polychondrite atrophiante
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Message  BABOU 31 Mar 24 Avr - 23:17

BABOU 31, c'est moi...52 printemps, avec une polychondrite identifiée comme telle depuis 2004, mais en fait bien présente depuis 1997 voir meme avant...!!! Pas assez de signes bien précis pour identifier la bete...Une peche d'enfer, j'ai décidé que la maladie ne m'abattrait pas...Tout plein de traitements essayés, le prochain débute le 4 mai sous perfusion une demie journée. A votre disposition pour tout vous expliqué. Courage à tous, la PCA ne nous aura pas... du moins sur le moral! flower
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Message  BABOU 31 Mar 24 Avr - 23:53

les douleurs de partout, les coinçages intempestifs, les oreilles de JUMBO, le nez de je ne sais meme plus qui, ah...il est à moi...dommage, il avait pas cette allure il y a quelques années en arrière..., la cage à poumons totalement écrasée, difficile de respirer correctement, avaler, vous en avez de bonnes... tout ça je connais, je subis depuis des années.
Je suis "tombée" malade en 1997, personne ne comprenait ce que j'avais, bientot si on ne me disait pas que c'était ma tete qui était malade...mais je savais, moi, que je n'étais pas le malade imaginaire...!!!!!
Tout cela, je l'ai vécu, mal, subit, hai, mais peu importe. Un beau jour de 2004, le Professeur ARLET, médecine interne à Toulouse, m'a annoncé la nouvelle PCA????? Qué za quo, comme on dit chez nous... M'a tout expliqué le Monsieur, j'ai pas tout compris sur le coup...sinon qu'il allait falloir se battre, et le pire de tout, contre l'ignorance des autres. Ben c'était pas gagné!!!!
Les jours ou cela va à peu près, ça ne ce voit pas que je suis malade et comme je suis une enragée, pas envie que ça ce voit... Alors, j'ai continué à avancé et j'ai meme continué à rouler en moto, en passagère... Mais comme j'ai un compagnon formidable, DADA pour les intimes, à Noel il m'a offert une moto, et je vous jure à tous que la nouvelle mamy que je suis depuis quelques mois ne s'en laissera pas conter et va rouler la vieille motarde, un peu cassée de partout, mais avec la peche, du moins les jours ou tout va bien.
La douleur, depuis des années, j'ai appris à la gérer, et meme si parfois, le moral est en berne c'est pour mieux repartir le lendemain
. J'ai essayé plein de traitements, pas vraiment très efficaces, mais on continue les essais...dans la joie la bonne humeur.
Je vous raconterai les prochains essais du 4 mai....
Je ne sais pas si je peux vous énumérer tous les traitements, les bons et les mauvais cotés.
Par contre, ce dont je suis sure, c'est que si vous avez besoin d'un sourire en ligne, faites moi coucou : Razz
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Message  Admin Mer 25 Avr - 0:01

Oui Babou31 , un sourire en ligne nous fera le plus grand bien.

On a le même parcours, cela dure des années sans que cela se diagnostique et jusque là on passe effectivement pour des malades imaginaires.

Et bien bienvenue, une femme de plus avec une pèche d'enfer c'est super pour le moral de tous

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Message  BABOU 31 Mer 25 Avr - 0:14

j'ai longtemps hésité avant de m'inscrire sur le forum, et j'ai fini par me dire que ce n'était pas forcement néfaste... Peut etre la peur de m'enfermer dans la maladie.
Mais dans la mesure ou j'ai le moral, autant le faire partager et aider ceux qui l'ont dans les chaussettes.
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Message  michelo Mer 25 Avr - 2:43

chère boubou

tu es assez explicite dans tes écrits et c'est plaisant bien que cela
n'enlève rien à tes douleurs tu sembles avoir le taureau par les cornes

c'est toujours enrichissant de connaître l'épopée de quelqu'un

tu auras sûrement de bons conseils avec ce groupe car il est plutôt sérieux et bien renseigné et si cela pouvait t'apporter quelques répis et quelques douceurs...alors ce sera une autre réussite pour nous tous...

soit bienvenue...

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Message  mumububu Mer 25 Avr - 7:32

coucou BAbou31

une novelle femme, pleine d'énergie qui fait souffler un vent de bien être sur le forum.
Super Babou31, cela fait du bien à tous et j'espère que toi aussi tu trouveras des réponses à tes questions.

