Suite présentation Benoit (histoire de cas)

Bonsoir Benoît
Ta description relève de l'urgence.
Y a t'il quelqu'un dans ton entourage qui puisse prendre les bonnes décisions que tu es trop fatigué pour prendre toi même ? Il faut quelqu'un qui fasse le siège du téléphone du Dr Goulet, ou du Dr Bisonnette qui, même privé, n'a pas d'excuse pour te laisser dans cet état. Ton médecin de famille peut-être est-il suffisamment introduit ou influent pour forcer les portes ?
Je te souhaite bon courage et bonne chance dans ce parcours du combattant que nous connaissons tous. Donne nous vite de bonnes nouvelles.
Futal

Bonjour à vous tous,

Je garde contact avec Benoit, le traitement est en cours.

Merci.

Sylvie

Bonjour Benoit

Tu es entre de bonnes mains avec Sylvie qui depuis le début se bat de toutes ses forces malgré sa fatigue, ses doutes et l'éloignement.
Car au début notre chère Sylvie est si seule alors que nous en France peu à peu on se retrouvait de plus en plus proche.
MAis elle a tenu le choc, elle s'est battu avec nous et aujourd'hui malgré encore cette attente pour le Kiniret, elle est là et ne laches pas.
Merci Sylvie d'être là parmi nous car aujourd'hui tu peux aider des personnes plus proches e toi et tout ceci montre bien la convivialité et la solidarité qui règne dans la bande à Nono.

Alors pleins de courage pour toi Benoit et pleins de bisous pour toi Sylvie qui est merveilleuse.

Bruno

accroches toi Benoit,j'ai les larmes aux yeux en te lisant,fait toi aider très vite que quelqu'un t'accompagne en urgence,tape du poing sur la table pour qu'on te prenne en charge,c'est terrible car il faut toujours se battre pour être écouté.Tu as les adresses il faut faire le FORCING. Courage,nous pensons à toi . Séréna

bonsoir Benoît,

il est urgent de te faire entendre, de te faire soigner, pour arrêter la détérioration,

ne laches pas, tiens bon, fais toi respecter, et le faire dans le calme et la détermination.

les personnes qui hurlent sont les moins entendues,

garder son calme lorsque l'on souffre est urgent et ça interpelle tellement les interlocuteurs en face qu'ils écoutent mieux, et sont plus attentifs à tes mots ( et maux ).

nous sommes tous très attentifs à nos maux et nous sommes, les malades, les mieux placés pour en parler.

donne nous vite de tes nouvelles

merci Sylvie de veiller,

nous nous sentons un peu loin de vous mais notre coeur, nos coeurs battent tous au même rythme, dès que l'un de nous appelle à l'aide.

il est à mon avis une chose capitale: garder son calme, rester zen,

il faut essayer de concentrer son attention sur l'inspiration et l'expiration, sentir les énergies circuler dans le corps, sentir ( sans violence ni agressivité ) les douleurs, les envelopper et les rendre .........plus petites, les concentrer à leurs plus simple expression, les réduire et ensuite avec calme, les oublier dans un coin de notre corps, pour se reconcentrer sur la respiration, uniquement sur la respiration.

je pense très fort à toi,

bon courage

Anne

Les mots pour parler des maux...

Anne je rajoute ma voix à la tienne... Tu apportes calme et sérénité, acceptation et combat, tu inspires le calme et la détermination.

J'espère très fort Benoît bien entouré et bien compris.

Savoir que Sylvie, dans le même bateau et dans la même ville, peut l'aider est un grand réconfort.

Cher Benoît, à bientôt. Nous pensons tous très fort à toi.

Claire

Elles sont adorables toutes les filles sur ce forum.

LA sagesse féminine a parlé hier et elles ont raison, prends soin de toi, gères tranquillement le stress, et fais le maximum pour avoir un rendez vous et comprendre.
Sylvie est près de toi et t'accompagne aujourd'hui dans votre belle région.
Et nous de loin, on est là , on pense trés fort à toi et on espère que tu nous donneras trés vite des nouvelles.

