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Message  machiavello le Ven 20 Juil - 15:16

Bonjour à tous,
Je souffre d'une maladie auto-immune dite orpheline et je commence depuis mardi le kiniret,c'est un traitement proposé pr la PCA aussi je me permets de venir chez vs pr des infos sur ce traitement.Qui fait des injections et quelles sont les conclusions à ce jour?
merci
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Re: machiavello

Message  Sylvie 11 le Ven 20 Juil - 15:51

Bonjour Machiavello,

Bienvenue chez nous. As-tu le nom de la maladie auto-immune que tu as ?

J'ai commencé un traitement au kiniret depuis hier et c'est moi qui me donne mes injections. Je dois m'injecter ce médicament à tous les jours. C'est facile et sans douleur. Ce traitement aiderait à diminuer les doses de cortisone et est principalement utilisé pour l'arthrite rhumatoïde mais des recherches en Angleterre ont été effectuées avec succès sur des personnes atteintes sévèrement de PCA. Les effets positifs peuvent prendre plus d'un mois à se faire ressentir. Donc d'ici là je ferai connaître mes impressions.

À bientôt,

Sylvie
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Re: machiavello

Message  machiavello le Ven 20 Juil - 15:57

J'ai la maladie de behçet.
Dis tu as aussi une petite boursouflure qui brule à l'injection? je suis contente de voir que je ne suis pas la seule à commencer ce traitement,ça me fait un bien fou...
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Re: machiavello

Message  Sylvie 11 le Ven 20 Juil - 17:07

Ça brûle un peu lors de l'injection du médicament mais après je ne sens rien. Selon les directives, il est un peu normal de sentir ce brûlement. C'est beaucoup moins pire que je pensais.

Est-ce que tu t'injectes ce médicament toi-même?

Sylvie
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Re: machiavello

Message  machiavello le Ven 20 Juil - 17:18

Oui je me l'injecte moi-même,c'est plus simple de ne pas dépendre de l'infirmière au quotidien.
Là auj j'ai des nausées alors je me demande si c'est à cause du traitement ,avc un léger mal de tête.Moi ça brule quelques heures apres l'injection.
Je suis maman d'un petit garçon de presque 2 ans et je suis professeur des écoles par correspondance en raison de ma santé.
Dis tu as eu peur avt de commencer le traitement?
désolée si je t'assomme de questions ms ça me rassure de croiser quelqu'un qui reçoit la même chose que moi...
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Re: machiavello

Message  Sylvie 11 le Ven 20 Juil - 17:34

Bonjour,

Ça me fait plaisir de discuter avec toi. J'étais très effrayée d'avoir à faire moi-même ces injections. L'infirmière a été très gentille avec moi lors de ma première injection. Elle disait que j'aurais à revenir plusieurs fois pour bien apprendre. Je l'ai fait comme il faut la première fois et ce soir je vais être seule, j'ai hâte de voir si ça va aller aussi bien.

Selon les directives sur le Kineret, il est normal de ressentir des maux de tête mais moi j'en ai régulièrement donc si ça m'arrive je ne les sentirai pas. Pour les nausées, je ne sais pas.

Ici sur le forum de la PCA, je suis la première à expérimenter le Kineret. D'autres personnes ici expérimentent d'autres traitements qui commencent à donner de bons résultats.

Y'a-t-il un forum qui parle de la maladie de Behcet ?

De quelle région es-tu ? Etant donné le coût élevé de ce médicament, est-il couvert par une assurance ?

Je suis curieuse mais c'est important de savoir à quel endroit ce médicament est disponible et s'il est couvert par l'état.

Bye Bye,

Sylvie
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Re: machiavello

Message  machiavello le Ven 20 Juil - 19:06

Alors le médicament est pris en charge par la sécu,j'ai une ald.
Je suis du Nord de la France,tu es du Québec,c'est bien ça...moi ça me fait rêver le Canada...
Il existe un forum pour la maladie de behçet mais personne ne prend le kineret,le professeur de médecine interne a proposé ce traitement apres une toxidermie au rémicade que j'ai tenté en septembre 2006.
Je souffre de polyarthralgies (genoux,chevilles poignées) aphtoses ,péricardite et neuropathie des membres inférieurs...C'est pas tous les jours la joie surtout quand on a un bout de chou plein d'énergie! mais il est ma joie de vivre.
Mon conjoint m'entoure bien même si la maladie n'est pas facile pr notre vie de couple et notre intimité...
Tu fais les injections le soir? moi c'est le matin...mais si les nausées continuent je verrrai avec l'équipe hospitalière pr faire le soir.L'infirmière qui m'a expliquée pour me piquer était très gentille aussi,ça aide...
à très vite
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Message  anne le Ven 20 Juil - 20:01

