Bienvenue à Dalila

[mumububu]

Bonjour Dalila

Et je profite aussi de dire bonjour à tous les nouveaux car je n'ai pas trop eu le temps de parler depuis longtemps.

Bienvenue parmi nous et j'espère que vous trouverez des infos, mais aussi de l'aide, du réconfort, un petit coin de bonheur où tout simplement vous pourrez expliquer vos soucis et votre parcours PCA.

Il est important pour nous qui nous sommes mis dans une quête du Grall face à la PCA de savoir et de retrouver le maximum de personnes atteintes à ce jour.
Nous nous battons tous les jours et ce depuis maintenant plus d'un an pour comprendre, avancer et mettre des réponses sur cette maladie.

Nous comprenons aussi qu'il n'est pas facile parfois de parler, pour nous tous à commencer comme vous , perdus, appeurés, à la recherche de la moindre info positive et là peu à peu on s'est retrouvé à plusieurs, à se soutenir, à s'encourager, à expliquer les parcours PCA et surtout la galère dans laquelle on s'est tous retrouvé au début du à ce manque d'info.

Aujourd'hui tout à pris une nouvellle tournure, nous avons pris ensembles la décision de se battre et d'aller trouver des réponses. Et là nous formons à tous une bonne équipe pleine de bonnes volontés et décider à se battre de toutes nos forces. Et petit pas à petit pas, on avance, on bouge vers un meilleur avenir, on veut y croire et autour de nous, nous avons de plus en plus de soutien. Ce n'est qu'un début car nous allons monter en puissance et nous faire entendre. Nous avons mis tout notre coeur pour que l'on soit le plus crédible possible et on l'est.

Alors nous avons besoin aussi de votre aide en essayant de nous dire votre parcours. On sera à l'écoute et surtout dans ce combat, on ne veut oublier personne en cours de route. on veut aller au bout de nos idées et avec vous et si on arrive peu à peu à retrouver toutes les personnes atteintes PCA et qu'on arrive au bout ensembles, on a tous remporté une belle victoire sur la vie en lui disant on est tous là et on va se serrer les coudes pour comprendre.

Il y a des remontés à faire auprès des médecins, on a appris des choses intéressantes et pour toi Dalila, tu es près de ce fameux étang de berre, mais aussi de la région PACA, vous commencez à être nombreux dans la région ,y aurait il peut être un fait déclencheur. Mystère mais en croisant tous ces infos et en les faisant remonter de la façon la plus propre vers les médecins, on pourra les aider à comprendre.

A ce jour personne ne sait, mais nous on veut tous savoir pourquoi un jour cette PCA à faire un caprice en se reveillant en vous et pourquoi on arriverait pas à la rendormir.



En vous remerciant d'avance de m'avoir lu et en espèrant tous que vous arriverez à nous dire même en quelques mots votre histoire PCA

A côté de vous je me bats et ne m'arrêterait que le jour où on aura une réponse.

Bruno

[carile]

Bonjour et bienvenue Gina !!!
C'est ici que tu dois nous parler de ton parcours. Nous sommes tous là pour nous aider, nous soutenir et vivre le mieux possible (et c'est possible !!!! :-))) avec la PCA.

Tu cliques sur "répondre" en bas à gauche et tu écris. Avant d'envoyer tu fais un copier-coller pour être sûre qu'au cas où tu fasses une mauvaise manip, tu puisses récupérer ce que tu as écris !!!

Bises à toi et à bientôt

Carile