Une Association est née

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Une Association est née

Message  futal le Lun 16 Juil - 23:54

C'est une grande nouvelle dont seuls ceux qui accèdent au forum privé avaient déjà la primeur.

Une association de personnes atteintes de la PCA est née (J.O. du 26 Mai 2007) :

AFPCA : Association Francophone contre la Polychondrite Chronique
Atrophiante
.

Son objectif est de :
Faire connaître la maladie pour mieux pouvoir la combattre

Pour atteindre cet objectif l’AFPCA :

  • Rassemble les malades atteints de la Polychondrite Chronique Atrophiante (PCA) et leur famille en France et dans les pays francophones.
  • Crée un réseau de solidarité européen.
  • Informe le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon à améliorer le diagnostic et faire reconnaître l’existence de la PCA et sa spécificité au sein des maladies rares
  • Apporte une aide technique et morale aux familles confrontées à la PCA
  • Contribue activement à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la PCA et à d’autres pathologies d’expression similaire.
Un Conseil Scientifique composé de membres éminents du corps médical nous fournira un appui précieux dans l'effort de recherche que nous allons stimuler. Il fiabilisera le contenu des pages médicales que nous allons publier sur notre site web. Ce Conseil Scientifique sera présidé par le professeur Piette (chef de service de médecine interne à l'hôpital de la Pitié-Salpétrière à Paris) dont les travaux sur la PCA sont mondialement reconnus.

Dans quelque jours, vous pourrez accéder à ce site web que nous sommes en train de finaliser. Il contiendra une quantité d’informations des plus utiles aussi bien aux malades qu’au corps médical.

Notre maladie est rare. Tant mieux pour ceux qui ne l'ont pas. Mais elle est tellement rare que la recherche et les labos s'y intéressent peu (voire pas du tout) ; c'est pourquoi on dit qu'elle est orpheline. Notre ambition est de renverser cette tendance en levant les fonds qui nous permettront de financer une recherche spécifique.
Les premiers financements, même modestes, doivent venir des membres de cette association, de leur famille et de leurs relations. Nous explorerons également tous les secteurs publics ou privés susceptibles de contribuer à cet objectif.
Alors, montrez tous votre solidarité avec ceux qui ont créé pour vous cette association et adhérez à l'AFPCA !!!
Voici le lien qui vous permettra de visualiser et imprimer le bulletin d'adhésion.

http://polychondrite.forumactif.fr/Inscription-a-L-AFPCA-h2.html


Aidez nous à nous battre pour vous !!!


Le Président
Gilbert Fuzillier
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futal
pas moyen de l'arrêter
pas moyen de l'arrêter

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Loisirs : Jardin, Jogging, Golf, Lecture, Ciné
Date d'inscription : 27/01/2007

Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: en fonction des douleurs
douleurs du moment: pas trop

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