Bonne journée à tous

Bruno
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Message  Aline Mer 25 Avr - 10:17

Salut BABOU !!

Bienvenue ! Ca fait pas très lontemps que je suis la mais ce site est génial.
C'est agréable de voir les messages réconfortent de tous le monde, de gens qui comprenne cette putain de PCA .
Tu as l'air plutot combative c'est super.
Tu te fait soigner ou ? Qu'elle traitement vont il te donner ?
Bon courrage !!

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Message  BABOU 31 Mer 25 Avr - 10:56

Merci de ton accueil ...et des autres aussi.
Plutot combative, oui je pense que c'est le mot juste, mais si on ne réagit pas comme ça, on se laisse bouffer par la maladie et je pense que le moral est essentiel. Mais je suis comme vous tous, avec des espoirs à la pelle à certains moments et une chute de moral à d'autres...
Je commence un traitement sous REMICADE le 4 mai. C'est un traitement sous perfusion une demie journée, il est essentiellement utilisé pour traiter la polyartrite rhumatoide. Un nouvel essai que veut tenter mon Professeur.
Je crois que j'ai fais le tour de tous les essais possibles...HUMIRA pendant 9 mois, EMBREL pendant 6 mois, et bien sur le NOVATREX, le PLAQUENIL, la DISULONE, et cerise sur le gateau la cortisone pendant les crises.
Mais comme je suis, apparement, la champione des effets secondaires, je n'en ai loupé aucun...! Perte des cheveux, gonflette, méthémoglobine à la hausse totale, bref, la panoplie complète.
A certains moments, douleurs plus supportables du tout, j'en suis arrivée aux patchs à la morphine....Mal nul part, mais dans le gaz complet.
Je suis intimement convaincue que le moral est essentiel et c'est pour ça que je ne veux pas baisser les bras, meme si certains jours sont plus difficiles que d'autres.
Je le redis encore, les jours ou l'un de vous est en berne, qu'il n'hésite pas...si je peux apporter un petit rayon de soleil, ce sera avec le plus grand plaisir. flower
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Message  Fany Mer 25 Avr - 11:40

Bienvenue Babou parmi nous et un grand merci pour ce super rayon de soleil su r le forum!! je vois que tu as compris le propre de cette ........, garder le moral et avoir une pêche d'enfer même quand rien ne va plus !!! Continue comme cela , ne change rien .. Courage pour le 4 mai , j'espére que tu ne récolteras pas les effets secondaires , que les effets positifs!!
N'hésites pas toi aussi pour les jours sans moral , on est là et ravi de t'accueillir parmi nous!! Merci pour ton soutien, cela fait du bien à tous !!
Bises Very Happy
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douleurs du moment: Latentes comme endormies, malgré leur grands cris , je fais la sourde oreille!!!

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Message  serenavoy47 Mer 25 Avr - 15:04

OUI Babou,tu est super géniale cheers quelle pêche cheers
tu trouveras sur le forum plein de choses à apprendre,mais vu ton parcour
nous en aurons aussi à découvrir.
Alors bienvenue cheers
C'est celà qui fera notre force,le regroupement de tout nos symptômes,de tous nos essais pour nous soigner,notre entraide,et n'oublions pas la force du rire Very Happy Very Happy Very Happy
Marie-Christine
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Message  anne Mer 25 Avr - 15:45

coucou Babou,

heureusement que tu es venu nous voir,
ce serait trop dommage de se priver d'une telle énergie.

c'est vrai que le moral est capital, le sérénité, la zen attiture, et gérer les éventuels problèmes de la vie avec le plus se calme possible.

je suis ravie de t'accueillir parmis nous.

Encore une femme, quel bonheur!!

soit les hommes sont moin touchés par cette PCA, soit il sont plus ...........timides, je pencherait plutôt sur le coté "je reste dans mon coin, tout ça me fait peur "

aller Messieurs, venez nous rejoindre, nous enserions enchantés.