Bonne journée

Bruno

BENOIT j'étais absente et viens de découvrir ton message
Il faut ABSOLUMENT TE FAIRE HOSPITALISER et qu'un médecin t'examine en urgence et décide s'il faut des perfusions de cortisone (solumedrol) pour enrayer ta crise de PCA ...
Tu dois avoir un bilan respiratoire rapide :EFR(exploration fonctionnelle respiratoire )et SCANNER TRACHEAL SI TU AS DES DIFFICULTES POUR RESPIRER!!!
Je ne veux pas t'affoler mais demande à ton médecin traitant de t'hospitaliser si tu es gêné niveau respiratoire
Donnes-nous de tes nouvelles ...
Tiens bon et accroche toi
Tina

Bonjour tout le monde !

Benoît, je viens moi aussi de prendre connaissance des derners posts, je suis attérée de voir les difficultés que tu as de voir un bon médecin avec le mal que tu as. Si tu as une gê,e respiratoire il faut aller à l'hôpital, moi une fois j'ai failli étouffer ..... il ne faut pas prendre cela à la légère. Devant une détresse respiratoire on hospitalise (enfin moi j 'avais réussi à me traiter chez moi ! mais je me rends compte à présent que ce n'était pas sérieux, la cortisone en cachet à haute dose avait suffit mais j'ai pris un gros risque). Je me souviens que quand je respirais, j'avais du mal, il se formait un creux à la base de la gorge au niveau des clavicules.

Donne nous des nouvelles !

Bonne journée !

Christine

Salut tout le monde! Comme vous le savez ma santé s'est dégradée rapidement au cours du dernier weekend. Lundi je me suis donc rendu en urgence chez mon médecin. Malheureusement, pour moi il n'était pas présent, mais vue l'urgence de la situation sa secrétaire l'a contactée et il m'a prescrit de la cortisone en comprimé afin de briser cette poussée inflamatoire. Il s'agit de comprimé de 50 MG DE PREDNISONE. J'étais supposé en prendre un par jour pour les 3 premiers jours et diminuer à un tous les 2 jours, par la suite. J'ai pris mon premier lundi soir, à la remise de ma prescription par la pharmacienne et mon deuxième le lendemain matin. Cela a sembler porter fruit. La douleur au niveau de la trachée a presque totalement disparue au cours de la journée. Par la suite, j'ai repecter la posologie et j'en ai pris une par jour pour les 2 jours suivant. Dès mercredi, la situation a commmencer à redégénérer. On est aujourd'hui vendredi et cela fait 2 jours que je souffre énormément. La trachée va plutôt bien, mais j'ai mal partout (dos, genoux, nez, oreilles). La douleur est littéralement insoutenable. Ce matin, j'ai pris 2 comprimés au lieu de la dose recommendées. 5 heures plus tard, cela semble faire effet. Mon dieu Merci!!!!!! Je cligne des yeux à toutes les secondes, mais ca en vallait la peine lol! C'est vraiment drole parce que je me sens à la fois excité et détendu. L'effet d'excitaion commence déjà à ce dissiper cependant.

J'aurrais quelques petites questions concernant la cortisonne. Je me demandais ce qui est condidérée comme une dose élevée et comme une faible dose et quels sont les risques d'une utilisation prolongée ? J'ai l'impression que la dose qui ma été prescrite est insuffisante et que la dégénération des cartilage continue de progresser quand même. Ça ne fait que ralentir quelque peu le processus.
Est-ce que c'est grave si je ne respecte pa la posologie! Quelles effets cela peut-il avoir. J'aurais besoin de vos conseilles sur ce point.

Haaa oui Mardi, je suis allé voir mon médecin de famille afin de lui expliquer ma situation et de tenter de faire avancer les choses. Aussitôt fait, il a pris les choses en mains et m'a référé vers l'institut de rhumatologie du Québec. Il va faire pression pour que je passe le plus rapidement possible. J'espere recevoir un coup de fil bientôt pour être examinez en rhumatologie. Souhaitez moi bonne chance! Tention à vous!

Bonsoir Benoit,

Heureux de voir que la cortisone te fasse du bien MAIS attention ce n'est pas un médicament comme les autres, il ne faut pas arrêter ou doubler les doses de manière fortuite. Je pense que 3 jours de cortisone est effectivement trop peu et reprend la dose simple que t'avais prescrit le médecin touts les jours, et revoit le le médecin le WE passé.