et voici encore une fois , si par mégarde certaines personnes doutaient de l'utilité de ce forum, l'intérêt et l'échange de qualité qu'il suscite

vous n'êtes plus seul(es), nous ne sommes plus seul(es)
et vous pouvez confronter vos expériences, vos angoises, vos craintes, mais ausss vos espoir et vos désirs

elles vous somt utiles, et elles le seront pour tous ceux qui croiseront notre route

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Re: machiavello

Message  Sylvie 11 le Ven 20 Juil - 20:06

Bonsoir,

J'ai du recevoir ma première injection le soir car l'infirmière n'était pas disponible le jour mais je veux ramener mes injections le matin. Je vais donc décaller mes injections de 2 heures par jour pour en arriver au matin.

Ça ne doit pas toujours être facile d'avoir à s'occuper d'un jeune enfant de 2 ans quand la maladie ne donne pas de répit. Ce matin je me suis occupée de mon petit fils de 3 1/2 ans et je trouve ça difficile car je dois faire la sieste 2-3 X jour et quand il est là je dois attendre sa sieste de l'après-midi pour me reposer et ça demande beaucoup d'énergie pour s'occuper de lui. J'aimerais m'en occuper plus souvent mais j'en suis incapable. Parfois je me sens coupable de ne pas pouvoir le garder mais je me dis que si j'étais en santé je ne pourrais pas m'en occuper plus car je serais au travail.

Dans notre état souvent on fait ce que l'on peut et non ce que l'on veut.

Je vais aller lire sur le net au sujet de la maladie de Behcet pour être plus informée de tes problèmes.

À la prochaine,

Sylvie
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Re: machiavello

Message  machiavello le Ven 20 Juil - 20:18

voici un lien de l'association concernant ma maladie...
http://asso.orpha.net/ADB7/francais/pathol.htm
Mon petit va rentrer de chez sa mamie donc je passe rapidement,ce n'est pas facile de le confier à la journée ,d'autant plus que c'est très rare que je me sépare de lui...
Merci pr les renseignements et merci de t'interesser à ma maladie!
Anne tu as tout à fait raison .
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Re: machiavello

Message  mumububu le Ven 20 Juil - 20:34

Bonjour machaviello

Trés sympa le pseudo, l'entraide avec Sylvie vous apportera surement beaucoup.
Dans les documents que j'ai lu sur le kiniret, j'avais lu qu'il pouvait avoir une bousouflure au point d'injection.

Je t'enverrai toutes mes recherches sur le kiniret comme j'avais fait à Sylvie. Cela te sera peut être utile.

Il ne faut pas non plus te sentir couplable, c'est déjà trés beau la volonté que vous avez tous à vivre avec une telle maladie tout en s'occupant de votre famille et de vos enfants.
Il y en a déjà beaucoup qui aurait jeté l'éponge.

Alors ne changez pas, continuez à vous battre, vous êtes formidable.

Bruno
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Re: machiavello

Message  carile le Ven 20 Juil - 23:29

Bonjour Macchiavello,

Tu as eu une bonne idée de venir sur ce forum, et le fait que Sylvie elle aussi, se traite au Kineret, va nous en apprendre beaucoup sur la tolérance et les bienfaits de ce médicament qu'on semble essayer de plus en plus sur d'autre maladies auto-immunes que la polyarthrite rhumatöïde sur laquelle elle fait déjà ses preuves. Ca montre un intérêt et une avancée... Les malades atteints de PCA ne peuvent que s'en réjouir, puisque le Kineret fait maintenant partie d'un protocole d'essai déjà concluant (il faut dire que la PCA est tellement rare, beaucoup plus que Behcet, que les statistiques la concernant sont faibles...).
Tu as dû recevoir la Newsletter, envoyée tout à l'heure dans sa dernière version.
L'association pour la maladie de Behcet a l'air particulièrement performante et c'est un modèle pour la nôtre, toute jeune encore !