Merci Babou d'être là

au plaisir de te lire

Anne
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humeur: positive avec une zen attitude le plus souvent possible, et c'est pas prêt de changer !!
douleurs du moment: sous cortansil (60 mg) depuis le 30 juin, en attente, et j'ai attendu calmement........mais ce fut long, très long à commencé à fait son effet, à ce jour(janvier 2008) je suis à 19 mg, et ça va pas trop mal.....février, je repasse à 20 mg !!......

http://atelierdugue.free.fr

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Message  llic Mer 25 Avr - 17:06

Bienvenue Babou cheers ! je vois que tu vas être un super soleil pour nous sunny et t'inquiète, nous en serons tous un pour toi aussi !!! sunny des soleils et des bouées de sauvetage, on en manque pas !

Ah la moto, passion de mon mari ! il faisait du trial étant jeune, puis là, à 50 balais, il s'est mis à la moto de route, au grand plaisir de notre petit garçon ! bon moi je préfère le cheval .... je suis montée une fois derrière la moto de mon mari, on est tombé ... à l'arrêt !!! lolllll ! en fait, on s'était arrêté sur le bord de la route pour admirer un paysage, et d'un coup je me dit tiens c'est bizarre, mais qu'est-ce qu'il se passe ? pale mais ... mais .....on tombe affraid trop tard pour se rattrapper (comme je suis sourde, mon mari n'avait pas pu me prévenir), et nous voilà par terre ! trop vexé mon mari, et moi qui avait du mal à me retenir de rire !! tu as raison de continuer à faire de la moto, rien ne t'empêche ! moi, si j'avais un grand champ près de chez moi, je serais encore sur mon cheval ! faut adapter, mais on peut TOUT FAIRE !!!!!! c'est pas la maladie qui va nous retenir, ça non.

Ici on ne parle pas que de la maladie ! car il ne faut pas s'y enfermer je suis entièrement d'accord avec toi ! par contre, j'aime m'enfermer parfois dans ma passion des animaux, des chevaux surtout ! même mentalement, ça me fait du bien ! je sens un grand relâchement en moi !

Tout mes encouragements pour le 4, et j'epsère que ce traitement te fera le plus grand bien !

Bonne journée tout le monde !

Christine
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Message  mitzi Mer 25 Avr - 20:19

Bonjour Babou,

31 c'est le département ? Si oui, enfin (si j'ose dire) quelqu'un qui est relativement proche de chez moi, avec la concentration qu'il y a dans la région PACA.

Oui tu as bien compris que le moral est primordial dans notre maladie.

Même s'il y a des bas (et dieu sait s'il y en a) il faut garder un moral d'acier pour boucher la brèche par laquelle notre hyper sensibilité se glisse trop facilement.

C'est vrai que la polyarthrique est peut être la cousine de la PCA par beaucoup d'aspect.

Tiens nous au courant du résultat obtenu.

Tout le monde dans ce forum est ouvert à toutes les bonnes idées qui peuvent aboutir à la guérison.

Bienvenue parmi nous.

Andrée flower
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me présenter par Babou31 Empty merci à tous

Message  BABOU 31 Mer 25 Avr - 22:13

Tout d'abord, un grand merci à tous pour l'accueil que j'ai reçu. Ca fait chaud au coeur, et il est vrai que l'on se sent beaucoup moins seul dans la galère.
Petit clin d'oeil à MITZI Andrée, 31 c'est bien le département...Je suis à 120 km en dessous de Toulouse, à la frontiere Espagnole, d'ou le petit coin de paradis dans les montagnes. Après 43 ans de vie parisienne, un divorce que je n'ai pas vu arriver...! j'ai décidé de tout plaquer et partir dans les montagnes de mes parents. Ils n'étaient déjà plus de ce monde, mais leurs ames étaient dans la maison. Je suis exactement à 25 km de St Gaudens, si ça te dit quelque chose.
Encore merci à tous pour l'accueil, j'aurai du etre curieuse beaucoup plus tot. Razz
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Message  Sylvie 11 Jeu 26 Avr - 22:46

Bonjour Christine,

Contente de voir une autre combatante parmi nous. Le découragement ne sert à rien. Je vois que tu es touchée à la trachée, à quel point ce problème te touche-t-il? Est-ce que tes fonctions respiratoires sont atteintes ? Je suis comme toi, effets secondaires avec métho, immurel, dois voir en mai pour un autre traitement.

À la prochaine,

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Message  Admin Sam 28 Avr - 23:39

Bonsoir Babou

J'ai finalement regroupé les deux sujets dans ta présentation pour cela reste plus clair.