Le corps produit du cortisol de manière naturelle et faire du yoyo avec des ajouts de dose de prednisone est très mauvais pour la tension artérielle.

Joël

Bonjour Benoit,

La dose de cortisone prescrite varie selon ton poids. Normalement c'est 1 mg par kg. Il faut suivre la posologie du médecin et ne pas jouer up and down. Si tu vois que les symptômes ne s'améliorent pas, recontacte ton médecin. Au début des symptômes de la PCA, la cortisone est prescrite en fortes doses pour plusieurs semaines ou même mois. J'ai pris 50 mg par jour pendant 6 mois au début. Quand tout est sous contrôle, on doit diminuer la cortisone graduellement et non tout d'un coup comme Joël l'a mentionné.

J'espère que tu seras vu en rhumatologie le plus tôt possible.

Redonne-nous de tes nouvelles.

Sylvie

Il faut prendre la cortisone à 50 mg plusieurs semaines de suite, 3 jours c'est trop peu. C'est normal que tu ais eu mal partout. Nous ne faisons pas de simples inflammations, c'est la maladie qui fait ça. Il ne faut pas non plus doubler comme ça la cortisone, 50 mg c'est déjà pas mal (j'ai débuté à 60 mg pendant plusieurs semaines). Et comme tout le monde dit, ensuite, quand ça va mieux, on baisse la cortisone petit à petit. La cortisone (la prednisone) est un médicament qui nous soulage bien, mais avec des effets secondaires qui peuvent être importants, à long terme surtout. Ne mange pas salé ni trop sucré déjà.

On attend de tes nouvelles !

Bonne soirée !

Christine

Bonsoir Benoît
Est-ce que ton médecin a essayé de te faire rencontrer le docteur Goulet à Notre-Dame ? Il connaît bien la maladie et prendra les bonnes décisions.
Côté Cortisone, si tu es vraiment mal, la forte dose maxi que tu peux prendre en attendant un avis médical est, comme te l'a dit Sylvie, 1mg/kg. Garde cette dose tant qu'un spécialiste ne s'est pas prononcé. Ce n'est pas préjudiciable sur une courte période de quelques jours à quelques semaines. Mais surtout, ne fait pas de yoyo avec les doses.
Bon courage et tiens nous au courant
Futal

Bonjour Benoit

Heureux t'avoir de tes nouvelles et de voir que tu as déjà été pris un peu en charge.
Je crois que tout le monde a résumé le parcours cortisone ou prednisone en générique et la dose de 1mg/kg.
Cela ressemble parfaitement au traitement d'entrée pour Muriel quand elle avait ses grosses crises au larynx. Tout s'est calmé trés vite et oui il nefaut pas faire le yoyos avec le dit si bien Joël par rapport à ta propre cortisone du corps.
LEs douleurs associées peuvent venir de la PCA mais aussi de la cortisone qui secouent drolement à haute dose. MAis le principal est de calmer en priorité l'inflammation. Après les médecins vont bien s'occuper de toi et j'espère que le médecin donné par Futal pourra teprendre en charge.

Car dés qu'on rentre dans le domaine médical, on ne peut que te donner les vécus et les effets, mais on n'est pas médecins et on n'a pas le droit de s'avancer plus pour ne pas faire de bétises en voulant bien faire.

MAis on est là, on ne t'oublie pas et on te renseignera chaque fois que l'on pourra.
Et surtout même de loin on pense trés fort à toi et on se creuse la tête pour arriver à trouver une solution à cette PCA et à ce parcours en manque de renseignements pour les médecins.

