temps en temps un petit anxiolytique que d'être envahi par le stress ou l'anxiété. Parles en à ton médecin, mais pour l'homéopathie, tous les médecins ne sont pas ouverts à ce type de médication que certains qualifient de Placebo. L'important est qu'ils agissent !!! Il existe aussi la sophrologie, qui est drôlement apaisante, ou le Qi Jong (Anne est notre spécialiste), pour d'autres le yoga, pour d'autres encore leur cheminement intérieur... (ou le cheminement extérieur, pour ceux qui aiment les ballades (lol) ) Chacun trouve un peu sa "formule".
Très bonne journée et bon courage à tous.
Claire
carile- pas moyen de l'arrêter
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Feuille de personnage
Votre Statut:
humeur:
douleurs du moment: çà va pas trop mal aujourd'hui
stress
merci Claire pour ta réponse sur ce sujet.
je pense que c'est l'approche de l'hospitalisation qui me fait réagir comme ça ,mais ça va passer
j'espére vous rejoindre bientot dans une bande
alors au plaisir de vous lire
je pense que c'est l'approche de l'hospitalisation qui me fait réagir comme ça ,mais ça va passer
j'espére vous rejoindre bientot dans une bande
alors au plaisir de vous lire
lucky- frémissement de discours
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Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: beaucoup mieux
douleurs du moment: dos
bienvenue à Pilou et Lucky dans la partie du forum privé
Bonsoir tout le monde,
Je souhaite la bienvenue à Pilou et Lucky dans la partie du forum privé. Je rappelle que pour les autres membres dont leur pseudo n'apparaît pas en vert, qu'il ont la possibilité de rejoindre cette partie privé à partir de 10 messages postés et une approbation des membres.
Votre Admin.
Je souhaite la bienvenue à Pilou et Lucky dans la partie du forum privé. Je rappelle que pour les autres membres dont leur pseudo n'apparaît pas en vert, qu'il ont la possibilité de rejoindre cette partie privé à partir de 10 messages postés et une approbation des membres.
Votre Admin.
Admin- pas moyen de l'arrêter
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Loisirs : jardin, piscine
Date d'inscription : 27/01/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Je dors, mes neuronnes tounent au ralenti
douleurs du moment: çà va depuis que je suis à 15 mg
Re: Adhésien à l'AFCPA
Pour l'adhésion à l'AFPCA ,il y a le gros bouton en haut du forum. Je suis désolé mais de manière très fréquente, nous perdons ces 3 gros boutons et il faut que je les remettent. les mystères impénétrables d'INTERNET.
sinon inscription ici : http://asso.orpha.net/AFPCA/cgi-bin/inscription.html
Bonne soirée.
Joël
sinon inscription ici : http://asso.orpha.net/AFPCA/cgi-bin/inscription.html
Bonne soirée.
Joël
Admin- pas moyen de l'arrêter
- Nombre de messages : 394
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Date d'inscription : 27/01/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Je dors, mes neuronnes tounent au ralenti
douleurs du moment: çà va depuis que je suis à 15 mg
Re: Adhésien à l'AFCPA
Merci, merci, merci
pilou- frémissement de discours
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Feuille de personnage
Votre Statut: Patiente atteinte de PCA
humeur: Toujours de bonne humeur !!!
douleurs du moment:
merci
je rajoute une dizaines de mercipilou a écrit:Merci, merci, merci
lucky- frémissement de discours
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Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: beaucoup mieux
douleurs du moment: dos
Re: Adhésien à l'AFCPA
Bienvenue à nos deux adhésiens qui dés leur premier message nous ont rejoint en parlant de leur PCA et de leurs soucis.
Ils auront de quoi lire dans la partie privée et cela renforcera surement leur envie de vouloir savoir pourquoi cette PCA est sy mystérieuse, et pourquoi tout le monde se mobilise avec autant de force pour se battre et comprendre pourquoi si la vie a décidé un jour de réveiller cette PCA , pourquoi on arriverait pas à la mettre en totale rémission.