J'ai lu que tu as testé beaucoup de traitement différents tel que l'immurel et l'embrel. mis à part les effets secondaires ces nouveaux traitements ont t-ils eu un effet sur la PCA

Le sujet Babou31 reste ouvert et le punch de Babou31 et le bienvenu.

Admin dit Nounours.
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me présenter par Babou31 Empty mes traitements

Message  BABOU 31 Dim 29 Avr - 0:17

coucou à tous et en particulier à Admin, c'est aussi toi AMALPARTOUT...??? J'ai beaucoup aimé le surnom plein d'humour!!! Ben ce soir, pour moi, c'est tout à fait ça...mais je sais pourquoi...pas raisonnable la dame!!! J'ai bricolé toute a journée, donc, ce soir, sanction, la bete se rappelle à mon bon souvenir.!!!
En ce qui concerne les différents traitements que j'ai essayés, les résultats n'ont pas été concluants, du moins pour moi. Mon Professeur les a essayés sur d'autres malades, combien, je ne sais pas, et là il a obtenu des choses plus probantes.
L'Embrel m'a soulagé totalement durant un mois: plus d'oreilles de Jumbo, plus de poussées de fièvre hallucinantes, plus de douleurs articulaires. Quel pied....ça n'a pas duré. Les poussées de chondrite propre, oreilles, trachée et nez, sont reparties de plus belle au bout d'un mois. Par contre les articulations beaucoup moins douloureuses. Nous avons percisté pendant 6 mois.
L'Humira a donné exactement les memes résultats, 1 mois de tranquillité, puis, rebelote. La, nous avons continué pendant 9 mois, mais ça n'a rien changé.
Je suis passée à la Disulone, plus trop de poussées de chondrite, du moins avortées: oreilles rouges et peu gonflées, puis 2 heures après, plus rien.
Durant tous ces traitements, j'ai continué à prendre du Novatrex.
Au jour d'haujourd'hui, plus de traitements anti TNF en cours, et je peux t'assurer que je me rends compte qu'en fait, au niveau articulaire, c'était quand meme efficace. Pas la panacée mais ça soulageait quand meme.
Quant à la Disulone, je ne la supporte pas du tout. Méthémoglobine à la hausssssssse!!!!! totale. Obligée d'arreter.
Je commence un autre anti TNF, le Remicade, le 4 mai. Je ne manquerai pas de te tenir au courant.
Par contre, j'ai constaté que vous aviez presque tous des doses de cortisine assez élevées. Mon Professeur n'est pas vraiment pour et ne m'en fait prendre que durant les crises de chondrite carabinées.
Voila, j'espère avoir répondu à tes questions. Si tu désires d'autres renseignements, n'hésite pas.
Encore bravo pour ce forum qui est une vrai mine de renseignement et un soleil gros comme ça!!!!! Very Happy Very Happy Very Happy
Un bon week end à tous avec plein de joie....si,si la vie est belle flower
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Message  Admin Dim 29 Avr - 14:33

Bonjour Babou,

essaie la Colchicine qui pour moi à bien calmer les chondrites. Je suis actuellement à 2 comprimés par jour et cela va mieux. J'ai divisé l'ensemble des douleurs par 2 depuis que je suis sous ce traitement.

Joël.
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Message  BABOU 31 Dim 29 Avr - 16:51

Bonjour Admin,
Je suis la reine de la contradiction.... Very Happy
Désolée, mais j'ai essayé la colchicine aussi....durant 6 mois, aucun résultats en ce qui me concerne. Comme dit mon Professeur: "Vous avez une forme récurante de la PCA". Je ne sais pas si elle est récurante, mais à moi, certains jours, elle me récure...!!!! Allez, gardons le sens de l'humour.
Merci et à bientot flower
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Message  carile Dim 29 Avr - 17:00

Bonjour Babou !!!!!! et bienvenue !