Bonne journée
BRuno

D'accord. Message reçut. Je vais respecter la posologie à partir d'aujourd'hui. Je vais retourner à mon ancienne méthode et remettre de la glace lorsque cela deviendra trop douloureux. Merci pour vos conseilles. Je ne croyais pas que les variations de doses pouvaient avoir des effets aussi importants. Merci.

coucou BENOIT
En poussée si la cortisone par voie orale est efficace sur la base de 1mg/k/jour en théorie( mais si à 50mg tu étais tres bien ça te suffit )il faut garder cette dose minimun 3à4 semaines voire plus ....puis la diminution doit être progressive vu tes symptômes car sinon reprise du processus inflammatoire au niveau de tes tissus cartilagineux enflammés (donc dans ton cas larynx,oreilles,articulations ....).En cas de diminution trop rapide (3 jours c'est bien trop COURT)tu peux avoir 1 effet rebond avec aggravation des douleurs ...
Surtout régime sans sel pour éviter avec la cortisone le risque d'avoir une poussée d'hypertension artérielle ,de trop gonfler et il faut du POTASSIUM pour éviter les crampes ET un taitement protecteur pour l'estomac ...à cause des effets 2aires de ce trtement.
C'est le + puissant anti-inflammatoire et donc le seul qui puisse te soulager en crise..
COURAGE Tina

Bonsoir Benoît,

C'est un peu tardivement que je découvre tes messages, mais en grand-mère que je suis depuis quelques mois j'étais partie pouponner

Je te souhaite la bienvenue sur le forum et comme beaucoup te l'ont déjà dit, n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête.

Je suis une des championnes des essais cliniques dont notre chère TINA t'a parlée Essais pas toujours efficaces, mais faut bien faire le pas en avant, on ne sait jamais

En ce qui me concerne, je ne prends pas de cortisone, sauf pendant les crises carabinées, mon Professeur n'en étant pas un adepte...mais il est vrai que la PCA est très "personnelle" d'un malade à l'autre, pas du tout les mêmes effets. Particulière la bête, mais elle ne nous bouffera pas, ça s'est certain

Un moral d'acier, donc en cas de coup de blues, n'hésite pas à taper ...
Heu... pas trop fort, j'aime pas les baffes

Bizzz Babou

Tu constateras, à l'usage, que j'ai définitivement décidé de tourner la PCA à la dérision ma façon à moi de me battre.

Bonjour tous le monde. Encore une fois j'ai besoin de votre aide. Vous m'aviez conseillé de ne pas jouer au yoyo avec la posologie pour la cortisone et je n'ai pas sue respecter ce conseil. Je ne sais plus trop quoi faire. Il y a 2 semaine mon médecin m'a prescrit en urgence 15 comprimés de prednisone 50mg. Il m'a dit d'en prendre 1 par jour pour les 3 premiers jours et d'en prendre 1 au deux jour par la suite. Pour les 4 premiers jours, j'en ai pris 1 par jour. ca faisait effet, mais seulement à court terme dans les quelques heures suivant l'ingestion. J'ai eu tres mal tout au long de la semaine, ca ne fonctionnait pas beaucoup. Le 5e jour, la douleur était atroce et je ne savais plus quoi faire alors j'en ai pris 2. Ca m'a fait du bien. Par la suite je suis retombé à 1. Il y a deux jours, j'ai revue mon médecin et je lui ai dit que la cortisone avait peu d'effet. Je lui ai aussi dit que je n'avais pas respecter le dosage. Il m'a conseillé de tout de même passer à 1 pillules au 2 jours a partir du lendemain et de lui donner des nouvelles. Il semble ne pas etre un adepte de ce médicament et croire qu'il vaut mieux arrêter le plus rapidement possible puique les effets sont peu importants. Avant Hier je n'en ai pas pris. L'inflamation au niveau de la trachée est revenue. Hier matin j'en ai pris une. Cette nuit je n'ai pas réeussit a dormir à cause de l'inflamation des cartilage au niveau du nez. L'air ne passait presque plus et j'étais extrêmement inquiet que ce soir permanent. Je n'ai pas réeussit à dormir de la nuit. Alors, paniqué j'en ai repris une ce matin. Il ne m'en reste plus que 2. Voici la posologie que j'ai pris au cours des 2 dernieres semaine, de la premiere à la dernière journée. 50mg/50mg/50mg/50mg/100mg/50mg/50mg/50mg/50mg/0mg/50mg/50mg. J'ai parlé à une de mes amies qui travaille en pharmacie et qui fait des prescriptions de ce médicament. Elle m'a dit que c'était très inhabituelle de diminuer la dose telle que precrit, qu'habituellement cela sur faisait sur une longue période et très graduellement.