C'est grace à vous tous que toutes ces idées ont pris forme et ce n'est qu'un début. On fera tout pour que ce petit train de l'Espérance arrive en gare, avec tous et ceux malgré les grêves
Bonne soirée à tous
Bruno
Ils auront de quoi lire dans la partie privée et cela renforcera surement leur envie de vouloir savoir pourquoi cette PCA est sy mystérieuse, et pourquoi tout le monde se mobilise avec autant de force pour se battre et comprendre pourquoi si la vie a décidé un jour de réveiller cette PCA , pourquoi on arriverait pas à la mettre en totale rémission.
C'est grace à vous tous que toutes ces idées ont pris forme et ce n'est qu'un début. On fera tout pour que ce petit train de l'Espérance arrive en gare, avec tous et ceux malgré les grêves
Bonne soirée à tous
Bruno
mumububu- pas moyen de l'arrêter
- Nombre de messages : 605
Age : 57
Localisation : TOULON
Loisirs : anciennement le tennis, le foot,le jogging, aujourd'hui les associations, les enfants et ma femme
Date d'inscription : 27/01/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Famille
humeur: se battre
douleurs du moment: je passe la main
Re: Adhésien à l'AFCPA
PILOU et LUCKI
BIENVENUE DANS LA BANDE A NONO
Vous avez pas mal de lecture pour vos soirées.
Miraculeusement en rémission depuis 2 ans.
BIENVENUE DANS LA BANDE A NONO
Vous avez pas mal de lecture pour vos soirées.
Miraculeusement en rémission depuis 2 ans.
l ancien marin- grand orateur
- Nombre de messages : 190
Age : 89
Localisation : clarensac gard
Loisirs : musculation voyages
Date d'inscription : 04/02/2007
Feuille de personnage
Votre Statut:
humeur: pas trop mauvaise
douleurs du moment: Aucune
Re: Adhésien à l'AFCPA
Pour moi c'est fait je l'ai posté à 16h30 , puisse cette petite contribution faire avancé notre cause , ce matin j'ai apris par l'ORL que la semaine derniére il a vu un enfant de 7 ans avec cette saloperie cela m'à remué sevérement j'ai vraiment les boules
Emmanuel- bourgeon de parole
- Nombre de messages : 33
Age : 61
Localisation : Paris
Loisirs : Moto , bonnes bouffes,
Date d'inscription : 17/01/2008
Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Bonne, le moral des haut et des bas la lecture de vos recits m'aide toujours autant
douleurs du moment: depuis le 04/03/08 ma dose est descendu à 30MG de cortancyl les douleurs de gorges reviennent systematiquement 3 à 4 jour aprés la descente des doses.
Re: Adhésien à l'AFCPA
Bonjour à tous
Durant ces 7 mois d'existence AFPCA, j'aurai parcouru la France en long et en travers grâce à la générosité des personnes et parfois en Europe.
Mais à midi les frontières ont été repoussées encore plus loin.
Une enveloppe à destination de l'AFPCA est arrivé par avion avec de jolis timbres colorés, elle vient juste, mais juste de trés prés , non je vais plutôt dire qu'elle vient d'un pays où on commene aussi à nous connaitre: c'est le JAPON .
L'AFPCA est en marche et il va être dur de nous arrêter
Bruno
Durant ces 7 mois d'existence AFPCA, j'aurai parcouru la France en long et en travers grâce à la générosité des personnes et parfois en Europe.
Mais à midi les frontières ont été repoussées encore plus loin.
Une enveloppe à destination de l'AFPCA est arrivé par avion avec de jolis timbres colorés, elle vient juste, mais juste de trés prés , non je vais plutôt dire qu'elle vient d'un pays où on commene aussi à nous connaitre: c'est le JAPON .