Sympa de faire ta connaissance, tu nous dis plein de choses intéressantes et ça m'a fait très plaisir de te lire !
Je ne sais pas si tu as lu toutes les présentations, mais moi je suis Carile (Claire), l'épouse de Futal (Gilbert), atteint de PCA, diagnostiqué depuis moins de 3 ans. J'insiste sur le mot "diagnostiqué", parce qu'à part quelques uns (rares) qui ont eu la grande chance d'avoir un diagnostic très rapide : problème au nez ou à l'oreille et tomber immédiatement sur la bonne personne qui percute immédiatement, on est nombreux ici à avoir attendu pas loin de cinq ans pour mettre un nom sur la maladie !
Cinq ans de souffrance, d'interrogation, d'inquiétude et aussi se heurter à la méconnaissance totale de cette maladie par la plupart des médecins (de ville) consultés. En principe dans les bons services hospitaliers on est rapidement orienté vers un diagnostic.
Et encore... Futal se faisait suivre depuis deux ans pour des problèmes dermatologiques à l'hôpital St Louis de Paris (après avoir épuisé pas mal de dermatologues !), et malgré le fait qu'il avait déjà eu trois fois des chondrites au nez ou aux oreilles, il ne pensait pas que ça pouvait avoir le moindre rapport et il n'en parlait pas. Pareil pour les douleurs articulaires, tu en as, mais si tu vas voir un médecin pour un problème de trachée par exemple, tu ne parles par toujours de tes problèmes articulaires...
La disulone ? beaucoup de membres du forum l'ont essayé sans grand résultat, ou même avec de mauvais résultats notamment sur les globules rouges. Certains médecins la prescrivent, d'autres sont contre... Donc Futal l'a essayé, à Marseille, et l'a vite abandonné : fatigue, anémie, aucune amélioration de son état. Maintenant, en sus de la cortisone actuellement en baisse très progressive, il prend un immuno-suppreseur : le methotrexate. Ca se passe bien.
Par contre je suis étonnée que ton médecin de te donne pas de la cortisone en traitement de fonds... mais ne l'applique qu'en cas de crise... mais bon il doit avoir ses raisons. Si tu veux qu'on parle un peu plus du traitement de "croisière" de Futal, je lui demanderai d'en parler Very Happy . Tu sais on a chacun son ordi et on se consulte rarement sur les messages qu'on passe ! On se complète en quelque sorte, et moi je connais tellement bien sa maladie et depuis que je fréquente ce forum, j'ai parfois l'impression de faire partie intégrante de vous tous, je dis "nous" quand on parle de la maladie Laughing .

Bon dimanche à toi et à tous de la bande à nono !!!!!!!

Claire
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Message  carile Dim 29 Avr - 17:11

Babou, je viens à peine d'envoyer mon message et je vois que tu en as envoyé un autre... mais du coup, j'insiste un peu : la cortisone soulage beaucoup les douleurs (en principe, attention, chacun réagit à sa façon) mais pour beaucoup la prise de la cortisone a fait l'effet d'un véritable soulagement immédiat de tous les symptômes... Bien sûr il faut être très suivi, bien sûr il ne faut pas décider soi même de la monter ou de la descendre, il faut être en parfaite confiance avec son médecin et lui parler de son ressenti. Futal en prend depuis octobre 2004, au départ 1mg par kg (90 mg... depuis il a perdu quelques kg, mais pour 1m 82, ça va !!!!!!), puis baisse de 10 en 10, puis de 5 en 5, et enfin de 1 en 1, pour en arriver aujourd'hui à 15 mg par jour. Et il mène une vie normale !!

Alors, rebisous et à bientôt

Claire
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Message  llic Dim 29 Avr - 17:24

La cortisone soulage effectivement, à 15 mg je vais très bien ! mais elle a de nombreux très mauvais effets secondaires, à long terme surtout. Ce n'est pas de l'aspirine !!!!! je la baisse très doucement, j'en suis à 13 mg, ça va pour l'instant. La colchicine a l'air efficace contre les douleurs. Mais moi elle ne m'a pas empêché les poussées et les anévrismes. Donc, à la poubelle !!!! la disulone m'a provoqué une grosse anémie ... à la poubelle aussi !!!!! j'espère BABOU que ton nouveau traitement va t-être efficace !

Bon dimanche !