J'ai absolument besoin de vos conseille sur ceci. Est-ce que je peux arrêter d'un seul coup dans les prochains jours sans effets néfastes puisque je n'en ai pris que pour 2 semaines. Est-ce que la production au niveau de mon corp sera affectée. Est-il préférable que j'arrête ou non. Si non, J'aimerais que vous mon disiez exactement quelle posologie vous me recommenderiez, sur quelle période de temps et avec quelle dose vous effectueriez la diminution afin que cela se fasse dans le meilleure conditions possibles avec le moins d'effets secondaires. Je vais proposer cette recommandation à mon médecin dans les prochains jours et lui expliquer le pourquoi de celle-ci. Je sais que chaque cas est différent et que vous n'êtes pas médecin, mais je crois qu'avec votre vécues, vous êtes beaucoup plus aptes à me conseillers que n'importe quelle médecin venant de découvrir cette maladie. J'attend vos conseilles avec impatience. Je sais que pour l'instant, je ne vous aide pas beaucoup et je ne peux retourner les services que vous me rendez, mais je fais aussi plusieurs recherches de mon coté. Avec mon médecin, nous essayons d'aller plus loin que de simplement traiter l'inflamation. Nous tentons de trouver la source du problèmes. Je vais passer 2 nouveaux tests qui viennent de sortir au états-unis. Ça pourrait être assé intéressant. Peut-être cela pourra-t-il nous donner une piste pour aller plus loin. Je ne m'attend pas à grand chose mais qui sait. Je vous donne des nouvelles au cours des prochains mois. Merci pour tout

En passant, pour ceux qui aimerait m'aider pour la posologie, je pèse 165 livres.

Bonjour Benoit,

C'est évident que ton traitement n'est pas très adapté à ton état. Il faudrait très certainement un meilleur suivi de ton médecin. La prednisone n'est pas un médicament qu'on prend à la légère. On ne joue pas au yo-yo avec ça. Il faut suivre la posologie du médecin et faire comme il dit. Ne jamais en reprendre dans la journée si douleur. On n'est pas médecin et on ne peut pas de dire quand et quoi prendre. Tout ce que l'on peut dire c'est qu'il faut diminuer graduellement et non tout lâché d'un coup.

Exemple: Je suis présentement en crise de PCA, je prends 25 mg pour 1 semaine, 20 mg pour une autre semaine et je retombe à ma dose de 15 mg par jour.

S'il y a inflammation au niveau du nez, de la trachée et des oreilles, il est évident que tu recontactes ton médecin pour continuer ton traitement. La diminution de la cortisone se fait selon l'évolution de l'état de l'inflammation des cartilages. Après stabilisation de l'inflammation, un autre traitement peut être prescrit afin de diminuer les crises de PCA.

As-tu été capable d'avoir le rhumatologue recommandé à l'hôpital Notre-Dame ? Il serait plus en mesure de répondre à tes besoins que ton médecin de famille. La PCA est une malade très rare et inconnue par notre médecine. Quand tu rencontres un médecin ne connaissant pas cette maladie, il ne peut comprendre tes symptômes et il ne connaît pas non plus les traitements appropriés. Il y a déjà un médecin qui m'a donné des antibiotiques quand il a vu l'inflammation de mes oreilles, ce traitement n'était vraiment pas approprié et n'a absolument pas été efficace.

À date, il n'y a aucun test pour diagnostiquer la PCA. L'inflammation des cartilages est à première vue, l'indication de la PCA. Donc si tu es incapable d'avoir le rhumatologue de l'hôpital Notre-Dame, demande à ton médecin d'en rencontrer un autre en urgence ou tu peux toujours aussi voir un spécialiste des maladies internes. Tu vas sauver beaucoup de temps et il y aura moins de dommages permanents si tu es bien pris en charge au début.

Je te souhaite une bonne journée et n'hésite pas nous écrire pour nous confier tes craintes.