L'AFPCA est en marche et il va être dur de nous arrêter
Bruno
mumububu- pas moyen de l'arrêter
- Nombre de messages : 605
Age : 57
Localisation : TOULON
Loisirs : anciennement le tennis, le foot,le jogging, aujourd'hui les associations, les enfants et ma femme
Date d'inscription : 27/01/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Famille
humeur: se battre
douleurs du moment: je passe la main
Re: Adhésien à l'AFCPA
wouahou
je ne peus rien dire d'autre
je ne peus rien dire d'autre
lucky- frémissement de discours
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Age : 66
Localisation : Grasse
Loisirs : plongee-bouteille , moto et maintenant Deuky
Date d'inscription : 13/11/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: beaucoup mieux
douleurs du moment: dos
Adhésien à l'AFCPA
et que ta boite à lettressssss explose
on va y arriver !!!
il faut y croire,
pour ceux qui souffre tous les jours,
pour les enfants qui ne devraient pas faire partie de notre galère
pour nos conjoints qui nous portent et nous supportent
pour ceux qui sont seuls ( et qui doivent "se coltiner" ce mal sans épaule pour pleurer )
Merci encore pour le travail que représente le gestion de ce site Web,
et un grand MERCI pour la compta, la présidence, le secrétariat, de notre association
bisous
et bonne soirée
Anne
on va y arriver !!!
il faut y croire,
pour ceux qui souffre tous les jours,
pour les enfants qui ne devraient pas faire partie de notre galère
pour nos conjoints qui nous portent et nous supportent
pour ceux qui sont seuls ( et qui doivent "se coltiner" ce mal sans épaule pour pleurer )
Merci encore pour le travail que représente le gestion de ce site Web,
et un grand MERCI pour la compta, la présidence, le secrétariat, de notre association
bisous
et bonne soirée
Anne
anne- pas moyen de l'arrêter
- Nombre de messages : 424
Age : 70
Localisation : Rennes
Loisirs : famille - patchwork - couture - jardin - moto......
Date d'inscription : 15/03/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: positive avec une zen attitude le plus souvent possible, et c'est pas prêt de changer !!
douleurs du moment: sous cortansil (60 mg) depuis le 30 juin, en attente, et j'ai attendu calmement........mais ce fut long, très long à commencé à fait son effet, à ce jour(janvier 2008) je suis à 19 mg, et ça va pas trop mal.....février, je repasse à 20 mg !!......
Re: Adhésien à l'AFCPA
mumububu a écrit:Bonjour à tous
Durant ces 7 mois d'existence AFPCA, j'aurai parcouru la France en long et en travers grâce à la générosité des personnes et parfois en Europe.
Mais à midi les frontières ont été repoussées encore plus loin.
Une enveloppe à destination de l'AFPCA est arrivé par avion avec de jolis timbres colorés, elle vient juste, mais juste de trés prés , non je vais plutôt dire qu'elle vient d'un pays où on commene aussi à nous connaitre: c'est le JAPON .
L'AFPCA est en marche et il va être dur de nous arrêter
Bruno
Ca veux dire que lassociation à un adhérent japonais?? c'est ça?
Azyliz- bourgeon de parole
- Nombre de messages : 49
Age : 45
Localisation : saint-brieuc
Loisirs : couture, cuisine, piscine (un peu) mes 3 zhoms et faire plaisir à ceux que j'aime
Date d'inscription : 20/08/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Famille
humeur: Ca dépends de ma belle-mère
douleurs du moment: La PCA de ma maman
Re: Adhésien à l'AFCPA
Bonsoir Azyliz
Au vu de l'adresse et du nom, je dirai OUI.
Bruno
Au vu de l'adresse et du nom, je dirai OUI.
Bruno
mumububu- pas moyen de l'arrêter
- Nombre de messages : 605
Age : 57
Localisation : TOULON
Loisirs : anciennement le tennis, le foot,le jogging, aujourd'hui les associations, les enfants et ma femme
Date d'inscription : 27/01/2007
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humeur: se battre
douleurs du moment: je passe la main
Re: Adhésien à l'AFCPA
Tu sais comment il a connu l'association? brochure? internet? journaux?
Azyliz- bourgeon de parole
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Age : 45
Localisation : saint-brieuc
Loisirs : couture, cuisine, piscine (un peu) mes 3 zhoms et faire plaisir à ceux que j'aime
Date d'inscription : 20/08/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Famille
humeur: Ca dépends de ma belle-mère
douleurs du moment: La PCA de ma maman
Re: Adhésien à l'AFCPA
Oui Bruno, il vient d'où ton japonais car j'en connais quelques uns des japonais pour avoir travaillé pendant près de 20 ans avec eux .
Joël
Joël
Admin- pas moyen de l'arrêter
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Localisation : Honfleur
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