Christine
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Message  BABOU 31 Dim 29 Avr - 17:33

Coucou Claire,
Nos messages se croisent....
Au début de mes symptomes,quand personne n'était foutu de me dire ce que j'avais, j'ai pris de la cortisone à haute dose...sans résultats.
Comme j'ai écrit à Admin, mon Professeur me dit toujours que j'ai une forme récurante de la PCA. Ah ça, pour récurer, ça récure....
Le Professeur ARLET est la référence en matière de PCA sur la région Midi Pyrénées et je te promets que depuis que nous faisons la route ensemble, il a tout essayé sur moi. Il veut meme que je l'emmène en moto, il doit avoir un grain le brave homme!!!! ou alors une certaine inconcience....!
Non,blague à part, il n'est pas pour un traitement de fond avec les corticoides dans la mesure ou je suis la reine des effets secondaires, donc il a un peu peur pour mes nonos!
A chaque essais thérapeutiques il s'est rapproché d'autres spécialistes de la PCA pour leur donner les résultats obtenus avec moi et la liste des effets secondaires déclarés. J'en ai collé plus d'un sur le cu.... Je suis vraiment un cas.
Je débute un nouveau traitement le 4 mai, anti TNF, on verra bien.
Mais j'ai un moral d'acier, un compagnon qui suit la chose sans rien dire mais avec des gestes fabuleux, donc,la vie est belle!!! flower
Mes filles remplissent ma vie de soleil,quant à mon petit fils de 6 mois c'est la plus belle carotte que l'on m'est offerte pour avancer.
Merci de ton petit mot et courage à tous les deux.
Je peux me permettre....bises à vous flower
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Message  carile Dim 29 Avr - 18:55

Resalut Babou !

Eh oui, tu as raison de préciser tout ça, tout le monde est différent avec ses tolérances et ses intolérances et en dehors d'échanger nos traitements et nos ressentis, on ne peut pas dire : fais ceci ou fais celà, sur moi ça a marché alors ça va marcher pour toi... etc... On en parle, c'est déjà bien, et c'est souvent à nous de donner des idées au médecin et on voit à sa façon de réagir s'il est ouvert ou non study . Certains aiment quand on s'intéresse de près à sa maladie, quand on s'informe, quand on pose des questions, d'autre n'aiment pas !Mad eh bien ceux là faut pas les aimer non plus Evil or Very Mad Ton médecin a l'air sympa, et s'il est marrant jocolor et veut monter sur ta moto, c'est plutôt signe d'une bonne connivence entre vous !!!!!! C'est ce qu'il faut !
Ce qui me désole c'est quand je vois des médecins qui laissent partir leur malade avec un traitement lourd et leur dit : revenez me voir dans deux mois... Ca c'est inacceptable affraid . Mais je crois que tout le monde est d'accord et que ces médecins là on a vite fait de les abandonner s'il ne montre pas un peu plus de sérieux et d'intérêt dans le suivi du malade...No
Mais depuis qu'on communique sur FMO, puis sur la bande à nono, on a vu des expériences tellement différentes que ça montre bien qu'il n'y a pas qu'une seule solution et que tous les cas sont bien différents rendeer alien cat elephant

Bonne fin de bon dimanche !
et continue à avoir une pêche d'enfer !!!

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Message  BABOU 31 Dim 29 Avr - 19:21

Comme tu dis, les médecins qui te renvoient chez toi sans un mot ni un geste, tu as vraiment l'impression de n'etre qu'un numéro.
J'ai rencontré ce genre au début de ma maladie et j'avoue, qu'avec mon sens aigu de la diplomatie cheers je te les ai envoyés ballader...
Je crois que le meilleur je l'ai eu à l'hopital de St Gaudens...La PCA était identifiée mais j'avais des ganglions énormes qui sortaient au niveau de l'aine....J'ai pensé à un moment que je changeais de sexe.... style sortie de coucougnettes...!!!
Direction les urgences et là, j'ai le top des tops : "on ne sait pas ce que vous avez, dirigez vous sur votre Professeur, mais, par contre, on vous garde, parce que notre médecin chef ne connait pas la PCA. Vous l'interessez pour vous gardez en observations, juste par curiosite" Non mais ça va pas la tete, suis pas une bete de foire...!!!! Mad
Tu m'aurais vu prendre mes affaires et déguerpir....la PCA ne me faisait plus mal nul part pour le coup...Comme quoi, parfois, la bétise humaine vous donne des ailes!!!!
Par contre, le Professeur ARLET m'a toujours dit que la PCA était une maladie evolutive mais imprévisible puisqu'elle se manifeste de façon très différente d'un malade à l'autre, elle évolue différement également, et chaque malade est plus ou moins réceptif aux traitements.
Bonne fin de dimanche flower
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