Bye Bye,

Sylvie

Bonjour Benoit

Déjà restes cool et respires doucement. Ne t'affoles pas et ne dis pas que tu nous apportes rien car depuis que tu t'es fait connaitre, on apprend avec toi aussi des choses.
LA communication est déjà trés dure avec les médecins qui sont perdus dans la PCA, donc à nous de communiquer pour s'aider mutuellement et trouver peu à peu la solution de confort et la lieux adapter à chacun.
Après difficile pour nous de dire c'est telle dose, on n'est pas médecin et on ne peut se baser que sur le vécu et on se rend compte que chaque cas est propre à chacun.
Mais ce qui est sur, c'est que tu ne peux pas faire le yoyo avec la cortisone.
Par contre les effets premiers de la cortisone est de calmer les inflammations, mais fatigue aussi beaucoup et surtout un régime sans sel strict.
Dans le cas de la PCA et des inflammations importantes la cortisone est donnée d'entrée à dose souvent élevée et ce tous les jours, et jusqu'à trouver un tratement de remplacement où là elle sera descendu par étape et souvent sur de longs mois.
Mais je pense que tu devrais aller voir Tina sur messagerie privée, elle pourra mieux t'informer.
MAis saches surtout que l'on est là, on t'aidera au mieux, tu n'es pas seul, et toi aussi tu es aujourd'hui considéré même titre que chaque membre et tu apportes ta présence et cà c'est déjà trés important pour nous tous.

Immagines le tout premier atteint PCA, sans internet, sans médecin connaisseur, il aurait été tant heureux d'avoir un tel forum.
Nous avons la chance de le vivre et donc chacun de nos membres a sa place ici.

Essayes de tranquillement récupérer, prends contact avec Tina, et tu verras, elle est magique.

Bonne journée

Amicalement
Bruno

Bonjour Benoît
Je ne veux pas te faire d'ordonnance sur le forum public. Mais dans ton état tu devrais être hospitalisé. Va voir sur le Mail Privé (bouton vert Message)
je t'ai envoyé un courrier retraçant mon expérience personnelle et je te donne quelques conseils que tous les chevronnés de la PCA sur ce forum pourraient te donner. Surtout ne reste pas sans cortisone dans 2 jours quand ton stock sera épuisé.
Amicalement
Futal

Bonsoir Benoit,

Changes urgemment de médecin. tu as besoin d'une corticothérapie importante tous les jours. Ton médecin ne connais pas du tout la maladie.

Au risque de te faire peur ce n'est pas la corticothérapie qui peut te tuer mais la PCA si elle attaque des organes tel que la trachée et l'entrée du coeur.

tu as déjà attendu une semaine de trop. Je te conseille mais je suis sur que les autres te diront la même chose " vas dans un hôpital pour te faire prendre en charge par un rhumatologue "

Joël

Je me joins à mes camarades pour tout ce qu'ils te disent Benoît. Ton médecin n'est pas apte à te soigner, il te faut un traitement à long terme et non un coup de cortisone par çi et un par là. Arrêter la cortisone d'un coup peut-être dangeureuse, mais ça dépend depuis combien de temps on la prend. On peut en prendre beaucoup pendant quelques jours et l'arrêter. Mais ça c'est pour des maladies je dirais "normales", des otites par exemple, des laryngites, mon fils en a eu comme ça pour des laryngites striduleuses. Mais pas celles dues à la PCA. Si tu arrêtes la cortisone d'un coup pour une poussée de PCA et bien ta poussée va revenir de plus belle. Si on prend de la cortisone à long terme là il faut l'arrêter petit à petit, sinon on risque de gros problèmes aux reins, car la cortisone bloque les surrénales. (enfin c'est ce que j'ai compris ...) De plus pour notre maladie il vaut mieux l'arrêter doucement, sinon la maladie peut se réveiller. Ta poussée au larynx n'est pas dûe à un virus ou un microbe mais à la PCA, c'est la PCA qu'il faut donc soigner. Et ça, c'est pas à petit coups de cortisone pendant quelques jours, comme pour les laryngites striduleuses de mon fils.

Benoît, il te faut un médecin qui sache soigner ce genre de maladies, nous nous ne pouvons pas te donner ton traitement, qu'il puisse te donner le traitement qui te va à toi, en voyant loin et pas sur quelques jours. C'est urgent Benoît !

On attend de tes nouvelles !

Bonne soirée !

Christine