Bon courage pour tout

Claire
PS : Je m'aperçois en lisant le descriptif de ta maladie sur Orphanet, à quel point sur internet les descriptions des maladies sont alarmistes (ou alarmantes). Chacun est différent face à son mal et on dirait toujours que sont réunis en quelques lignes tout ce qui peut faire perdre le moral à celui qui vient d'apprendre un diagnostic et qui tente de s'informer !
Le moral et la volonté de s'en sortir sont des facteurs très importants pour combattre une maladie auto-immune (associés au traitement bien sûr). Et les forums permettent de s'entraider au quotidien et de se sentir moins seuls. Je suis persuadée que ça fait partie depuis quelques années, des avancées thérapeutiques non soupçonnées Very Happy .
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Re: machiavello

Message  tina le Sam 21 Juil - 1:29

coucou MACHIAVELLO

Nous n'avons pas la même maladie mais une forme clinique COMMUNE
qu'on appelle le "MAGIC syndrome."...peut-être des cibles communes contre lesquelles sont dirigées les auto-anticorps que nous fabriquons ????
L assoc BEHCET a reuni des fonds pour susciter 1projet de recherche
et c'est SUPER car ceci permet d'esperer 1 trt SPECIFIQUE ET +EFFICACE
tu as dû avoir les infos sur le KINERET...
SI TU AS TROP DE NAUSEES il faut en parler à ton médecin ...des traitements anti-nausées existent
ACCROCHE TOI
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Re: machiavello

Message  llic le Sam 21 Juil - 12:05

Bonjour achiavelo !

Ta maladie ressemble à la nôtre mais sans les déformations pour toi ! j'espère que le KINIRET te fera du bien !

Bonne journée !

Christine
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Re: machiavello

Message  BABOU 31 le Sam 21 Juil - 17:29

Bonjour Machiavello,

Effectivement, le début de traitement de Sylvie va pouvoir t'aider.

En ce qui me concerne, j'ai essayé plusieurs traitements, dont l'Enbrell et l'Humira qui étaient injectés en sous cutané et les réactions au point d'injection étaients les mêmes que les tiennes avec Kiniret...HA LA VACHE, CA BRULE... scratch scratch scratch

Durant 14 mois, ce fut la même chose à chaque injection cheers Je ne sais pas si Kiniret rentre dans la même catégorie, les anti TNF???

Actuellement, j'essaie le Rémicade...BONJOUR LE PASSAGE EN MACHINE A LAVER geek Je ressors de là comme un torchon drunken

Tu as essayé aussi, quels ont été les problèmes que tu as rencontrés et sous quelle forme sont ils apparus?

Bon courage pour la suite.

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Re: machiavello

Message  mumububu le Sam 21 Juil - 17:54

Hihi ya ma machine à laver préférée

Cà va Babou, alors tu n'es pas sur ta belle moto par ce temps si beau.


PAs contre peux tu nous dire si les effets machine à laver sont tenaces les jours suivants ou si tu as entre chaque passage des moments de récupération bien nette et un peu moins de douleurs.

Tu comprends, si on doit changer de lessive, mieux vaut savoir si elle lave plus blanc que blanc.lol!

Bisous
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Re: machiavello

Message  machiavello le Dim 22 Juil - 15:04

J'ai bien lu ts vos messages ms je suis ko,je pars qq jours me reposer chz mes parents...et je vs réponds qd j'ai un peu plus la tête à l'endroit! merci à tous
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Re: machiavello

Message  llic le Dim 22 Juil - 16:17

Repose toi bien chez tes parents !!!

A bientôt !

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Re: machiavello

Message  machiavello le Jeu 2 Aoû - 14:00

Je pars cette fois ci en vacances 15 jours,je reste tjs en communication avc Sylvie,je ressens les premiers bénéfices du tritement à très vite et merci bcp pr votre accueil! Wink
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Re: machiavello

Message  llic le Jeu 2 Aoû - 14:48

Bonnes vacances machiavello !
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Re: machiavello

Message  Sylvie 11 le Mar 4 Sep - 2:37

Bonjour Machiavello,

Comment se sont passées tes vacances? J'espère que tu as pu en profiter pour faire le plein et relaxer avec ta petite famille.

Comment se passe ton traitement au Kineret. Les effets sont-ils bénéfiques. Tu sais qu'on en est à presque à 7 semaines de traitement et pour moi présentement j'ai une poussée de PCA aux oreilles mais la différence avec le Kineret c'est que contrairement aux autres fois je ne ressens pas de poussée à la trachée. C'est déjà une grande amélioration.

À bientôt,

Sylvie
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