Une Association est née
polychondrite atrophiante :: AFPCA: Association Francophone contre la Polychondrite Chronique Atrophiante :: Les déclarations de l'AFPCA
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Une Association est née
C'est une grande nouvelle dont seuls ceux qui accèdent au forum privé avaient déjà la primeur.
Une association de personnes atteintes de la PCA est née (J.O. du 26 Mai 2007) :
AFPCA : Association Francophone contre la Polychondrite Chronique
Atrophiante.
Son objectif est de :
Faire connaître la maladie pour mieux pouvoir la combattre
Pour atteindre cet objectif l’AFPCA :
Dans quelque jours, vous pourrez accéder à ce site web que nous sommes en train de finaliser. Il contiendra une quantité d’informations des plus utiles aussi bien aux malades qu’au corps médical.
Notre maladie est rare. Tant mieux pour ceux qui ne l'ont pas. Mais elle est tellement rare que la recherche et les labos s'y intéressent peu (voire pas du tout) ; c'est pourquoi on dit qu'elle est orpheline. Notre ambition est de renverser cette tendance en levant les fonds qui nous permettront de financer une recherche spécifique.
Les premiers financements, même modestes, doivent venir des membres de cette association, de leur famille et de leurs relations. Nous explorerons également tous les secteurs publics ou privés susceptibles de contribuer à cet objectif.
Alors, montrez tous votre solidarité avec ceux qui ont créé pour vous cette association et adhérez à l'AFPCA !!!
Voici le lien qui vous permettra de visualiser et imprimer le bulletin d'adhésion.
https://polychondrite.forumactif.fr/Inscription-a-L-AFPCA-h2.html
Le Président
Gilbert Fuzillier
Une association de personnes atteintes de la PCA est née (J.O. du 26 Mai 2007) :
AFPCA : Association Francophone contre la Polychondrite Chronique
Atrophiante.
Son objectif est de :
Faire connaître la maladie pour mieux pouvoir la combattre
Pour atteindre cet objectif l’AFPCA :
- Rassemble les malades atteints de la Polychondrite Chronique Atrophiante (PCA) et leur famille en France et dans les pays francophones.
- Crée un réseau de solidarité européen.
- Informe le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon à améliorer le diagnostic et faire reconnaître l’existence de la PCA et sa spécificité au sein des maladies rares
- Apporte une aide technique et morale aux familles confrontées à la PCA
- Contribue activement à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la PCA et à d’autres pathologies d’expression similaire.
Dans quelque jours, vous pourrez accéder à ce site web que nous sommes en train de finaliser. Il contiendra une quantité d’informations des plus utiles aussi bien aux malades qu’au corps médical.
Notre maladie est rare. Tant mieux pour ceux qui ne l'ont pas. Mais elle est tellement rare que la recherche et les labos s'y intéressent peu (voire pas du tout) ; c'est pourquoi on dit qu'elle est orpheline. Notre ambition est de renverser cette tendance en levant les fonds qui nous permettront de financer une recherche spécifique.
Les premiers financements, même modestes, doivent venir des membres de cette association, de leur famille et de leurs relations. Nous explorerons également tous les secteurs publics ou privés susceptibles de contribuer à cet objectif.
Alors, montrez tous votre solidarité avec ceux qui ont créé pour vous cette association et adhérez à l'AFPCA !!!
Voici le lien qui vous permettra de visualiser et imprimer le bulletin d'adhésion.
https://polychondrite.forumactif.fr/Inscription-a-L-AFPCA-h2.html
Aidez nous à nous battre pour vous !!!
Le Président
Gilbert Fuzillier
futal- pas moyen de l'arrêter
- Nombre de messages : 256
Age : 78
Localisation : Bouc-Bel-Air (PACA)
Loisirs : Jardin, Jogging, Golf, Lecture, Ciné
Date d'inscription : 27/01/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: en fonction des douleurs
douleurs du moment: pas trop
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